En pleno siglo XX, un antropólogo y humanista nacido en Londres, de ascendencia judía, llamado Israel Ehrenberg, cambió su nombre y se rebautizó como Ashley Montagu al radicarse en EEUU. Estudió, escribió y popularizó temas como la discriminación racial y por enfermedad en tiempos que poco se hablaba de ello y en 1950 él fue ponente para la declaración de la Unesco sobre la cuestión racial. A posteriori, en su paso por este mundo, nos dejó dos extraordinarios libros, uno titulado “Qué es el hombre” y el otro “El hombre elefante: un estudio sobre la dignidad humana”. Este último, llevado al cine, fue una gran película del año 1980 (dirigida por David Lynch y que contó con nueve nominaciones al Oscar) en la que se ponía en evidencia el caso real y el cruel trato y discriminación por enfermedad de una persona con múltiples malformaciones de su cuerpo. Se llamaba Joseph Carey Merrick y fue un paciente inglés que se hizo famoso por las terribles deformaciones de origen genético que padecía. Fue conocido como el hombre elefante. Hoy se sabe que su patología fue una grave variación de una rara enfermedad congénita llamada síndrome de Proteus con gigantismo de manos y pies, malformaciones esqueléticas, engrosamiento de piel y tumores subcutáneos. En el año 2003, más de 100 años después que muriera, un estudio de su ADN permitió que se confirmara el diagnóstico citado. Sufrió discriminación, repudio y burlas por su aspecto, generó el rechazo de los otros niños cuando chico y hasta llegó a ser exhibido en espectáculos y circos en Bélgica e Inglaterra. El 29 de febrero de este año bisiesto se celebró el día mundial consagrado a la concientización de las enfermedades raras o de poca frecuencia. Fadepof (Fed. Arg. De Enf. Poco frecuentes) dice contabilizar en la actualidad, en nuestro país, 3,6 millones de personas con enfermedades raras, la del hombre elefante sería una de ellas, y su película es un ejemplo claro y demostrativo que bien debiera constituir un emblema educativo para la visualización de esta temática en escuelas y colegios. Con ello lograr una mayor comprensión y concientización de un tema que, tanto asociaciones privadas como fundaciones y también el Estado, debieran encarar e insistir con campañas de difusión sobre la temática. Estos tipos de pacientes necesitan un gran apoyo y atención: un diagnóstico correcto, una adecuada terapéutica y una integración psicosocial para evitar la discriminación por su condición y, también, en lo laboral y que lo suelen padecer. La película es de hace más de 40 años sobre un caso real de una persona que vivió a fines del siglo XIX. Y aunque suene esto muy antiguo, hoy, la problemática reviste toda la actualidad. Es claro que no se habría instituido un día mundial consagrado a estas afecciones de rara presentación si la humanidad hubiera reaccionado y evolucionado ya para mejor, por lo menos en este aspecto.
Juan L. Marcotullio
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