Autismo: “Siempre hay que apostar por la inclusión”

Cuando se habla de autismo se especifica que existe un problema en el área del neurodesarrollo que tiene que ver principalmente con la comunicación y la interacción social de las personas y eso puede ir o no asociado a trastornos del lenguaje. ¿Cuáles son las características de estos niños? Les cuesta mucho hablar y comunicarse -o lo hacen muy tarde- e interactuar con otros chicos.

Recientemente se relanzó una obra que buscó abordar, en profundidad y desde un enfoque interdisciplinario, el abanico de necesidades y opciones de intervención actualmente disponible para tratar los trastornos del espectro autista. Se trata de “Autismo. Edición 2023” (Editorial Planeta), un manual completo que trata temas tan complejos como la necesidad de inclusión hasta las relaciones sexuales de las personas con este trastorno. Víctor Luis Ruggieri y José Luis Cuesta Gómez son los médicos que coordinaron este trabajo y que lo retocaron luego de la pandemia con estudios actualizados.

“Si se conoce el desarrollo típico es más fácil reconocer el autismo. Si uno sabe que un chico debería caminar a los 14, 15 meses o que a los 12 meses ya puede señalar lo que quiere y pide ‘upa’ a los nueve meses; se puede reconocer que hay un problema de neurodesarrollo”, dijo Ruggieri a LA GACETA, médico y especialista en Neurología Infantil por la Universidad Católica de Lovaina (Bélgica).

“Existen signos de alerta que nos tienen que hacer poner a trabajar. Por ejemplo, un chico que a los 12 meses no señala -que es su inicio de comunicación-, no mira lo señalado, no responde al llamado por su nombre -esto se da cuando oye bien-, tiene conductas repetitivas como un aleteo o no tiene conducta anticipatoria -pedir ‘upa’ para que lo alcen. Si hay escaso contacto visual; tenemos que estar alertas”, expresó.

“Entre los 12 meses y los tres años vas a tener esos signos de alarma y si lo tenés hay que ponerse a trabajar. Hasta los tres años, entonces se habla de ‘riesgo’ de autismo o ‘preocupación’ por autismo porque hay mucha inestabilidad en los síntomas y puede que un chico a los dos años parezca pero que no lo tenga luego de una estimulación”, agregó el autor de otros libros como “Autismo: del diagnóstico al tratamiento” (2011).

- ¿Cómo pueden ayudar los miembros de una familia a un chico con autismo?

- Los chicos van a la terapia una vez por semana, 40 minutos y les enseñan un par de palabras. Si no practican en casa, eso se pierde, hasta la otra semana. Los padres deben entrar a la terapia varias veces, aprender y repetir en la casa. Padres y hermanos, todo el entorno. De esa manera se puede avanzar. Es como que quieras aprender guitarra y al instrumento lo tiene la profesora. ¿Qué vas a practicar? Nada, la semana que viene volvés a que te enseñen de nuevo.

- ¿Cómo son las primeras terapias?

- Es importante que la familia se organice junto con el niño para asistir a la terapia en donde se buscará, principalmente, mejorar la comunicación y tratar de mejorar la interacción social. Por ejemplo, buscar que el niño te mire espontáneamente, no agarrarle la cara y decirle: “mirame”; sino a través del juego. Es importante jugar para generar un intercambio: tirarse al suelo y hacerle cosquillas. Con un niño pequeño, le hacés cosquillas la primera vez, la segunda le hacés de nuevo el gesto y la tercera, cuando le mostrás las manos en señal de cosquillas el chico ya empieza a reírse. Eso es la anticipación. Y esas son las primeras fases que se trabajan con autismo. Es una etapa muy importante y crucial. Luego viene la etapa del jardín en donde hay que buscar que sea incluido en su grupo y para eso los docentes tienen que usar todos los recursos disponibles. A los tres años los chicos tiene un juego solitario pero interactúan con sus pares, eso es lo que hay que buscar en chicos con autismo: que miren al otro, que capten algunas órdenes y trabajen lo social.

