Hablan “a los saltitos”. Su esfuerzo por comunicarse sin repeticiones se siente en cada palabra que dicen. Viven su día a día luchando, consigo mismos para avanzar un paso, y con el entorno que los discrimina y los aísla. No están enfermos, no son discapacitados. Sólo tienen disfluencia, mejor conocida como tartamudez, un trastorno del habla que, con tratamiento, mejora sustancialmente la comunicación de quien la posee, su relación con el entorno y la confianza propia.

Cada 22 de octubre se celebra el Día Internacional de la toma de conciencia de la Tartamudez, promovido por la Asociación Internacional de Tartamudos, con un único objetivo: sensibilizar y concientizar a la población.

“Es una característica del habla que altera la fluidez del ritmo del habla -explica a LA GACETA Lina Almazán, referente del Consultorio Público de Tartamudez del Hospital Avellaneda-; se observan repeticiones de palabras, sonidos, bloqueos o interrupciones. Cuando estas características se repiten tres veces o más, el paciente ya tiene que estar haciendo el tratamiento”. Es en la niñez cuando estos signos empiezan a resaltar. “Es importante la observación del entorno, prestar atención”, advierte la fonoaudióloga especialista en el tema.

Esta alteración se da, en la mayoría de los casos, de forma hereditaria, y el entorno desconoce la existencia de antecedentes. También puede surgir por alguna anomalía en el control motor del habla o por cuestiones emocionales.

“Hay que diferenciar la tartamudez típica de la atípica. La primera es la que conocemos, fisiológica, que con el tiempo desaparece, siempre y cuando ayudemos a crearle al niño un espacio de fluidez y comunicación. Ahora, cuando hablamos de la atípica, hay un compromiso corporal, tensión visible y audible”, aclara la especialista.

Ignorancia en general

Hablar de tartamudez es casi igual a charlar sobre discriminación y aislamiento, porque niños y adultos son crueles al referirse a esta dificultad en el habla. El gran problema es la falta de información.

Soledad Bravo tiene 35 años y durante buena parte de su vida fue diagnosticada con dislalia (otro trastorno del lenguaje), hasta que llegó el nombre correcto: tartamudez. Admite que dónde más se nota la discriminación es en la escuela. “Porque nadie está informado -justifica-; eso pasa en todos lados. Si hay una persona con tartamudez, la docente, los niños, la familia... todos tienen que conocer qué es y cómo ayudar. Y en la adultez también se viven situaciones feas, porque nosotros necesitamos nuestro tiempo para hablar, pero muchas veces no nos lo dan”

“Es muy triste que en 2021 todavía tengamos que seguir trabajando sobre el tema de la discriminación y las burlas. Estoy convencida en que en la medida que se vaya informando y transmitiendo conocimientos se van a ir abriendo nuevas posibilidades -afirma Almazán-; las personas con tartamudez no tienen una ‘condición’, y merecen las mismas oportunidades que cualquier otro individuo”.

Elizabeth Sepúlveda es mamá de Lucas (15), que vivió casi 10 años con el diagnóstico de dislalia, hasta que hace un tiempo le confirmaron que tenía tartamudez. “Cuando nos dijeron, nosotros no sabíamos que era. Tuvimos que informarnos, hacerle preguntas a Lina, porque éramos nulos en el tema”, recuerda. A diferencia de la mayoría de los casos, en los que los niños se aíslan al ser discriminados, Elizabeth destaca que Lucas logra desenvolverse bastante bien en sus ámbitos y, aunque la discriminación existe, no la padece en gran medida. “Debe ser por su personalidad... él es muy dado, muy cariñoso, comprador -resume-; y me da mucha tranquilidad saber que puede defenderse solo”.

Acompañar siempre

Alguien de mi entorno es tartamudo. ¿Qué hago? Seamos claros: no es una sentencia de muerte, simplemente una alteración en el habla. “No es un pecado tener un integrante de la familia con tartamudez... es probable que esa persona nos vaya enseñando muchas cosas: a ser valiente, a luchar por los sueños, a perder la vergüenza, los miedos, la timidez, a que cuando uno tiene objetivos claros no importa cuantas veces me trabe para hablar, y que lo más importante es siempre el mensaje -remarca la fonoaudióloga-; aceptación, respeto, tiempo de escucha y acompañamiento son las herramientas fundamentales para que esa persona pueda afrontar situaciones fuera de casa. A un hijo con tartamudez es importante darle tiempo, entenderlo, escucharlo, no interrumpirlo, no completar las frases, ni adivinar ni subestimar lo que quiere decir. Hay que valorar el mensaje y no la forma de decirlo”

“Lo principal es que la familia apoye a la persona con tartamudez, porque si no aceptan la tartamudez de un hijo, la terapia no vale de nada -recalca Soledad-; es imprescindible que la gente nos de nuestro tiempo, nos espere, y que la comunidad aprenda a escuchar a las personas con tartamudez”.

Terapia compartida

Elizabeth recomienda acercarse a un centro de atención. “Y si es público mejor. Lo importante es acompañar y no bajar los brazos. Con mucha paciencia, y estando toda la familia unida, van a salir adelante”, afirma.

Desde 2016 funciona en el hospital Avellaneda el Consultorio Público de Tartamudez. “Para mi es un orgullo decir que tenemos un espacio publico en la provincia en el que se da atención a todas las edades y se brinda contención a las familias. Trabajamos en la terapia con el Grupo de Ayuda Mutua (GAM), que es un espacio destinado a personas con tartamudez, de diferentes lugares, donde se escuchan y aprenden uno del otro”, cuenta Almazán. El GAM es un complemento importante a la tradicional terapia fonaudiológica, pero permite brindarles seguridad y confianza a los pacientes, para que puedan desenvolverse con normalidad en el mundo. “Recordemos que una persona con tartamudez tiene que luchar desde que se despierta hasta que se va a dormir. Con los miedos, la vergüenza, una sociedad desinformada…”, remarca la especialista.

Tanto Soledad como Elizabeth (en representación de su hijo) admiten que la terapia integral en el hospital les ha cambiado la vida y ha ayudado muchísimo a la mejora de la fluidez en el habla.

El Consultorio Público de Tartamudez funciona de lunes a viernes de 13 a 19 en el Hospital Avellaneda. Para más información, comunicarse por Whatsapp al +5493813569938.