“Desde bebé, Maxi vomitaba sin parar, incluso mi leche. Probé todas las fórmulas; no había médico que diera en la tecla; no sirvió la homeopatía... Fue un año terrible”.

La que relató su historia a LA GACETA es Eliana Orellana, una de las más de 200 madres que integran ya la fundación Acuna porque se enfrentan con una seria dificultad a la hora de criar a sus bebés; una dificultad que ni con la teta se soluciona: sus hijos son alérgicos a la proteína de la leche de vaca (APLV,).

“Sí, sólo a la de la vaca; pero si las madres la consumimos, la transmitimos durante la lactancia a nuestros bebés”, aclara. Y de esos bebés, en la Argentina, nacen más de 15.000 por año.

Alerta: para nada se contraindica la lactancia materna. Lo que se hace para solucionar el problema se llama ‘dieta de exclusión’: la persona que amamanta no debe consumir lácteos (ninguno) ni alimentos que contengan proteínas de la leche de vaca (y esta es una complicación extra, veremos por qué). Tampoco debe hacerlo el bebé cuando, después de los 6 meses, empiece con alimentación complementaria.

Y si la madre no puede encarar la dieta de exclusión o por algún motivo no puede continuar la lactancia, hay fórmulas medicamentosas especialmente diseñadas para tratar la APLV, que, según Ley Nacional N° 27.305 (de 2016), están garantizadas al 100%, lo que -en principio- es una buena noticia.

Y hay otra, bastante buena: “la condición suele ser transitoria; la mayoría de niñas y niños la resuelve entre los 2 y 3 años de edad, aproximadamente”, explica Karina López, pediatra y directora del Comité Científico de Alergias Alimentarias y Anafilaxia de la Asociación Argentina de Alergia e Inmunología Clínica (AAAIC). “Pero un pequeño porcentaje continúa con la alergia durante la vida adulta”, señala.

Qué es la APLV

Se trata de una respuesta inmunológica exagerada del bebé a la ingesta de una o más proteínas de la leche de vaca.

Se suele presentar en dos formas. Una, de aparición tardía, con síntomas digestivos, como vómitos, cólicos, diarrea, y moco y sangre en materia fecal.

La otra, es una reacción inmediata a la ingesta: pueden ser erupciones cutáneas, ronchas e hinchazón de labios y párpados; también una alergia oral, que afecta labios, lengua y garganta; pero la expresión más severa, la anafilaxia, es una reacción que puede llegar a obstruir las vías respiratorias y poner en riesgo la vida.

“Por lo general, la APLV se desarrolla durante el primer año de vida, y suele pasar tiempo entre los primeros síntomas, la alerta de sus cuidadores y, finalmente, el diagnóstico y el tratamiento -advierte López-. Durante este período, se afecta la calidad de vida tanto de los niños como del entorno familiar; y en algunos casos se produce una mala progresión de peso del bebé, con consecuencias para su desarrollo”.

“El abordaje de la APLV requiere el trabajo en conjunto de la familia, del pediatra de cabecera, del equipo médico y de la comunidad, ya que se debe evitar cualquier alimento que contenga la proteína. Ello, por supuesto- se vuelve más difícil cuando empieza a ir a la escuela o de visita a casas ajenas”, advierte Jorge Martínez, pediatra y director del Comité Científico de Pediatría de la AAAIC.

Para ayudar y contener, en Tucumán trabaja desde 2016 la fundación Acuna. “Pudimos desde entones realizar jornadas de formación para médicos y otros profesionales de la salud; y asesorar y contener a cientos de familias alcanzadas por la problemática”, cuenta Eliana, que es la presidenta, y, para que no haya menos más “mamás al borde de un ataque de nervios” deja los datos de contacto: “tenemos sitio en Facebook, mail (acunafundacion@gmail.com) y teléfono celular: 3815446776, que está a disposición de los interesados en horario comercial”.

Atentos al enemigo

Pero volvamos a cómo enfrentamos la APLV. Habíamos hablado de una “complicación extra”, ¿recuerdan? Pues de esto se trata: la leche puede estar oculta en muchos alimentos.

“Incluso en aquellos en los que uno nunca se imaginaría que contienen leche, como carnes procesadas, papas fritas, arroz o atún enlatado”, describe Eliana. Y la lista sigue: también el pan, purés, salchichas, embutidos, galletitas dulces, tortas y tartas... y la lista sigue.

El “pero” de la ley

“Para cuando supe qué le pasaba, Maxi tenía 1 año. Le indicaron una fórmula, y realmente hizo desaparecer los vómitos, pero necesitaba unas 10 latas por mes... Y sólo con un recurso de amparo -interpuesto poco después de la sanción de la ley- logré que la obra social se hiciera cargo”, cuenta Eliana, pero ahora la que está hablando es la doctora Orellana: “decí que soy abogada; pero conocí tantas mamás que no entendían lo que les pasaba a sus hijos, y que descubrían que había cuál es la solución, chocaban contra el sistema...”. Fue entonces que nació la fundación Acuna. En ese momento la ley aún no estaba reglamentada, y ese fue el obstáculo que al principio tuvieron tuvo que sortear.

“Ahora sí lo está pero la reglamentación administrativa de la ley (Resolución 409/2022 del Ministerio de Salud de Nación), fija los términos de la cobertura forma mucho más restrictiva, y establece ahora nuevos requisitos para acceder a las leches medicamentosas”, advierte, y agrega: “entre las madres y los padres de niños con APLV se nota una creciente demanda de asesoramiento”. Sucede que las obras sociales, se exceden en sus facultades y añaden requisitos a los previstos por la Resolución 409/22 y sus anexos. Y con ese ardid, niegan la cobertura que por ley corresponde”. Por ello es -destaca- es importante que los afiliados sepan bien qué es lo exigible. “Un caso: los análisis de sangre no lo son; las obras sociales, no pueden imponerlas, son materia del criterio médico”, ejemplifica.

¿Puede parecer desesperante? Que no lo sea: hay gente que te puede ayudar...

Querida “seño”

- Un niño con alergia puede integrarse a cualquier entorno social.

- Su condición es temporal y no tendrá ninguna reacción si la dieta está controlada.

- Es importante saber qué alimentos puede consumir.

- Hable del tema en la salita con los otros chicos.

-  Trate el tema en reunión de padres para motivar la inclusión en jardín y en las fiestas infantiles.

- Busque el modo de que las actividades no giren en torno de comida o dulces.

-  Si el niño come algo por accidente, informe siempre a los padres (puede haber reacciones tardías).

Derechos de los niños

Por la ley 27305, las leches medicamentosas quedan incluidas en el programa médico obligatorio (PMO) y en plan materno infantil (PMI). Tucumán adhirió a dicha norma (por ley provincial 8974), a pedido de la fundación Acuna, por lo que las obras sociales de la provincia deben proveerla. Y la población sin obra social, que depende del subsector público, tiene derecho a idéntica cobertura, por parte del Estado, a través de los Ministerios de Salud de cada provincia.

Estar atentos a estos síntomas

Las reacciones severas se caracterizan por un comienzo brusco de señales como vómitos, dolor abdominal; hinchazón de lengua, párpados, labios, cara, pies y manos; ronchas y picazón; dificultad para respirar, opresión en la garganta y hasta desmayos, desorientación. En casos así -destaca un documento de la fundación, contacte urgente a los padres; administre el medicamento que estos hayan indicado, y traslade el niño a urgencias.