- ¿Qué nivel de inclusión y progreso se debe esperar de un chico con autismo?

- Dependerá el caso, pero siempre hay que apostar por la inclusión que debe darse de manera natural. No deberíamos ni estar hablando de ser inclusivo, pero si un chico no habla pensemos: “¿qué hacemos?”, analicemos, probemos. Lo importante es ir probando para que vaya habiendo avances. Sin duda esos chicos van a ser dependientes toda la vida

- ¿Hay diferencias en el autismo entre varones y mujeres?

- Desde un principio se estudió el autismo en varones, se describieron sus características en ellos. Luego se comenzó a estudiar a las mujeres y se pensaba que había menos mujeres autistas y que sus casos eran más graves. Hoy se habla de que hay cuatro varones y una mujer. Hoy yo veo mujeres que tienen una especie de juego pretendido y se “camuflan” mucho más. La mujer toma más conciencia de que no encaja, entonces aprende a simular, busca encajar. Por ejemplo: cuando los otros se ríen de un chiste, ella se ríe. Estudia la situación y trata de encajar. Imagínate el estrés que genera hacer eso todos los días, todo el tiempo. Eso lleva a la depresión y a un estado de estrés constante. Una vez una mujer con autismo me dijo:“Ojalá no me dijeran ‘no parecés autista’. Ojalá me dijeran, mejor: ‘admiramos el esfuerzo que tenés que hacer para poder estar conmigo’”.

- Hay toda una tendencia de la comida natural y el no uso de fármacos para chicos con autistas, ¿es así? ¿Esto funciona?

- No existen tratamientos farmacológicos hoy en día que curen los síntomas nucleares del autismo la interacción social y la comunicación. Hay drogas que se dan para mejorar el abordaje terapéutico, la calidad de vida -por ejemplo, si están muy agresivos o tienen epilepsia-. Las drogas antipsicóticas generan obesidad, diabetes y muchos otros problemas. Si alguna droga se usa para mejorar la calidad de vida del niño y de la familia y está respaldada por su equipo médico, está bien. No existe evidencia científica de la incidencia de terapias alternativas como las vitaminas, probióticos, las dietas libres de gluten y caseína. Lo que hace eso es que al chico que le dolía la panza, por mencionar un ejemplo, está menos irritable. Pero esto no le va a modificar el núcleo de la cognición social, de la comunicación. No le va a mejorar las características centrales del autismo.

- El ambiente familiar de un chico con autismo es muy importante, ¿cómo pueden actuar las familias y su entorno cercano con el chico?

- Hay que hacer hincapié en que se puede mejorar mucho con las terapias. En el diagnóstico sacamos una foto de su hijo hoy, pero hay que filmar la película. Y esa película se hará con un camino que esté basado en la evidencia científica, con profesionales que trabajen seriamente y de manera interdisciplinaria, que busquen que la familia, el colegio y los compañeros armen un grupo de pertenencia. Siempre habrá alternativas terapéuticas para ese chico y hay que buscarlas. El objetivo es que ese chico transite la vida con la mayor felicidad posible. Si en el colegio lo hostigan o las terapias lo sobrepasan o no está feliz, algo hay que cambiar. A la pareja, si no tiene otros hijos, se le puede proponer buscar la causa genética para poder planificar su familia. También le diría que cuiden el espacio íntimo de ellos dos, y si tienen otros hijos que les brinden un tiempo de calidad a cada uno, una vez por semana. Es fuerte cuando ven que la mamá o el papá salen tres, cuatro veces por semana con el hermano con autismo. No es que sean malos, ni envidiosos, ni celosos.

- ¿Las consecuencias de la pandemia continúan notándose en chicos con autismo?

