Cáncer: “Necesitamos más presencia y juzgar menos”

“No parecés enferma”; “Pobre, debe ser horrible”; “De tu actitud depende tu curación”; son algunas de las frases hechas, comunes y hasta vacías de sentido que escuchan pacientes con cáncer cuando le cuentan a alguien cercano sobre su enfermedad. “Fui a contarle a una amiga y lo primero que me dijo fue: -´¿No te hacías controles?´, cuando, porque me los hice, pude dar con el diagnóstico”, relata una paciente que no pudo seguir hablando con su amiga en aquel momento debido al sentimiento de culpa que le generó.

“Durante un año, 146 pacientes con distintos tipos de diagnósticos oncológicos participaron de la campaña ´la enfermedad y las palabras´. De manera anónima y voluntaria compartieron frases, comentarios y opiniones que escucharon dentro del ámbito familiar, médico, social, laboral y en los medios de comunicación. Desde el Servicio de Psico-oncología del Instituto Alexander Fleming (IAF) nos propusimos analizar el impacto emocional de la comunicación en la experiencia de enfermar de cáncer, y así fue como nació este libro”, explican las autoras de “El cáncer y las palabras” (Sello Grijalbo, Editorial Penguin Random House) Agustina Chacón, Sonia Checchia y Nancy Ferro, tres psicólogas especializadas en oncología. El libro hoy circula entre pacientes que buscan acercar a sus allegados una manera más asertiva de comunicare con quienes transitan la enfermedad, a modo de orientación sobre lo que les sucede y cómo pueden acompañarlos.

La especialidad de psico-oncología surge en los años 80 en Estados Unidos y fue tomando cuerpo en Argentina a partir de esa década. “Lo interesante de esta formación es que se trabaja en equipo interdisciplinariamente junto al paciente y al equipo médico que incluye un oncólogo, el cirujano, los enfermeros y distintos especialistas. El cáncer es una enfermedad multifactorial compleja que necesita de muchos profesionales para su adecuado tratamiento”, explicó Nancy Ferro en diálogo con LA GACETA y agregó: “a nivel social, el cáncer está asociado a la idea de muerte y sufrimiento entonces provoca miedo. Hay que hacer un trabajo muy grande sobre la representación social para que cambie esta idea”.

-¿Cómo se puede acompañar con empatía a quien transita la enfermedad?

-Es importante acercarse para decirle qué puedo ofrecerle yo: escucharte, acompañarte. Hoy se habla mucho de escucha empática que significa escuchar atentos, dejar que nos resuenen sus palabras  y respetando lo que le sucede a la otra persona. No ser invasivos es clave. Lo que nos va diciendo el otro, las palabras que usan, tienen que ser nuestra hoja de ruta, el mapa que nos indique hacia dónde seguimos.

En el libro contamos experiencias de profesionales que se sienten bien cuando los llaman del trabajo para hacerles consultas técnicas y no solo para preguntarles cómo están, por ejemplo. El objetivo de este libro es hacer notar que a las distintas personas les pueden pasar distintas cosas, pero tenemos que tener una escucha empática, estar atentos a lo que las personas dicen, necesitan, sin dar consejos que muchas veces es el vicio general.

-Al leer el libro pareciera más importante acompañar que “decir algo”, esa idea de que “hay que hablar” parece más fuerte a veces, ¿es así?

-Sí, muchas veces no hace falta decir nada. El sentimiento de estar acompañando a alguien y la fortaleza que uno le puede transmitir no se da solamente a través de las palabras, también puede ser con los gestos que muchas veces ayudan mucho más. Por ejemplo, si sabemos que una mujer está enferma la podemos ayudar con el pool de la escuela o colaborar con algo concreto que esa familia necesite en lugar de darle discursos sesudos sobre lo que debería o no hacer. Necesitamos más presencia y juzgar menos porque con muchas de esas frases se filtran ciertos juicios sociales sobre la enfermedad.

-El título del libro agrega: “ni héroes, ni víctimas, ni guerreros”, ¿por qué se insiste en presentar a quienes transitan una enfermedad como el cáncer de esta manera y cómo los afecta?

-Llamarlos de esa manera es empobrecer la experiencia de enfermar, curarse y afrontar una enfermedad. Muchas personas pueden sentirse identificadas con estas maneras de nombrarlas pero hay muchas otras que no y a una enfermedad se la enfrenta de muchas formas.

Por lo general se habla de que es una “lucha” pero esto nos lleva a pensar que hay vencedores y vencidos como si todo dependiese de uno. Acá está imbuida una cosa heroica que genera un juego peligroso porque remite a la culpabilización. Hay una distorsión muy grande acerca de qué es ser fuerte porque pareciera que la fortaleza es estar siempre “para arriba”, con castañuelas y no tener angustia, miedo y eso es irreal. La fortaleza incluye el poder hacer lugar a los sentimientos que son esperables como la angustia, la incertidumbre, el temor. Hay que poder atravesar esos sentimientos, no negarlos. Entonces, la fortaleza está en el reconocimiento de que uno va a ir pasando por muchos momentos y todos son válidos.

-¿Qué sucede con el paciente desde el diagnóstico hasta el tratamiento?

-Cuando una persona recibe un diagnóstico está en una condición de muchísima vulnerabilidad porque le cambia la vida de golpe y tiene que tomar decisiones de dónde tratarse, escuchar a los médicos, evaluar tratamientos y va a tener por delante muchos cambios en su vida. Entonces, decir algo que culpabilice como cuenta una paciente en el libro que le dijeron: -“¿no te hacías controles?”. Como si ella hubiese dejado que le suceda una cosa así, por eso creo que tenemos que tener responsabilidad social, hablar de los controles que hay que hacerse y no responsabilizar a una persona.

Durante el tratamiento, muchas veces sucede que las emociones quedan de lado porque la mente no puede ocuparse de todo y es un momento de cuidarse, alimentarse bien y a veces quienes acompañan creen que todo termina con el tratamiento y no es así. Han quedado en carpeta muchas cosas para ir elaborando, muchas emociones, dolores que afrontar y las consecuencias de los efectos secundarios al mediano plazo.

-¿Y cómo acercarse a alguien que sabemos que padece la enfermedad pero no es de nuestro círculo íntimo, una persona que puede ser simplemente conocida pero muy querida?

-Si no hay cercanía íntima como para ofrecer ayuda concreta y hay un límite, la clave es no ser invasivo: preguntar y estar atento a las respuestas. Abrir los oídos y escuchar cuál es la visión que transmite la persona y aceptar eso.