Día Mundial del Síndrome de Down: Luchan por sus sueños y demuestran que ellos también pueden

“Hola. ¿Quién sabe qué se celebra el 21 de marzo? Para mí es una fecha muy especial; la vivo como si fuese mi cumpleaños. Es el día mundial del Síndrome de Down. Me gustaría que exploten las redes para que entre todos logremos un mundo mejor con oportunidades para todos”. El mensaje lo publicó en Instagram Joaquín Norelli, de 21 años.

El joven tucumano lucha para derribar aquellos prejuicios que limitan las posibilidades de las personas con este síndrome. De hecho, él nunca permitió que eso lo limitara. Es creativo y decidido. En medio de la pandemia y aislado con su familia en una casa de Raco, supo que era el momento de hacer realidad un sueño: “ser jefe”. Allí empezó a diseñar un emprendimiento relacionado con la venta de anteojos de sol y bolsos. “La idea era trabajar con un producto, pero también dar un mensaje. Y justamente los lentes tienen eso, que cambian la mirada cuando los usás”, relata la mamá de Joaco, Lourdes Medicci.

El maneja todo en sus negocios: el stock, las ventas, las redes sociales (tiene más de 10.000 seguidores en Instagram) y no duda en posar frente a la cámara para promover sus productos, ni en mover cielo y tierra para hacérselo llegar a las celebridades. Wanda Nara y Ricardo Montaner ya recibieron un par de lentes de parte de Norelli. Wanda se lo agradeció públicamente. “Quiero presentarles estos hermosos anteojos que me mandó Joaco, de quien sus padres están muy orgullosos y yo después de conocer su historia, también estoy orgullosa de él”, expresó en un video.

Se define como perseverante, deportista, emprendedor y modelo. Joaco la tiene clara. Así lo expresa: “no soy un producto, soy un mensaje... para que todos sepan que las personas con mi condición podemos hacer cosas, podemos cumplir sueños nuestros y a los demás también... porque vos y yo somos iguales. Cambiá la mirada... vos podés, yo también”.

Justamente, cuando le preguntamos a la mamá de Joaquín cuáles son los desafíos hoy para lograr una mayor inclusión de las personas con Síndrome de Down, ella sostiene que es necesario hablar de lo lindo, de todo lo que ellos sí pueden hacer, mostrar ejemplos de sus logros. “Y está bueno empezar por casa, en la familia. Cuando tuve a Joaquín, a los 26 años, me dije: ‘Dios se acordó de mí’. Yo, que soy huérfana de madre y padre, vivía la llegada de mi hijo como una bendición. Así fue siempre, porque un hijo con Síndrome de Down te hace vivir la vida de otra manera, con los pies en la tierra, valorando las cosas más simples. Aprendés de ellos todos los días porque son felices y disfrutan cada instante”, resalta Lourdes, que es miembro de la asociación tucumana Down Is Up.

Conmemoración

Cada 21 de marzo se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Down (SDD). Este día fue designado por las Naciones Unidas a fin de generar conciencia en la sociedad. El síndrome es una alteración genética causada por la existencia de material genético extra en el cromosoma 21. Por lo tanto, el SDD no es una enfermedad, sino una condición genética, según aclaró Fernando Burgos, de la Sociedad Argentina de Pediatría (SAP). Aunque afecta al desarrollo cerebral y del organismo y es la alteración genética humana más común, Burgos señaló: “no hay nada específico que estos niños y niñas no pueden hacer, sino que todo depende de descubrir sus potencialidades”.

Según datos de la SAP, el SDD se presenta cada año en nuestro país, según el Registro Nacional de Anomalías Congénitas (Renac), en entre 900 y 1.000 recién nacidos, cifra que surge a partir de una prevalencia de 17,26 por cada 10.000 nacimientos; se estima que hoy representa una población total de cerca de 70.000 argentinos.

Los padres consultados para esta nota coincidieron en que en todos los casos la estimulación temprana es fundamental. Y dijeron que, si bien hubo avances en cuanto a la inclusión escolar, conseguir la autonomía en la edad adulta es un gran desafío porque no hay demasiadas oportunidades laborales.

