Por Claudia Nicolini
28 Agosto 2022
No existen “razones” para la dupla víctima-victimario en la tragedia del bullying. Pero hay condiciones que, si no se habla de ellas, generan terreno fértil.
“‘Piel de tortuga’ me decían en la escuela; no me dolía tantísimo, porque amo las tortugas. Pero, a pesar de todo, con mis pocos años, sabía que me estaban diciendo algo feo”. Es uno de los recuerdos que María Aguilar le contó a LA GACETA. A los 14 años logró saber por qué su cuerpo la atormenta con picazón: vive desde bebé con dermatitis atópica.
“Pasé 19 años de mi vida sintiendo que estaba abrazado a un cactus”. Así se presentó Johnatan (sin dar su apellido) en una academia para periodistas organizada por la Asociación Argentina de Alergia e Inmunología Clínica (AAAeIC) y la Sociedad Argentina de Dermatología (SAD).
Lo diagnosticaron a los 19 años, pero la padece desde que nació. “Me rascaba todo el tiempo; me levantaba y tenía las sábanas ensangrentadas; me daba vergüenza salir a la calle. Se me abría la piel, y vivía con riesgo de infección”, agregó. Es que esa picazón intensa lleva a rascarse permanentemente (“lo que, desde el vamos, genera ‘miradas raras’”, resalta María) e impone una carga física, psicológica y económica significativa.
La dermatitis atópica (DA) es una enfermedad crónica (no se puede curar), por lo que las claves para lograr mejor calidad de vida para quienes viven con ella son el diagnóstico (¡que no demore tanto como el de María y el de Johnatan!) y el tratamiento adecuado. “El diagnóstico temprano favorece la indicación de cuidados especiales de la piel que pueden evitar, en los casos leves, la progresión a eczema. Y permite aliviar síntomas en los casos más graves y avanzados” explicó Marta La Forgia, especialista en Dermatología, Alergia e Inmunología.
Realidad silenciada
Se estima que, a nivel mundial, el 10% de los adultos y el 25% de los niños viven con DA. Y aproximadamente el 85% de esas personas presentan las primeras manifestaciones antes de los cinco años. Todos -coinciden los especialistas- enfrentan el desafío continuo de mostrar su piel con erupciones y exponerse a miradas, bromas y discriminación que, por desconocimiento o falta de empatía, pueden causar angustia, vergüenza, aislamiento y emociones más complejas.
Según la revista National Library of Medicine, el 52% de los adolescentes con DA presenta cuadros depresivos y cuatro de cada 10 sufrieron bullying por su enfermedad.
Y aunque en nuestro país no hay datos tan precisos, existen algunos: según la investigación EPI-CARE de la que participaron argentinos, los adolescentes con DA pierden el 15% de los días de clase por su condición, y al menos siete de cada 10 refirieron un impacto negativo en el sueño y en sus actividades.
Prevenir la violencia
“Sufren bullying con frecuencia, porque mucha gente aún cree que es una enfermedad contagiosa. En los adultos, la dermatitis impacta mucho en el ámbito laboral (desde la discriminación al ausentismo),” advirtió María Valeria Angles, jefa Dermatología Infantojuvenil del Hospital Italiano de Buenos Aires. “Y los adolescentes, que se encuentran en pleno desarrollo de su personalidad, lo último que necesitan es lidiar con prejuicios y desconocimiento por parte de sus compañeros”, agregó la especialista, que es además coordinadora del grupo de trabajo DA en la SAD.
“Es muy importante brindar información adecuada en el ámbito escolar, y aclarar que la DA no es contagiosa. Los compañeros suelen tener curiosidad porque ven a uno de ellos que se aplica cremas en todo el cuerpo varias veces al día; y tal vez no usa la misma ropa que el resto para hacer deporte, porque su piel reacciona con el sudor a determinadas telas. Sin embargo, explicando aspectos sencillos, se puede promover más empatía y menos rechazo”, remarcó la dermatóloga Carla Castro, coordinadora de la Unidad de Dermatitis Atópica del Hospital Universitario Austral.
