Por Claudia Nicolini
05 Junio 2021
NO TENGAS MIEDO. Con el diagnóstico se inicia de inmediato el tratamiento, que permite buena calidad de vida.
“Cuando desperté habían pasado tres días. La doctora daba vueltas.... ‘Usted está queriendo contarme algo que ya sé -le dije-. Dígame qué puedo hacer; a mí no me va a ganar’...”. Así comienza su relato Hernán Aguilar, actor, director de cine, escritor... y un largo etcétera. “Al principio había que pelearlo todo, todos los días. Cuando se infectó mi pareja apenas conseguíamos algo de AZT”, agrega por teléfono desde Buenos Aires y su voz se quiebra. Pero reacciona y añade “aquí estoy, 30 y pico de años después”, y asegura que el VIH le dio una oportunidad de ser mejor: fue voluntario en servicios de infectología, acompañó pares, gestionó pensiones... Y hoy sus 70 lo tienen escribiendo la historia del VIH en la Argentina.
“Las personas con VIH invertimos el paradigma de atención de salud -dice el mexicano Marco Castro-Bojorquez, documentalista y militante por los derechos de jóvenes con VIH-. Al principio de la epidemia exigimos (y logramos) que investigaran qué estaba pasando, y formar parte de la toma de las decisiones”.
Hoy se cumplen 40 años de los primeros diagnósticos, y en Argentina viven 136 mil personas con VIH. Pero no son muchos los de esa generación. “Me siento un sobreviviente; un ‘dinosaurio’”, dice Hernán.
Difíciles primeros pasos
La reacción del mundo científico fue rápida y efectiva, y en cuatro décadas el VIH pasó de condena a muerte rápida (salvo excepciones) a infección crónica y tratable.
“En menos de dos años se identificó el virus, y en otros dos se logró el primer test para buscar infección en personas asintomáticas”, destaca Pedro Cahn, el infectólogo que tomó los primeros casos en el país, en 1982. A pesar de ello, no había mucho para hacer: la negativa de lugar en los hospitales y la impotencia de los médicos eran el pan nuestro de cada día.
“Pero en dos años más tuvimos una primera terapia que permitía controlar transitoriamente la infección (AZT); y además fue clave para limitar la transmisión vertical (de madre a hijo)”, agrega. “Era muy tóxico, pero era algo. Llegué a tomar 12 pastillas por día. Bolsas de cajas amarillas me daban en la farmacia del hospital Muñiz.... Un gran hospital, y grandes profesionales a los que les debo la vida”, relata Hernán.
También pronto estuvo claro el sexo como vía de transmisión, y aquí echan raíces el tabú, la culpabilización, la discriminación... pero volveremos a ello.
Más avances (y no tanto)
“Después vinieron la biterapia y el cóctel de tres drogas, y ahora podemos juntar en un comprimido todo un tratamiento efectivo”, resaltó Miguel Pedrola, también infectólogo, y director científico de Aids Healthcare Foundation (AHF) para América latina.
“Estas terapias fueron capaces de lograr la cronificación -resalta Cahn-. Y en 2004 podíamos afirmar que el tratamiento sirve como prevención”. Se confirmó en 2018: tres grandes estudios realizados entre 2006 y 2017 mostraban que las personas con carga viral indetectable no transmiten el virus en el intercambio sexual. Nacía la ecuación del VIH: I=I (indetectable = intransmisible).
Nahuel Porta, tucumano y miembro de la Red Argentina de Jóvenes y Adolescentes Positivos, explica en primera persona la importancia: “el reconocimiento fue un gran avance en el respeto de nuestros derechos sexuales y reproductivos, como el derecho al placer; un paso para que todes podamos sentirnos personas más allá del VIH. Pero falta eliminar estigmas y discriminación”. “Y el Estado debe ser garante de la salud y de la calidad de vida”, resalta.
“Pero lo cierto es que en Argentina seguimos esperando la ley que actualice la de 1991, ya anacrónica -reclama Hernán-; y que el programa nacional, cuando funciona, entrega medicación, pero hace prácticamente nada en prevención”.
Faltan otros pasos importantes en nuestro país para responder mejor al VIH, destacan Cahn y Pedrola, como poner en práctica la recomendación de la OMS de ofrecer y brindar profilaxis previa a la exposición (PrEP) a personas con riesgo significativo de infección (la PrEP se basa en el mismo tipo de drogas que el tratamiento). Por otro lado, aunque autorizado por ANMAT, el autotest de VIH no está disponible, a pesar de que facilitaría mucho el acceso al diagnóstico precoz a ese 17% de personas que se infectaron pero lo ignoran.
Desafíos científicos hoy
El VIH es un retrovirus y le presenta al sistema inmune una dificultad hasta hoy insalvable. A diferencia de otros como el SARS-Cov-2, que usan las células sólo para reproducirse, cuando el VIH infecta una célula se genera una copia de su genoma que se inserta en el ADN del huésped y allí se oculta. “El tratamiento controla la carga viral, pero no elimina ese reservorio”, explica Pedrola. Es uno de los grandes desafíos, y hay numerosas líneas de investigación, pero...