María Inés Elli, que dirige el centro de atención temprana CEDI y es mamá de una joven de 33 años con Síndrome de Down, sostiene que hoy hay más conciencia sobre la inclusión de personas con esta condición, pero todavía existe el 30% de establecimientos educativos que se resisten a recibirlos. O ponen trabas. “Por ejemplo, le dicen a los padres que sin maestra integradora no los reciben”, apunta. Y ahí marca una diferencia: la maestra integradora es la del aula, la que acompaña es maestra de apoyo.

“Hace 30 años no había nada. Hoy, si a los niños con esta condición se los empieza a estimular desde los siete días, los avances son muchísimos. Además, hoy hay más información sobre el síndrome y se pueden hacer distintas terapias”, sostuvo María Inés, mamá de Andrea.

“Actualmente un gran desafío tiene que ver con la autonomía en la adultez. Para eso se necesitan más oportunidades laborales; para empezar, que el Estado respete el cupo del 3% que es para emplear gente con distintas discapacidades”, sostuvo.

Medicci apuntó también la importancia de capacitar más y mejor a quienes hoy tienen en sus manos la inclusión de personas con SDD. “No basta con decir les doy un lugar en mi institución”, resaltó.

Generalmente, en las escuelas o colegios, cuando hay un alumno con este síndrome, las autoridades terminan agradeciéndole a los padres. “La experiencia es maravillosa para los docentes y los alumnos. Cuando terminó la secundaria, hasta los papás me agradecían por mi hija. Lo mismo debería ocurrir en el ámbito laboral”, sugiere Solange Devoto, mamá de Milagros, de 26 años. El primer desafío, según ella, está en la casa. Al principio, porque no suele ser la noticia que espera un padre. “Pero la importancia del acompañamiento de la familia es clave durante toda la vida de un hijo con Síndrome de Down. Como padres conseguimos que la UNT dictara un curso de formación para empleo, pero duró solo dos años. A los chicos hay que prepararlos para el trabajo, para que respeten las normas, a sus superiores. No alcanza con que aprendan un oficio y listo. Mi hija trabajó en salón de juegos infantiles, luego en un estudio contable y también en una casa donde venden motos y otros artículos del hogar. Allí estaba en el depósito, a cargo de poner códigos y lo hacía muy bien. Pero hace poco pidió tener un trabajo más social, así que en los próximos días se empezará a desempeñar en la casa de venta de ropa La Argentina.

Devoto insistió en que es necesario darles una oportunidad. “Son personas muy dedicadas y cumplidas. Es cierto que tal vez no sean igual de eficientes que otro empleado, pero les aseguro que darles un espacio a ellos marca un antes y un después en una empresa, desde lo afectivo, lo social y en el aprendizaje. Si me preguntan en qué tenemos que cambiar como sociedad para mejorar la inclusión, les digo que hay que creer en ellos y confiar. Tienen en claro sus limitaciones y buscan ayuda cuando no pueden. Son muy capaces”, dijo feliz porque esta semana ella cumplió 60 años y su hija le hizo una torta.

Empatía e inclusión: por qué usan medias de distintos colores

El Día Mundial de Las Personas con Síndrome de Down es una jornada que busca afirmar y garantizar la plena realización de los Derechos Humanos y el acceso a la salud de personas nacidas con alteración genética.  En el marco de esta celebración la consigna es usar medias de distintos colores. La idea es la resaltar el valor de las diferencias, la empatía, la inclusión y la convivencia. En conmemoración con esta fecha, se realizarán distintas actividades; una de ellas se hará hoy a las 19 en el predio de la Casa de la Cultura, en Yerba Buena (Las Higueritas 1.850), organizado por la Asociación Down is up Tucumán, un espacio que agrupa padres y que tiene distintos objetivos, que van desde conseguir nuevas legislaciones, hacer convenios de trabajo para chicos con el síndrome hasta dictar talleres recreativos. La entidad se encuentra en San Miguel 252.