Por Claudia Nicolini
26 Agosto 2019
CÓLICOS. Los dolores abdominales pueden ser una señal, entre otras, de la aparición del mal de Crohn.
Empieza por tener nombre de persona (y extranjero, para colmo), y entonces no se puede adivinar qué partes del cuerpo se ven afectadas. Y sigue por estar clasificada como “poco frecuente”. Posiblemente por eso mucha gente ni sabe que existe la enfermedad de Crohn (EC), y eso es un problema cada vez más importante, porque no sólo existe; además es cada vez menos “poco frecuente”. Las estadísticas epidemiológicas muestran que era casi excepcional antes de la década de 1990. “En la actualidad, el aumento es alarmante”, aseguró la gastroenteróloga y oncóloga María Claudia Milano, ex jefa de Gastroenterología del hospital Posadas. Y como para estar más atentos: el crecimiento se da especialmente entre jóvenes de entre 15 y 30 años, y también entre niños.
De qué hablamos
En primer lugar, dos datos fundamentales: la EC no tiene cura, pero sí hay tratamiento y con algunos cuidados las personas que viven con ella hacen vida normal.
Ahora anotemos algunos detalles: forma parte de las muchísimas enfermedades autoinmunes (hay más de 80 tipos de estas); es decir -muy simplificadamente-, de esas en las que a las células encargadas de defender el cuerpo de gérmenes dañinos algo las “detona”, y en lugar de defenderlo, lo atacan. “Yo les digo a los pacientes que imaginen que un día, cuando van a entrar a su casa, ponen la llave en la puerta y suenan todas las alarmas. Aparecen la Policía, el Ejército y Gendarmería y, por más que haya pruebas de que es su propia casa, los encargados de defenderte de los ladrones te toman por uno de ellos”, fue la metáfora que usó Juan Andrés de Paula, del miembro del Servicio de Gastroenterología del Hospital Italiano, durante una academia para periodistas organizada por la Sociedad Argentina de Reumatología (SAR).
Pero además es de las muchísimas enfermedades cuyo diagnóstico llega tarde, entre otras cosas, por confusión: sucede que a primera vista sus síntomas más comunes son ambiguos: cólicos, dolor abdominal, diarrea, sangrado... ¿Quién no ha vivido algunos de ellos? Este es otro motivo para estar atentos.
“Uno de los problemas que genera la confusión es el nombre genérico”, agregó De Paula “La EC forma parte de las Enfermedades Intestinales Inflamatorias (EII) y la palabra inflamación significa una cosa para la población en general y otra para los médicos: en este caso, es inflamación de tejidos... y esa no se nota a simple vista”, añadió.
Otro dato: la autoagresión del aparato inmunológico “detonado” toma como objetivo bélico cualquier parte del aparato digestivo, aunque lo más común es que las lesiones se encuentren en la parte más baja del intestino delgado (íleon) o en el intestino grueso (colon y recto).
Los síntomas pueden ir y venir (es lo que se denomina “brotes”), y diferir de paciente a paciente. De hecho, en algunos casos la EC puede ir de la mano con la artritis, y la artritis, con la psoriasis...
Eso explica porque la SAR sumó como expositores de la academia a gastroenterólogos y dermatólogos: las enfermedades autoinmunes pueden entrelazarse. Y como lamentablemente no hay un análisis que permita confirmar la enfermedad, el diagnóstico debe basarse en la sospecha, y confirmarse con imágenes (endoscopía y colonoscopía). Por eso es clave el trabajo conjunto de especialidades médicas: la necesidad de “sospechar” requiere formación constante de los profesionales y derivación urgente, para no retrasar el diagnóstico.
“Por ejemplo -advirtió Alicia Sambuelli, jefa de Enfermedades Inflamatorias del Hospital de Gastroenterología Carlos Udaondo, de Buenos Aires- es necesario que un médico de familia pueda sospechar si recibe un paciente con gastroenteritis que se repiten: o preguntar por sangrado intestinal... y ni qué hablar si el paciente relata dolores articulares”. Pero no sólo los médicos; nosotros, que conocemos nuestro cuerpo, también debemos saber, para estar atentos.
Tratamiento y algo más
Dijimos que la EC no se pude curar, pero que hay tratamientos para disminuir la inflamación de los tejidos intestinales, y evitar los brotes de síntomas y mantenerlos “a raya” (técnicamente, en remisión). Esos tratamientos son cada vez más eficientes, pero -siempre hay alguno- dependen de la adherencia de los pacientes a ellos; y para lograrla necesitan contención y acompañamiento.
Aquí, otro dato importante: funciona en Argentina una asociación de pacientes llamada “Fundación Más Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa”, que trabaja para sostener y empoderar a los pacientes. Tiene un sitio web (https://masvida.org.ar) en el que encontrarás, entre otras herramientas, hasta un comprobador de síntomas on line; allí podés hacer consultas muy variadas. Además podés contactarlos en el 0800 222 0614, o escribirles a [email protected].
“El apoyo es fundamental para poder asimilar el diagnóstico, llevar adelante la adherencia al tratamiento e incorporar hábitos de autocuidado en la rutina diaria”, destacó Luciana Escati Peñaloza, presidenta de Más Vida.
En el trabajo mancomunado entre diferentes profesionales de la salud, y el de estos con pacientes y sus familiares está la clave para una vida plena, más allá de la condición médica.
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