Hablemos de DA
Así las cosas, que todos sepamos de qué se trata puede ayudar mucho a la calidad de vida de las personas con DA. En general la mayoría logra controlar la enfermedad con humectación periódica de la piel usando cremas medicamentosas y emolientes; evitando el contacto con algunas telas, o con perfumes; o tratando de minimizar cambios bruscos de temperatura.
Pero en los casos severos, hasta hace algunos años no había herramientas terapéuticas realmente eficaces, explicó Angles.
Y María lo cuenta en primera persona: “vivir con DA implica un constante desgaste físico y emocional. Nosotros jamás tendremos un estilo de vida normal, porque algo tan simple como dormir o vestirse puede ser todo un desafío: se siente que la piel quema, duele, arde, pica. Todo al mismo tiempo. Llegamos a llorar desesperados y frustrados, a sentirnos derrotados cuando la opción es la internación o la batería de corticoides”.
Cómo se puede tratar
También en la búsqueda de salidas para mejorar la calidad de vida “saber” está siendo clave: haber logrado conocer mejor la enfermedad permitió entender sus causas y los mecanismos que actúan, y ello posibilitó desarrollar tratamientos específicos.
“Por ejemplo, saber que en la DA el sistema inmune está sobreactivado y genera procesos inflamatorios sistémicos, y que es frecuente que coexista con enfermedades alérgicas como asma, rinoconjuntivitis y alergia alimentaria dejó en claro la necesidad del abordaje multidisciplinario de la enfermedad”, explicó Maximiliano Gómez, especialista en Alergia e Inmunología, que encabeza la AAAeIC.
“A veces el proceso se inicia con una alergia alimentaria, por ejemplo, y luego se desarrolla la dermatitis. Otras veces coexisten, y la alergia desencadena exacerbaciones de dermatitis, que también puede coexistir con enfermedades alérgicas respiratorias como rinitis y/o asma”, especificó, e insistió en la importancia del trabajo en equipo: “la visión del dermatólogo y la del alergólogo se complementan; y el resultado es el beneficio de quienes viven con DA: logran el cuidado integral de su piel y de su alergia”.
Y respecto de ese “cuidado” hay buenas noticias en la Argentina, y también es importante que se sepan: están aprobadas dos terapias muy eficaces: una, a base de fármacos biológicos; y, desde hace poco, un primer inhibidor de JAK (una proteína clave en el proceso de inflamación), que con una dosis oral diaria reduce notablemente la picazón y las lesiones cutáneas.
“Significan una esperanza para quienes ya habían probado todo lo que había hasta el momento, y no lograban mejorías” se alegró Angles y añadió: “a veces, los padres dudan sobre dar un paso más en la ‘escala terapéutica’ y pasar a administrar a sus hijos un tratamiento sistémico cuando este es necesario. Pero con este tipo de enfermedades es importante no resignarse a vivir con síntomas”.
Y aquí cerramos el círculo: educar a la población y tratar a quienes sufren son las herramientas claves para poner final bullying; al menos, en los casos que se “escuda” en la piel ajena para ejercer violencia.
Estas situaciones pueden producir empeoramiento de los síntomas
- Los procesos de alergias al polen, al moho, a los ácaros del polvo o a los animales. Por eso es clave el abordaje interdisciplinario (dermatológico y de las alergias).
- El contacto con de la piel con materiales ásperos, como la lana, o los tejidos sintéticos. Esta condición restringe las posibilidades de seleccionar la ropa (lo que no es un dato menor para los adolescentes) y puede incluso crear problemas en instituciones, por ejemplo, con uniformes escolares o con equipos deportivos.
- Perfumes u otras sustancias químicas agregadas a lociones, al jabón, al champú e incluso a las cremas. Por ello las personas con DA necesitan productos dermatológicos muy específicos... que son caros
- El resecamiento de la piel causado por tomar baños o duchas, o por practicar natación. Las cremas emolientes medicamentosas son fundamentales.
- Respirar aire seco, en especial en invierno, cuando suelen estar en habitaciones las estufas prendidas y, en general, con escasa ventilación. Humidificar el aire puede ser una buena ayuda.
- Enfriarse o acalorarse demasiado, al igual que los cambios súbitos de temperatura.
- Estrés emocional.
Fuente: revista medlineplus.gov
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