- A esos chicos se les cayó la estructura de golpe. Un día salía a la mañana a su instituto, a la tarde tenía determinada terapia y, de repente, se quedó en casa todo el día. Fue muy serio lo que pasó para ellos. Más del 40% de las familias dijeron que sus hijos habían perdido capacidades. Otros dijeron que les había hecho bien a la familia porque se sintieron más relajados al no tener que están llevándolos de un lado a otro y aprendieron técnicas para trabajar con ellos. De alguna manera sirvió para enseñarnos algunas cosas, digamos.

- ¿Hay estadísticas de cuántos chicos en la Argentina están diagnosticados con autismo?

-No, en el país no hay y se toman las estadísticas que hace Estados Unidos en el Centro de Control de Enfermedades que dicen que es de 1,44. Si tomás las de Europa te hablan de una persona por cada en 100, 120. Creo que el uno en cada 100 es un valor.

- ¿Al día de hoy, se conocen las causas del autismo?

- Las vacunas no son culpables, los remedios pueden traer complicaciones en el embarazo pero, por el momento, no están identificadas las causas del autismo.

Para volver a disfrutar

En 1993 un joven Leonardo Di Caprio estrenaba nominaciones a mejor actor de reparto en los Globo de Oro y en los Oscar gracias al personaje que interpretó en “¿A quién ama Gilbert Grape?” (“What's Eating Gilbert Grape?”). La película de 118 minutos estuvo protagonizada por Johnny Depp, Juliette Lewis, DiCaprio y Mary Steenburgen, entre otros y contaba la historia de una familia en Endora, un pequeño pueblo del Medio Oeste americano. Allí Gilbert Grape (Depp), es un joven empleado de una tienda de ultramarinos que vive abrumado por sus responsabilidades familiares y por las pocas perspectivas de vida. Tenía que cuidar de una madre obesa y de un hermano con autismo (DiCaprio). Mientras vivía un romance con una mujer casada (Steenburgen), su vida se revolucionaría con la llegada de Becky (Lewis), una chica divertida y sensible quien cambiaría su modo de ver las cosas. “Pensemos en un autismo severo, la película que representa mejor esto es ‘¿A quién ama...’. No es una película políticamente correcta para los autismos pero hay algo muy importante en el filme: todos buscan la felicidad del personaje de DiCaprio. Ese es el mensaje más fuerte”, afirma Víctor Luis Ruggieri.

Manual para tener en cuenta

“Autismo” (Editorial Planeta, 2023) de Victor Luis Ruggieri y José Luis Cuesta Gómez es “una nueva edición del libro que confirma que es una obra viva con capacidad de sumar actualizaciones y nuevos capítulos manteniendo su estilo. El libro aborda en profundidad, desde un enfoque interdisciplinario, el abanico de necesidades y opciones de intervención actualmente disponibles para tratar los trastornos del espectro autista. La enorme expertise de los profesionales que han escrito los diferentes capítulos, sin duda su valor añadido, lo dota de un enfoque eminentemente práctico. Las propuestas presentadas, a su vez, están basadas en los estudios más relevantes sobre autismo y en los criterios científicos que definen una buena práctica”, dice la sinopsis del libro.

Centro municipal: un espacio de atención interdisciplinaria

En el ámbito de la capital funciona el Centro Interdisciplinario Municipal para el diagnóstico y tratamiento del Trastorno del Espectro Autista (CIM-TEA). En su sede de Chacabuco 220 se atienden gratuitamente a unos 140 pacientes, y el espacio cuenta con un minibus propio para los traslados. En su inauguración el año pasado se destacó que es la única institución estatal en todo el país que brinda a las personas con autismo una atención interdisciplinaria de características completas, con especialistas en neurodesarrollo, psicología, terapia ocupacional, fonoaudiología, pedagogía, psicopedagogía, acompañamiento terapéutico, psicomotricidad y kinesiología, entre otros servicios. Está a cargo de Gabriela Torres.