Por Lucía Lozano
09 Mayo 2023
CUIDADO. Marco está contenido por su familia.
Marco tiene 37 años. No puede estar solo ni cinco minutos, según cuenta su mamá, Dolores Pujol. La cocina de la casa familiar siempre está con llave para evitar que el joven tenga compulsivos a la heladera. También las puertas de calle permanecen cerradas porque puede escaparse. El no emite una sola palabra. Tiene autismo severo no verbal y depende de su familia en un cien por ciento. Por eso, la madre arrastró durante mucho tiempo la angustia sobre el futuro de su hijo: ¿quién lo cuidará cuando ella y su esposo ya no estén?
Es un miedo que comparten casi todos los padres de chicos que tienen Trastorno del Espectro Autista (TEA). Ese temor de Dolores se ha transformado en un proyecto único en el país: la construcción de “casas supervisadas” donde Marcos y otros jóvenes con autismo podrán vivir cuando sus padres ya no estén. También podrán recurrir a ese espacio cuando las personas que los cuidan necesiten un respiro o tengan algún viaje, por ejemplo.
“El Programa de Respiro será un recurso con posibilidad de alojamiento temporal para personas diagnosticadas de autismo. Está dirigido a familias que tienen un hijo con TEA y pueden tener una situación de sobrecarga, crisis o necesidad de apoyo familiar en un momento concreto (vacaciones, internaciones de cuidadores, urgencias, etcéteras.)”, explican en la página de la Fundación Ayuda para el Niño con Autismo (A.Ni.A.).
Cómo empezó todo
Desde hace mucho tiempo, Marco concurre a la escuela San Martín de Porres, en Yerba Buena, junto a otros chicos y adultos jóvenes con TEA. Allí realiza talleres de cocina y otras manualidades. En 2018, Dolores, que tiene 64 años, conversó con otras mamás y les contó cuánto le angustiaba el futuro de su hijo.
“Marco tiene cuatro hermanos y, si bien se que lo van a proteger y lo van a cuidar siempre, tampoco tienen por qué llevarlo a vivir con ellos el día de mañana. Charlando con otros papás vimos que también era una preocupación de todos. Incluso hay chicos que ni siquiera tienen hermanos”, explica.
Todos los papás que la escucharon a Dolores estuvieron de acuerdo en que una buena opción eran las “casas supervisadas”, una idea que existía en otras partes del mundo pero no en Argentina.
El proyecto empezó a materializarse hace unos cuatro años, cuenta Pujol. “Al lado de la escuela había un terreno para hacer las viviendas. El tema era cómo íbamos a comprarlo. Me puse en contacto con el dueño y, para sorpresa de todos, una parte nos donó y la otra la compramos con mucho esfuerzo”, recuerda.
Según explica Pujol, este proyecto será como un hogar de ancianos pero para adultos con autismo. En principio, habrá seis viviendas y podrán vivir dos personas en cada una, ya que no se puede poner muchos jóvenes con autismo en el mismo espacio. Habrá profesionales capacitados en TEA supervisándolos, más que nada para ayudarlos con su cuestiones relacionadas a su autonomía (como por ejemplo a almorzar o vestirse). La familia podrá ir a visitarlos, llegarlos a pasar, etcétera.
“Ya vamos por la mitad de la obra. Es algo que estamos haciendo a pulmón. Recibimos donaciones, pero estamos necesitando mucho más ayuda; el Estado tiene que escucharnos. El proyecto es grande y costoso, pero de mucha necesidad para la sociedad”, explicó la mamá. Además de las “viviendas supervisadas”, están construyendo ocho aulas, un salón de eventos y un comedor para que los jóvenes convivientes puedan comer juntos.
Dolores sueña con esto pueda seguir creciendo. “Cada vez se diagnostican más casos de autismo. Solo en la escuela de San Martín de Porres hay 130 alumnos y una importante lista de espera”, destacó.
Diagnóstico precoz
Si en algo coinciden todos los expertos en trastornos del espectro autista es en la importancia del diagnóstico precoz. “Cuando yo empecé, hace mucho más de 40 años, nadie sabía qué era esto”, recuerda Dolores. Ni siquiera existía google como herramienta para buscar algunas respuestas.
Se enteraron que Marco tenía autismo poco antes de que el pequeño cumpliera los dos años. Estaban en un festejo familiar y el niño de desvaneció. Lo curioso es que tenía los ojos muy abiertos, no pestañeaba y su cuerpo estaba rígido. “Entré en pánico; parecía que estaba muerto”, rememora.
Lo que siguió fue una odisea para la familia. Empezaron a visitar médicos, a hacerle varios estudios. Y todo parecía estar bien. Hasta que un profesional les dijo que tenía un atraso madurativo. En un viaje a Buenos Aires, llegó el diagnóstico tan inesperado como angustiante: Marco tenía autismo.
“Nunca habíamos escuchado esa palabra; no sabíamos qué hacer”, explica. Según describe, su hijo podía decir solo cuatro o cinco palabras. Luego, las fue perdiendo.
“Con el tiempo, y estudiando sobre lo que es el autismo, me di cuenta que había varias señales, que aparecen más o menos entre el año y medio y los dos o tres años. Por ejemplo, no pueden mirar a los ojos o caminan en puntas de pie, tienen movimientos repetitivos. A todas estas señales hay que estar atentos para consultar cuanto antes”, aconseja Dolores, que tenía 28 años y una beba de tres meses cuando decidió irse a Buenos Aires porque en Tucumán no había lugares para tratar a su pequeño.
“Luego volvimos porque era mejor tener la familia unida. Hicimos tratamientos con psicólogas y fonoaudiólogas. Al principio, teníamos esperanzas de que hablara, pero ahora lo único que nos importa es que sea feliz, que tenga la mejor calidad de vida”, resalta.
Las rutinas
Describe que su hijo es muy dependiente de ella. Además, como no habla, aprendieron a interpretar lo que le pasa o lo que quiere. “Por ejemplo, muestra la llave de la camioneta cuando quiere salir”, puntualiza.
A veces tiene crisis; empieza a saltar, a golpear o tirar cosas, cuenta. “También se nos escapó en una oportunidad. Hubo gente que lo vio corriendo en las calles con los oídos tapados. Por suerte, esa vez llamamos a la Policía y a los noticieros y lo hallamos pronto; lo habían encontrado y lo llevaron a una comisaría. No es fácil enfrentar la rutina con un hijo autista; no se los puede dejar solos, algunos se golpean e incluso se pueden matar”, explica Dolores mientras muestra emocionada las fotos del avance de la construcción de las casas supervisadas, en Yerba Buena (a una cuadra de la plaza de la Rinconada). Ahora, con este sueño que avanza, la mamá siente que cuando llegue el momento de irse, podrá hacerlo con tranquilidad.
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