Las personas albinas de Tucumán ya tienen una ley que las proteja

Nuestro cuerpo tiene herramientas naturales para protegerse de la radiación ultravioleta: cuando se expone al Sol, los melanocitos (células originarias del sistema nervioso que migran a la piel) se activan y sintetizan un aminoácido (la base de las proteínas) llamados tirosina, para formar la melanina. Esta se distribuye por todo el cuerpo y da color y protección a la piel, al cabello y a los ojos. No importa la raza, eso ocurre en la gran mayoría de las personas. Pero se calcula que una de cada 17.000 personas tiene genes alterados, nace albina y necesita protección especial. Y Tucumán acaba de dar un paso para que esa protección que no les da su cuerpo la asegure el Estado: hace poco más de una semana sancionó la ley que garantiza condiciones para mejorar la calidad de vida de las personas con albinismo; entre otras, que no sufran desigualdades y que se respete su derecho a la salud. Es la segunda provincia argentina con una ley de este tipo.

¿De qué hablamos?

“Lo primero que hace falta entender es que no es una patología sino una condición genética. Y también que, como todos los seres humanos, las personas albinas somos diferentes entre nosotras”, -describe a LA GACETA Carla Madrid, licenciada en Trabajo Social, subdirectora del Hogar Belgrano, donde el Estado atiende a niños y adolescentes varones de 12 a 18 años privados de cuidados parentales... y albina.

“Mi pelo, por ejemplo, no es blanco; es amarillo claro. Y mi piel, rosadita...”. Pero, agrega, no significa que no deba protegerla, y explica que esa es sólo una de las cuestiones que trae aparejadas el albinismo. Lo más frecuente es que melanina no falte sólo en la piel, sino también en los ojos. Ella, por ejemplo, tiene muy baja visión...

Lo que se ve...

“Lo de ver poco no es un problema menor, pero se nota poco; las otras características físicas son las más visibles, y generan reacciones muy diversas -añade Carla-. Yo no recuerdo hechos de maltrato cuando era niña, pero sí sé que muchas personas albinas sufren discriminación”.

Fernanda Juárez tiene 17 años y recuerda su infancia como feliz, con sus padres y (pilar fundamental) su abuela. “Pero la escuela, tanto primaria como la primera etapa de la secundaria, fue dura -cuenta-. En la primaria, por un lado, los maestros no conocían mis necesidades, y me costaba mucho que me dejaran sentarme adelante, para intentar ver mejor. Por el otro, mis compañeros dijeron muchos insultos; no hubo agresión física, pero sí verbal, y no fue fácil hacer amigos”. “Ahora, eso sí: los que pude hacer me duran hasta hoy -agrega y la alegría se le nota en la voz-. En la secundaria me miraban como a un bicho raro... hasta que me mudé al centro y cambié de colegio. Todo cambió, y supe que las cosas podían ser diferentes”.

“Además de trabajar en el Belgrano soy docente en una escuela en el campo. Y la discriminación que no sufrí de niña la viví de adulta, cuando el Estado me hizo muy difícil el acceso a cargo docente -agrega Carla a su historia-. Nunca me había pasado tener que enfrentarme al no podés, porque mi mamá se encargó de ayudarme a fortalecer la autoestima, así que batallé hasta que lo logré. Pero, ¿sabés cuántas personas que lo pasan muy mal?”.

Escrito en la piel

Además de las consecuencias sociales de la alteración genética de sus células, están los efectos en el bolsillo. “¿Te podés imaginar lo que gastamos de protector solar? Necesitamos como mínimo factor 50 todos los días, a toda hora, en toda la piel... Y las obras sociales suelen respondernos que es una cuestión estética...”, cuenta Carla.

“Es indispensable para ellos -destaca Silvia Salazar, jefa del Servicio de dermatología del hospital Padilla-, porque no tienen la más mínima defensa contra la radiación ultravioleta”. “Y tampoco alcanza. No existe protección total, así que deben minimizar su contacto con el Sol, y tratar de llevar cubierto el cuerpo invierno y verano: manga larga, sombrero, lentes de sol... ”, añade. “No hay que olvidar que la piel tiene memoria; quemaduras reiteradas pueden producir cáncer de piel -agrega-. Por eso las personas albinas deben hacerse controles periódicos y durante toda la vida”. “Para ellos la fotoprotección es vital”, sentencia.

Los ojos

“Para las personas con albinismo, el de los ojos es el peor de los problemas”, asegura el oftalmólogo tucumano Sergio Dilascio.

Por un lado, explica la misma cuestión genética que altera el melanocito (no olvidemos que es originariamente una célula nerviosa) genera problemas en las señales entre el ojo y el cerebro , además de un desarrollo inadecuado de la retina.

“A eso se suma que el iris es tan clarito que no filtra la luz y produce encandilamiento”, agrega Dilascio y añade: “así las cosas, en las personas con albinismo se producen alteraciones como falta de agudeza visual, visión nocturna reducida, visión estereoscópica limitada o reducida, y nistagmus, unos movimientos involuntarios generalmente horizontales, como si estuvieran viendo pasar todo el tiempo un auto de carrera... Pero pueden ser también rotativos”.

Asegurar derechos

“Estas situaciones no se solucionan con anteojos -resalta Carla-. Por eso, para garantizar nuestro derecho a la salud, a la educación y al trabajo, necesitábamos esta ley. Necesitamos asegurarnos cosas tan elementales como que no nos sienten en el fondo del aula (desde donde no alcanzamos a ver el pizarrón), o se nos reconozcan los dispositivos tecnológicos (como la lupa electrónica) para poder leer”, destaca Carla. “También es clave que se informe, se eduque y se cree conciencia en toda la sociedad, y que se respete el derecho a la igualdad de oportunidades -agrega-. Y, por supuesto, que la ley se promulgue y se reglamente. Si no, será un esfuerzo de años tirado a la basura”.