“Las emociones que generan enfermedades como esta son universales. Sabemos mucho sobre lo que le pasa al cuerpo, pero no discutimos lo suficiente sobre la realidad mental y emocional”. El análisis es de Fernando Piotrowski, que tiene leucemia crónica y es el director ejecutivo de la Asociación Leucemia Mieloide Argentina (ALMA).

Se está refiriendo a la leucemia, y -concretamente- al “Informe sobre el impacto emocional”, estudio realizado en Estados Unidos (por eso resalta lo de “universal”). Los resultados -destaca el vocero de ALMA- “reflejan la montaña rusa emocional que se vive ante el cáncer”.

“Las personas deberían poder cursar esta enfermedad con apoyo emocional. El relevamiento muestra la necesidad de generar y fortalecer vínculos y espacios para hablar de la enfermedad; de los factores que impactan en el pronóstico; de las opciones de tratamiento disponibles...”, explicó Rosario Custidiano, del Servicio de Hematología y Trasplante Hematopoyético del Instituto Alexander Fleming.

“Pero más importante aún: debemos poder escuchar cómo resuena todo esto en la persona, y así poder comprender sus expectativas, acotar la angustia y la incertidumbre y consensuar los pasos siguientes”, agregó

Las palabras im portan

Otra encuesta, esta realizada en la Argentina, confirma los resultados y permite extrapolarlos al cáncer en general. Los datos son de All.Can Argentina, iniciativa global sobre abordaje del cáncer. Los datos muestran que más del 60% de los encuestados reconoció sufrir ansiedad, depresión e irritación. Y que para gestionar sus emociones ponen en marcha recursos como su propia personalidad y su espiritualidad (muchos buscan refugio en la religión, la meditación, el yoga, el reiki), y el entorno, social, familiar, laboral, además de su médico. Pero no suele apelarse al tratamiento psicológico.

En ese marco, importa otro dato del primer estudio: nueve de cada 10 médicos encuestados sostuvieron que el bienestar emocional de la persona con cáncer no sólo influye en su capacidad de sobrellevar lo que está atravesando y en la adherencia al tratamiento; también en cómo su organismo responde a él.

“En un sistema de salud lleno de especialistas, las personas con cáncer, que no son un número, un diagnóstico ni un tratamiento, necesitan un profesional capaz de construir una relación con ellas”, resalta a LA GACETA el oncólogo tucumano Ernesto Gil Deza, director de Investigación y Docencia del Instituto Oncológico Henry Moore y director de la Carrera de Oncología de la Universidad del Salvador (ambos en Buenos Aires). Destaca, además el rol las palabras: “son el primer medicamento, pero también es crucial escuchar. Hay que encontrar el camino que más le sirva al paciente”, sentencia.

En ese contexto, el peso de las connotaciones de la palabra cáncer ya puede hacer estragos, resalta el psicoanalista tucumano Sergio Hernández.

“Como consecuencia del diagnóstico, el cuerpo de todos los días se vuelve extraño y enfrenta al hecho de que no lo manejamos. A nivel de la lógica creemos saberlo, pero las personas con cáncer deben ir más allá: enfrentarse al cuerpo que se destruye a sí mismo; un cuerpo del que uno casi se vuelve esclavo”, resalta. “Esas personas necesitan hacer el duelo por el cuerpo conocido, de modo que puedan enfrentar lo que implica el diagnóstico: un cuerpo diferente, que necesita, por ejemplo, tratamiento”.

Pero eso no es todo “Por otro lado, pasa -casi con independencia del tipo de tumor (incluso, benigno)- que el diagnóstico causa una catástrofe subjetiva por las connotaciones de muerte, que inunda de angustia al sujeto. Allí nuestro rol es tender ‘la mano’ (que es la escucha) a la persona (y a la familia) para ayudar a ver qué se hace con eso (y no dejarse hacer por eso)... que la enfermedad se lo lleve, o los tratamientos obedientes a cualquier precio”, agrega.

Y Gil Deza completa: “puede haber pacientes, incluso jóvenes, que digan ‘no quiero más’. Y, aunque se debe preguntar ‘qué es lo que no quiere y por qué’, y quizás hallar una salida, la omnipotencia médica tiene que prepararse para tolerar eso”. “El paciente es señor de su vida; e incluso si pienso que está equivocado, defenderé a muerte su derecho a equivocarse. Lo importante será, siempre, acompañar en el viaje”, agrega.

La familia

Otro dato relevante de la encuesta de All.Can es que, a la hora de encarar el tratamiento, abrazos, asistencia y/o compañía se convierten en baluartes. El 71% declaró sentirse acompañado por su familia, pero destacan que muchas palabras, en lugar de ayudar, agobian: la exigencia de una “actitud positiva” aparece como tiranía.

“Las personas reclaman su derecho a que no se les diga que ‘todo va a estar bien’; a que se los motive, pero sin mentiras ni exceso de optimismo”, resalta All.Can Argentina. Y también destaca: “a veces hacen falta palabras y risas, pero en otras oportunidades, silencio, sin que los demás aporten su “punto de vista”.

Y también se señala la importancia de cuidar a los que cuidan: “por un lado intervienen el amor y el sentido de responsabilidad, pero también miedos, incertidumbre y dolor. Luego, pesan las renuncias necesarias para acompañar: reducir carga laboral, alterar rutinas del propio hogar, acotar la vida social, resignar descanso... Sentirse incómodo por esta nueva realidad también genera culpa y nos sentimos mal por ello”, destaca Piotrowski.

Y aquí también el apoyo profesional se hace fundamental.