También se busca una vacuna preventiva, y la fundación Huésped, en Buenos Aires, es uno de los centros que participa del Estudio Mosaico. “La vacuna se basa en la combinación de proteínas del VIH que se agregan genéticamente a un vector viral inofensivo para los humanos, pero efectivo para generar inmunidad específica contra diferentes subtipos de VIH”, desataca el sitio web de Huésped.
En resumen: incluso sin la cura, los avances fueron enormes; sin embargo la pandemia no deja de extenderse. Y los datos nuevos se esperan con temor, porque la covid-19 incidió con fuerza en los ya complejos problemas de acceso y contención.
El enano discriminador
Esos problemas, se sabe hace tiempo (pero se mira para otro lado) no tienen que ver con lo científico; son sociales, culturales, ideológicas, religiosos...
De hecho, las recomendaciones de Onusida para poner fin al VIH no son médicas: “llegar al 90% disminución de la violencia de género, eliminar leyes que criminalizan el VIH o el rechazo a la población LGBTI, rechazo que en muchos casos llega a castigarla haciéndola punible”, señala Pedrola y resalta: “para las instituciones religiosas formar parte del colectivo LGBTI es pecado. Y además el acto sexual se plantea sólo para concebir; por lo que el preservativo atenta contra los principios... y nos quedamos sin la estrategia primaria de prevención”.
Así, a pesar de los años, el estigma y los tabúes siguen. “Y lo más grave es que nos falta conciencia de lo discriminadores que podemos ser. Todos tenemos dentro un ‘enano discriminador’”, reflexiona Cahn.
“Yo fui afortunado. Nunca me oculté. Mi mamá lo supo de entrada y lo enfrentó desde el mejor lugar, como si no pasara nada extraordinario. Los amigos también, y los colegas de la Asociación Argentina de Actores me acompañaron y me abrieron las puertas. Allí armamos un espacio para contener pibes a los que habían echado de su casa porque estaban infectados”, recuerda Hernán.
“El estigma y la discriminación te aíslan; viví ese aislamiento durante casi tres años y casi me mata. Quedas inmovilizado, con miedo de ir a buscar atención médica, tu medicación...”, cuenta Marco, que trabaja con adolescentes latinos en EE.UU., y agrega: “los prejuicios tienen mucho que ver con la religión organizada, y con que personas racistas y trans/homofóbicas no pueden soportar lo que está fuera de lo establecido; por eso, a pesar de todos los avances, persisten el estigma, la discriminación”.
En la Argentina, resalta Pedrola, la discriminación sigue bien activa: “todavía piden test de VIH en el prelaboral; las prepagas cobran un diferencial para aceptarte, a veces, lo triplican...”, ejemplifica.
Y Tucumán sigue el patrón: “el VIH no tiene raza, género, edad ni condición socioeconómica; nadie está exento, pero te discriminan igual. El VIH no sólo es un virus, es un problema social -reflexiona Nahuel.-. Se puede vivir con VIH, pero es duro cuando no te aceptan y te maltratan”, añade. Pero, aunque a veces tambalea, no se cae, y dice, en la misma tónica que Hernán: “al mismo tiempo, vivir con VIH te enseña muchas cosas: a ser más abierto, más sensible, más solidario...”
Punto de Vista
El rol de la prensa: prejuicios y “fake news” propiciaron la pandemia y fomentaron la discriminación
Por Leonardo Bastida. Red Latinoamericana de Periodismo en VIH.
Los medios de comunicación tuvieron un papel importante en la construcción del imaginario colectivo sobre el virus. Desde un principio, calificaron la infección como “enfermedad de homosexuales”, y reprodujeron de manera masiva expresiones como “síndrome de inmunodeficiencia gay” y “cáncer rosa”, generalizadas durante los 80. Y por esa razón, muchas personas no se cuidaban: asumían que era un problema de hombres homosexuales, y a que ellas y ellos no les iba a pasar nada. Esa información era totalmente falsa, pero predominó por muchos años. También igualaron el VIH con la muerte, y las imágenes “preferidas” mostraba personas en etapa terminal, con lo que generaron una cultura de miedo y de estigma social.
Lo más grave es que ese discurso prevaleció a pesar de los cambios importantes derivados de los avances científicos, el principal de ellos, que los esquemas antirretrovirales permiten a quienes viven con VIH tener un período de vida similar al de cualquier otra persona.
Ausencia de autocrítica
Pero poco han reflexionado los medios de comunicación al respecto; incluso, muchos se han negado a cambiar su forma de abordar el tema o no se han actualizado. De manera excepcional, en 2018, el New York Times pidió perdón por no haber cubierto el tema hasta 1983, dos años después de haberse detectado los primeros casos en Estados Unidos. Excepcionalmente también, el número especial publicado en mayo de 2018 en la revista T del diario neoyorquino reconoció que hubo homofobia por parte de los editores que dieron seguimiento al tema, además de mucha ignorancia y falta de interés.
A 40 años de los primeros casos, es indispensable pensar en el rol que juegan los medios de comunicación en el tratamiento de la información y las formas en las que lo hacen, pues las cifras de nuevas infecciones aún son altas, y una de las mejores herramientas para contrarrestarlas es la información correcta y clara.
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