19 Abril 2023
La Cámara de Diputados sancionó por unanimidad, con 210 votos, una ley sobre diagnóstico humanizado del Síndrome de Down, con el objetivo de brindar contención y acompañamiento a las familias que reciben la noticia durante el embarazo o el nacimiento de su hijo/a.
La iniciativa, que venía siendo reclamada fuertemente desde ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina), había tenido media sanción del Senado en diciembre de 2021, impulsada por quien fuera en ese momento senador, el radical Julio Cobos.
Puntos principales de la ley
De acuerdo a la flamante norma, el diagnóstico deberá hacerse mediante una adecuada comunicación interpersonal e información objetiva y actualizada de la condición informada.
Los objetivos de la ley son: proveer a los progenitores información completa, precisa y actualizada; promover la capacitación en el modelo social de discapacidad y sensibilización de los equipos de salud.
También, promover la atención oportuna y estimulación temprana del recién nacido con diagnóstico de síndrome de Down para asegurar su calidad de vida en igualdad de oportunidades; y contribuir a la plena inclusión de las personas con discapacidad, evitando la difusión de estereotipos o el surgimiento de nuevas formas de discriminación.
Entre sus funciones, la autoridad de aplicación tendrá que: promover la formación y capacitación continua a profesionales de la salud; elaborar y difundir un protocolo respecto de la comunicación y la información que debe proveerse a las personas cuyo hijo en gestación o recién nacido recibe un diagnóstico de síndrome de Down; generar, colectar y sistematizar la información respecto a la cantidad de casos diagnosticados; y difundir cartelería en los establecimientos de salud respecto de los derechos de los progenitores.
La ley establece que la comunicación que realicen los profesionales deberá realizarse en un ámbito de intimidad y, de forma presencial o a través de un medio de comunicación o plataforma tecnológica, que haga posible sostener una comunicación interpersonal de calidad y garantice su privacidad; asegurar la disponibilidad de tiempo necesaria para evacuar dudas y consultas; y ser empática, en lenguaje claro, actualizada, neutral, respetuosa de la dignidad de las personas con discapacidad y en formatos accesibles con una perspectiva en derechos humanos.
A su vez, se indica que “al momento del diagnóstico prenatal o posnatal, deberá proveerse información en los términos de la Ley 26.529 (Derechos del Paciente) y la vinculada a la condición diagnosticada, recomendaciones de seguimiento clínico, recursos, grupos y asociaciones de acompañamiento y contención de las personas con discapacidad y sus familias, servicios sanitarios y de apoyo públicos y de la sociedad civil, así como los sitios de interés para usuarios que reciban el diagnóstico prenatal o posnatal del síndrome de Down”.
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