“En las enfermedades del cerebro el familiar es parte del tratamiento”

Derribar el estigma acerca de las enfermedades del cerebro suena a una tarea titánica. Sin embargo, cada vez es más común escuchar a personas que sufren enfermedades psiquiátricas (como depresión o ansiedad) o enfermedades neurológicas (como un accidente cerebrovascular o epilepsia) contar cómo llevan adelante su vida. “No hay salud sin salud mental. Por lo tanto, todo lo que esté vinculado con el tabú de las enfermedades psiquiátricas debería empezar a derribarse. Tenemos la responsabilidad de empezar a hablar claro y en voz alta sobre ellas”, sostiene Teresa Torralva, directora del Departamento de Neuropsicología de INECO.

Tras una larga carrera en el Instituto Fleni, Torralva co-fundó el Instituto de Neurología Cognitiva (INECO), donde se dedicó a investigar cómo funciona el cerebro y cómo tratarlo desde un punto de vista interdisciplinario y holístico. Esto quiere decir, estudiando a las personas como un todo dentro de un compuesto amplio, donde existen diferentes actores: la familia, el entorno y los diversos profesionales de la salud. “Cualquier tratamiento o diagnóstico de una enfermedad cerebral -es decir en lo que respecta a las enfermedades neurológicas y psiquiátricas- debe abordarse de manera holística. En ocasiones las primeras consultas pueden ser con un neurólogo o con un psiquiatra, pero siempre es imprescindible tener en mente esta visión holística, del paciente como un todo, para un mejor diagnóstico y tratamiento”, insistió.

Las enfermedades que menciona incluyen a las neurológicas como el traumatismo de cráneo, accidente cerebrovascular, epilepsia, o enfermedades como esquizofrenia, trastorno bipolar, depresión y trastorno por ansiedad. “Todas ellas afectan el normal funcionamiento del cerebro con síntomas diversos, como dificultades cognitivas, conductuales y/o motoras”, indicó en diálogo telefónico con LA GACETA.

En julio de 2021 Torralva publicó junto a otros autores “Saber acompañar. Una guía para cuidadores y familiares de personas con enfermedades del cerebro”, otro tema silenciado entre quienes conviven con este tipo de enfermedades.

- ¿Por qué es importante “saber acompañar”, como dice el título del libro?

- Quisimos transmitir estos conocimientos porque desde INECO creemos que la información abre caminos. Mientras más información haya sobre las propias patologías y tratamientos, es más factible que se llegue más rápido a un destino, a buscar la solución y, por supuesto, a gastar menos tiempo, energía y recursos. El camino al diagnóstico a veces es largo y existe mucha desinformación acerca de determinadas vías que ya fueron recorridas por otros. El objetivo de este libro es que sea una guía para el acompañante, el familiar o cuidador que está al lado de una persona con alguna enfermedad del cerebro, para que tenga todas las alternativas posibles y pueda elegir por dónde empezar.

- ¿Qué importancia tiene el entorno cuando ya hay un diagnóstico?

- Consideramos al familiar como parte del tratamiento. El rol de la familia es clave porque acompaña, potencia, rehabilita, trata y funciona como una pieza clave del tratamiento de rehabilitación. Entendiendo su importancia, tenemos que brindarle al cuidador/familiar ese lugar y cuidarlo también. No solamente brindarle las herramientas para que trabaje dentro de este circuito como parte del tratamiento integral, sino también cuidar al que cuida.

- ¿De qué se trata el burnout o síndrome del estrés del cuidador?

- Los cuidadores deben tener un espacio dentro del tratamiento de rehabilitación del paciente y se les deben brindar herramientas para que se independicen y entiendan que, muchas veces, es fundamental cuidarse a sí mismos para de esa manera poder acompañar mejor al otro. Hay síntomas emocionales y físicos que se pueden identificar y que se detallan en “Saber acompañar”. Pero, por ejemplo, si el cuidador está malhumorado, irritable, tiene desmedida preocupación, una marcada ansiedad o fallas en la concentración, no puede dedicar el tiempo que necesita para hacer su propio trabajo. O tiene síntomas físicos como dolor de cabeza, a los que hay que estar atentos.

- En el libro mencionan tratamientos complementarios como mindfulness y una buena alimentación. ¿Cómo acercar esto a quienes desconocen estas prácticas?

- La visión que tenemos en INECO es la de implementar tratamientos holísticos. Sabemos cuán importante es el tratamiento farmacológico, pero a la vez, el complemento con algunos tratamientos no farmacológicos es clave en el proceso de la rehabilitación. Así como cuando se hace un tratamiento de rehabilitación cognitiva cuando hay una falla de memoria o un tratamiento de fonoaudiología cuando la dificultad es del lenguaje; existen otras áreas que son muy importantes y complementarias que también aportan a la rehabilitación integral y al bienestar del propio paciente.

- ¿Por ejemplo?

- Las terapias basadas en las artes como la musicoterapia, la danzaterapia, la teatroterapia y el mindfulness, por ejemplo, ayudan a que el paciente logre relajarse y mantenerse en el presente, impactando de manera muy positiva sobre la calidad de la rehabilitación y sobre el bienestar del propio paciente. Estas terapias utilizan las expresiones artísticas para una mejor rehabilitación integral. Esto no significa que el paciente va a cantar recreativamente, pero sí que se utilizará el canto para mejorar su voz en un tratamiento de lenguaje, o por ejemplo, se utilizará el canto para mejorar la planificación de sus ideas o para mejorar su memoria.

