Historia de vida: Ámbar crece y descubre paso a paso el mundo del sonido

Cuando se enteró de que su primera hija llegaría, el embarazo de Cristina Alejandra Robles transcurrió lleno de las ilusiones y expectativas propias de esta etapa, pero en los estudios que le practicaron al primer mes de vida, detectaron que Ámbar tenía hipoacusia neurosensorial bilateral. En julio se celebra en Argentina la Semana Nacional de Lucha contra la Sordera, con el fin de concientizar a la población sobre la importancia de la detección temprana de dicha afección.

Esta es la historia de la lucha de una madre y de su niña, que con cuatro años ya recibió su primer implante coclear en octubre del año pasado en el hospital del Niño Jesús y que se espera en el futuro pueda escuchar con normalidad y desarrollar el lenguaje oral.

Cristina es una mujer fuerte, sus ojos reflejan todo lo que a sus 21 años tuvo que atravesar para que su hija Ámbar Naiara García Robles pudiera tener una mejor calidad de vida: “Mi embarazo fue normal, tuve cesárea por decisión mía, ni Ámbar ni yo necesitamos estar internadas ni nada, hasta los primeros estudios que le hicieron en la Maternidad, cuando le diagnosticaron que no escuchaba”.

Desde ese momento en el que recibieron el diagnóstico de hipoacusia bilateral de Ámbar, empezó un recorrido por los servicios de salud pública donde se le practicaron una serie de estudios complementarios: “Fue difícil, pero lo aceptamos y mi mamá Fabiana Maldonado es quien siempre ha estado conmigo y me acompañaba a todos lados, ella es la que estuvo siempre, haciendo los estudios, de aquí para allá, fue un largo proceso y costaba”.

El último estudio de potenciales evocados fue realizado en el hospital Eva Perón y desde ese momento Cristina inició toda la documentación necesaria para conseguir el tan ansiado implante coclear que podría cambiar la vida de su hija: “Era muchísima plata, no tenía otra opción que golpear puertas y esperar, fueron casi dos años de espera, en ese ese tiempo no tenía pensión, ni nada y lo conseguimos gracias al Ministerio de Salud”, recuerda la joven que agradece a la gestión de Luis Medina Ruiz la operación que se realizó finalmente en el hospital del Niño Jesús en octubre del año pasado.

Tan solo un mes después de la intervención, en noviembre de 2022, se realizó la activación del implante coclear, y a inicios de 2023 la primera calibración. Cristina cuenta que cada tres meses se hacen las calibraciones, con las mismas no solo se buscan y ajustan los niveles de corriente que estimulan el nervio auditivo, sino que además entran en juego y consideración el cuadro psico-social y emocional de la paciente, su historia audiológica previa al implante coclear, entre otros múltiples factores que los profesionales del sistema de salud cuidan al momento de la práctica con este tipo de casos.

Recordando el camino recorrido a lo largo de los cuatro años de vida de Ámbar, Cristina comenta que repensar las formas de comunicarse a nivel familiar fue uno de los desafíos más grandes y costosos que enfrentaron: “Yo la inscribí en una escuela especial el año pasado y ahí ella aprendió lo que era el lenguaje de señas y nosotros también, con mi mamá íbamos a un curso y de ahí tratábamos de enseñarles a mi hermano y a su papá, para poder comunicarnos. Tratábamos de traducirle a quienes no le entendían lo que quería y se lo decíamos por señas”.

Ámbar va escuchando gradualmente más sonidos con cada calibración que se hace cada tres meses, le van incorporando de a poco los agudos, cuenta su mamá a la vez que destaca el trabajo de su fonoaudióloga Josefina, quien se encarga de eso principalmente. En la escuela a la que actualmente concurre tiene otra fono a su vez que la atiende tres veces a la semana, detalló Cristina, a la vez que resalta entre los múltiples cambios que incorporar la audición trajo a la vida de Ámbar, la alegría de su hija es el primordial y más gratificante.

“Ella ahora escucha algunos sonidos, así que se pone contenta, escucha al perro, nos escucha a nosotros, he notado que es cada vez mejor y yo quiero lo mejor para ella cuando sea más grande, cuando tenga hijos algún día que pueda comunicarse, porque es difícil el lenguaje de señas, pero lo tiene que aprender igual porque es su idioma”, reflexiona al tiempo que extiende su profundo agradecimiento al doctor Martin Fontana, del Servicio de Otorrinolaringología del hospital del Niño Jesús, quien practicó la cirugía.

Respecto al grado de audición al que la niña puede acceder, Cristina contó que es posible que llegue a escuchar con normalidad y que los mayores desafíos se encuentran actualmente en el habla. Actualmente la familia cuenta con cobertura de obra social, por lo cual iniciaran los trámites para la obtención del segundo implante.

Bailar es una actividad que a Ámbar siempre le gustó, su mamá cuenta que durante horas veía los videos de la música que más se escucha en la actualidad estudiando con precisión los movimientos: “Antes ella se acercaba al parlante y tocaba la vibración y ahora ya puede escucharlo, eso es increíble. Era mucho el miedo que sentía ante la posibilidad del implante, yo no me decidía del todo, entonces me puse a buscar en Facebook a personas que hayan operado a sus hijos y me contaron la experiencia, que fue buena y ahí tomé la decisión de que iba a ser lo mejor para ella”.

“A cualquier persona que esté en nuestra situación yo le diría que piense que este proceso si bien es difícil, va a ser lo mejor para su hijo el día de mañana, que le haga el implante, que es lo mejor. Le agradezco muchísimo al doctor Fontana que fue quien la operó y siempre estuvo con ella, siempre la ha atendido, por eso le agradezco muchísimo que salió todo bien, confiaba en que así sería y recomiendo confiar en que se puede”, concluyó esperanzada en el futuro.

Programa de Hipoacusias Neonatales de la Provincia

La referente del Programa de Hipoacusias Neonatales de la provincia, licenciada Romina Farji, sostuvo que, si bien desde el área a su cargo se prioriza la detección temprana y oportuna de este tipo de patologías por medio de la práctica de screening auditivos en los primeros controles de vida, los padres deben estar atentos durante el proceso de crecimiento a las respuestas de los bebés a los sonidos.

“Se van haciendo diferentes pruebas y evaluaciones. En el caso de Ámbar ingresó al Programa de Hipoacusias cuando se diagnosticó que tenía una hipoacusia neurosensorial y se empezaron a hacer diferentes series de estudios para corroborar el grado y el tipo de lesión auditiva que presentaba, una vez confirmado el diagnóstico, se procedió a equiparla con audífonos que tuvo durante un tiempo, cuando se observó que no tenía las respuestas auditivas esperadas, el equipo médico del programa decidió que lo indicado era el implante coclear”, explicó Farji, en tanto resaltó que este dispositivo de ayuda auditiva financiado con fondos de Nación, debe pasar por una serie de calibraciones a la par de una sostenida rehabilitación auditiva.

Durante el periodo en que se realizan las calibraciones del implante, lo que se hace es ir encontrando el nivel de escucha óptima para el paciente. “Ámbar actualmente se encuentra en un proceso de rehabilitación auditiva, que es una de las patas fundamentales del tratamiento para que el paciente pueda adquirir correctamente los sonidos del lenguaje y del habla”, agregó la profesional e instó a todos los padres a priorizar los controles en las maternidades públicas de la provincia, ya que arribar a un diagnóstico temprano es esencial en el proceso de recuperación en pos de la mejor calidad de vida posible.