Por María Guadalupe Pereyra
15 Junio 2021
SIEMPRE ACOMPAÑADO. Alberto Carmona junto a su sobrina Sofía y a su hermano Gustavo, que están siempre atentos a sus necesidades.
Todo comenzó con una sensación de debilidad en la mano. Alberto Carmona tenía 47 años y se dedicaba al servicio de transporte. en palabras de su hermano, Gustavo, “siempre fue muy alegre, le gusta celebrar la vida”. Y hasta el día de hoy lo hace.
Alberto tiene Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y, junto a su hermano y más fiel compañero de vida, relatan cómo, en una situación tan difícil, sirve reconocer la belleza de las cosas simples. La primera y más importante es la familia.
Según el Instituto Fleni, la ELA, también como enfermedad de Lou Gehrig, en homenaje al jugador de béisbol estadounidense a quien se le diagnosticó esta patología, “es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular. Se produce por la muerte de las neuronas motoras, encargadas de controlar los músculos voluntarios, lo que provoca una parálisis muscular progresiva”.
Actualmente no hay cura para la enfermedad. Sólo tratamientos que pueden ayudar a aliviar los síntomas y mejorar la calidad de vida del paciente. Estos consisten en medicamentos, terapias físicas, terapias de lenguaje para quienes tienen dificultades para hablar y planes nutricionales específicos, entre otros.
Entre los síntomas, se destacan la pérdida de fuerza en los brazos y en las piernas o la incapacidad para mantener el cuello erguido. En etapas más avanzadas aparecen problemas en la articulación de palabras, la deglución y la respiración.
La jefa del servicio de Neurología del hospital Ángel C. Padilla, Alejandra Molteni, explicó a LA GACETA que la ELA tiene una evolución permanente en el tiempo desde que se inician los síntomas.
Camino al diagnóstico
“Pasó un tiempo prolongado hasta que logramos un diagnóstico. Hicimos estudios y pruebas de todo tipo hasta que finalmente nos hablaron de la ELA”, cuenta Gustavo, quien le dio voz a la historia de Alberto, que ya tiene 52 años. “En un partido de fútbol intentó saltar y se desplomó en el piso, como si le hubieran pegado, pero eso no había pasado”, recuerda Gustavo. “Volvió en sí a los cinco o siete minutos. Fuimos al médico, pero no le encontraron nada. Deecidimos ir a un neurólogo, al que Alberto le contó que unos 10 días antes había comenzado a experimentar cierta falta de fuerza en la mano izquierda. El primer médico le encontró un cavernoma en la cabeza, pero posteriormente entendimos que esa no era la razón de los demás problemas, sino que se trataba de ELA”, relató. “La recomendación fue realizar una cirugía, pero mi hermano se negó. Hicimos una consulta y luego comenzó el tratamiento para mejorar su calidad de vida”, agregó.
Gustavo José, médico del servicio de Neurología del hospital Padilla, explicó que no hay una prueba diagnóstica para el ELA. “Lo que se puede hacer cuando la enfermedad empieza a manifestarse es encaminarnos al diagnóstico. Para esto, los síntomas deben ser suficientemente consistentes”, subrayó. Además del diagnóstico clínico, se requieren estudios complementarios. Uno es la electromiografía, que consiste en introducir electrodos en el tejido y medir la velocidad con la que transmiten los nervios y los patrones de inervación sobre los músculos. En las personas afectadas por ELA hay pérdida de los nervios de los músculos.
Factores que inciden
En relación a los factores que pueden gatillar la enfermedad, subrayó que no hay una causa conocida. Sólo se ha observado una muy pequeña asociación familiar, de hecho marginal. “Es una enfermedad con bases genéticas, pero de causas desconocidas. Probablemente sea multifactorial, puede haber factores genéticos y algunas cuestiones ambientales relacionados con el desarrollo de la ELA”, destacó.
“El tratamiento apunta principalmente a ayudar a los pacientes a transitar la evolución de la enfermedad con terapias farmacológicas, kinesológicas, respiratorias y, sobre todo, deglutorias para permitirle al paciente mantener la mayor cantidad de tiempo posible su funcionalidad motora”, completó el especialista.
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