-¿El ejercicio físico es fundamental también?

- Sí. Más allá de la kinesiología, que en muchos casos es clave para un tratamiento de rehabilitación, en todos los casos consideramos que fomentar el ejercicio aporta mejoras en todo sentido: físico y emocional. El ejercicio brinda un pensamiento positivo que potencia y mejora nuestro bienestar emocional. También sabemos que mejora el funcionamiento cognitivo, es decir, las personas que hacen más ejercicio físico piensan mejor, tienen mejor memoria y pueden atender mejor y organizarse. También aumenta la autoestima y esto genera como resultado un círculo muy virtuoso. Los médicos deberían poner en las órdenes médicas no sólo la indicación de la medicación, sino también la leyenda “realice ejercicio físico”.

- ¿Cómo definirías el rol de un cuidador, un familiar? ¿Hasta dónde puede ayudar y acompañar?

- Hay diferentes casos según cada familia: principalmente los cuidadores son las madres, padres, esposos e hijos. En otros casos, cuando la familia no puede ocuparse, se contrata a otra persona como un asistente, cuidador o acompañante terapéutico. Para nosotros, un cuidador es la persona que está capacitada para acompañar a alguien durante un período de tiempo, potenciando el tratamiento de rehabilitación del cual debe formar parte también. Se pueden formar e informarse para hacer esto. Dentro de nuestro rol como terapeutas, buscamos sumar al cuidador a determinadas sesiones, con el fin de brindarle las herramientas necesarias para potenciar todo aquello relativo a la vida cotidiana. Muchas veces la rehabilitación se da en un contexto muy de laboratorio, habitualmente en un consultorio. Pero, ¿cómo se plasma o cómo se generalizan los aprendizajes o las mejoras en la vida cotidiana del paciente? Esta respuesta en general la tiene el cuidador o familiar a cargo.

- ¿Es conveniente decirlo -a los amigos, a los compañeros de trabajo- cuando se padece un trastorno o una enfermedad mental? ¿Cómo hay que manejarlo para el afuera?

- Creo que, como todo, tiene que haber un equilibrio. No podemos ir con una bandera de lo que nos sucede en todas las ocasiones, en todo lugar o contexto, si no es necesario. Este año, sin embargo, me sucedió algo muy curioso que jamás me había sucedido en mis casi 20 años como docente. En la presentación inicial de los alumnos, algunos mencionaron con mucha naturalidad que sufrían de alguna condición o enfermedad, como una depresión, trastorno bipolar o epilepsia. Yo me alegré fuertemente de que esto suceda de manera tan espontánea y los felicité por animarse a vencer el estigma que existe en este tipo de enfermedades. Es importante decirlo si uno se siente seguro de hacerlo.

- Al parecer hay escasez de terapistas ocupacionales en Argentina, ¿es así? ¿Cuál es su rol dentro de la rehabilitación?

- El terapista ocupacional se ocupa de la evaluación y las mejoras en el desempeño ocupacional de las personas. Es decir, las actividades de la vida diaria, de autocuidado, hábitos de higiene y de las ocupaciones productivas y recreativas, como trabajar, estudiar, salir, usar la TV, entre otras. Ellos tienen la capacidad de rehabilitar o evaluar cómo está cada uno de estos aspectos en la vida del paciente y acompañarlo. Pueden ser muy útiles en el tratamiento de diversas patologías con diferentes condiciones ya que buscan que la persona obtenga su independencia en lo que son sus actividades. Tienen un rol fundamental en la recuperación de pacientes con condiciones neurológicas y psiquiátricas. Los terapistas trabajan en el hogar de los pacientes de una manera más ecológica que otras profesiones.

- ¿Cuál sería el objetivo de bienestar para una persona que posee alguna enfermedad mental?

- Dependerá de cada patología o trastorno, pero siempre el objetivo es mejorar la calidad de vida de la persona intentando acompañarla en la búsqueda de una meta, un propósito. Ganar autonomía, obtener una regulación emocional adecuada, generar sentimientos positivos, promover buenas relaciones interpersonales, todo lo que hace al bienestar. Darle sentido a la propia vida es lo más importante.

Día mundial

Una fecha para concientizar sobre los cuidados que requiere el cerebro

Ayer se conmemoró a nivel internacional el Día del Cerebro, iniciativa que desde 2014 lleva adelante la Federación Mundial de Neurología. La fecha llama a crear conciencia acerca de lo fundamental que resulta prevenir enfermedades relacionadas con el cerebro. Este año la efeméride se celebró bajo el lema “Salud cerebral para todos”, un tópico pensado a partir de las pandemias, las guerras, el cambio climático y un sinfín de trastornos que afectan a las personas, y en especial a la actividad cerebral.                  

Los trastornos que no dejan de crecer entre la población mundial, a partir de esta realidad, son accidentes cerebrovasculares, migrañas (afectan a 3.000 millones de personas), Alzheimer/demencia, Parkinson, epilepsia y esclerosis múltiple, además de males de origen infeccioso.