30 Noviembre 2022
Esteban Bullrich Clarín
El ex senador Esteban Bullrich anunció en las últimas horas que le enviará una carta Joe Biden para pedirle que la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) apruebe un nuevo tratamiento contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
"Quiero contarles que vamos a enviar una carta al Presidente de los Estados Unidos, al Director de la FDA, a los presidentes de la Comisión de Salud del Senado y al National Health Service solicitando la aprobación de Nurown", escribió Bullrich en su cuenta de la red social Twitter.
El ex ministro de Educación explicó, además, que se trata de "un tratamiento que incluso demostró en ensayos que puede revertir los efectos de la enfermedad. La carta, está firmada por unos 500 enfermos de ELA en Argentina pero queremos sumar pacientes de la región para aumentar impacto".
"Los interesados pueden responder por mensaje directo con sus datos: nombre y apellido, documento de identidad y teléfono. ¡Muchas gracias!", cerró.
La carta completa:
Es un honor para mí dirigirme a usted en nombre de más de 1.500 pacientes con ELA, y sus familias y seres queridos, en América Latina que requieren su ayuda en un asunto muy urgente relacionado con la aprobación de la FDA de una terapia con células madre mesenquimales llamada NurOwn.
La ELA es una enfermedad cruel y universalmente mortal. Reduce lenta o rápidamente las capacidades motoras, hasta que te ahoga hasta la muerte. No solo afecta a toda la vida de los pacientes, sino que repercute en todo el entorno que les rodea (familia, amigos, parejas, etc).
Por el momento, no tiene cura. Pero por suerte hay cada vez hay más proyectos de investigación que aportan esperanza con fármacos que ralentizan la progresión y dan como mucho seis meses más de vida”.
El 30 de marzo la mayoría de los pacientes con ELA vimos con desesperación la votación 6-4 en rechazo de la aprobación de AMX0035, una droga para hacer más lento el avance de la ELA. Fue un golpe que afectó a los pacientes mucho más allá de los Estados Unidos. Como sabrán, la mayoría de los sistemas sanitarios de todo el mundo dependen de la FDA para sus aprobaciones nacionales, por lo que una decisión de la FDA repercute en los pacientes de todo el mundo. He visto suficientes caras de desesperación y tristeza en mi familia y amigos para saber que nadie puede quedarse viendo a un paciente con ELA morir lenta pero constantemente”.
Pero, señor Presidente, creo que hablo en nombre de la mayoría de los pacientes con ELA cuando digo que todos nosotros renunciaremos felizmente a cualquier reclamo para tener acceso a un medicamento que potencialmente puede curarnos. Eso es lo que hay que entender, nuestro mejor escenario hoy es un par de meses más. Estamos dispuestos a experimentar por nosotros, pero también por nuestra familia y amigos. Esperamos que la FDA actúe con la más amplia flexibilidad regulatoria. Esperamos que la FDA escuche las opiniones de las mejores mentes científicas para evaluar la evidencia sobre la aprobación de NurOwn.
Con mucha gratitud, Esteban Bullrich.
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