Por Magena Valentié
21 Junio 2019
Ocho historias de personas a las que el último apagón puso al borde de la muerte
Viven conectados a un respirador artificial o dependen de un aspirador de secreciones porque tienen una traqueotomía. La mayoría no tiene generador de energía en su casa ni descuentos en la tarifa de la luz, a pesar de que hay una ley nacional que los protege
YANINA MALDONADO MAMÁ DE ÁMBAR.-
Para muchos argentinos el apagón histórico del domingo fue más que una incomodidad. Los pacientes electrodependientes quedaron al borde de la muerte. Más de 400 tucumanos dependen de la electricidad para hacer funcionar respiradores, aspiradores de secreciones para traqueotomías y otros equipos médicos. La mayoría no cuenta con generadores de energía ni con descuentos en la factura de luz. La falta de reglamentación de la ley de adhesión de la provincia a la norma nacional de electrodependientes dificulta el acceso de los pacientes a sus derechos.
A continuación ocho historias, en primera persona, que te permitirán dimensionar la situación:
1- Claudia Villalva: “soy mamá de Yesenia Coronado, de 12 años. Mi hija nació con síndrome de hipoventilación central, tiene una traqueotomía y una gastrostomía. Depende del respirador las 24 horas para vivir. Tengo una batería pero sólo dura cuatro horas; después hay que volver a cargarla. Todos los aparatos que usa son eléctricos: aspirador de secreciones para que no se tape la traqueotomía con mucosidad, bomba de alimentación, humidificador, colchón antiescara, saturómetro, aire acondicionado en verano y calefacción en invierno porque ella no controla su temperatura. El domingo caímos en una desesperación total. Pensábamos dónde la íbamos a internar cuando se nos termine la batería, con lo peligroso que es la internación por los virus intrahospitarios”.
2- Johana Toledo, mamá de Esteban Jesús Medina, de un año y dos meses: “Mi bebé tiene displasia pulmonar, retraso madurativo, apneas obtructivas y espasmos del sollozo. Cuenta con oxígeno permanente. El domingo me volví loca. Como no había luz el aspirador de secreciones no andaba, y mi hijo tiene una traqueotomía. Me desesperé, porque se le empezó a juntar mucosidad. Lo llevé urgente al sanatorio pero cuando estaba allí se rompió el grupo electrógeno. Se demoraron en arreglarlo, mientras tanto yo luchaba con la pistolita que no aspiraba nada”.
3- Daniela Villalobos, madre de Santino, de seis años: “mi hijo tiene una cardiopatía congénita, síndrome de West, es oxigenodependiente y cuenta con asistencia respiratoria mecánica permanente. El domingo, al no tener luz, no andaba el aspirador con el que despejamos de secreciones su traqueotomía. Me cansé de llamar a EDET y nadie atendía. Las estaciones de servicio no abrieron para poder comprar nafta para hacer andar el equipo. No tuvo calefacción y el aire llegaba muy frío a sus pulmones. Debimos usar un tubo de oxígeno de reserva pero no sabíamos qué hacer después”.
4- Sandra Soledad Rolando, mamá de Eric Joel Salvador, de 28 años: “mi hijo, con Síndrome de Down, sufre de apnea obstructiva del sueño severa. Él no puede dormir sin su equipo de Cpap (presión positiva continua en la vía aérea). El domingo estuvo despierto todo el día, no podía dejar que se durmiera, porque puede dejar de respirar”.
5- Mariana Cisterna, mamá de Juliana Toledo, de un año y tres meses: “mi hija tiene Síndrome de Beare-Stevenson, que causa malformaciones a nivel óseo y complicaciones auditivas y respiratorias. En la última cirugía se contagió de neumonía, estuvo muy grave. Le diagnosticaron enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), y por esa razón está con asistencia de oxígeno todo el tiempo. Juli está inscripta en el Ministerio de Salud de la Nación como eletrodependiente, pero en Tucumán no recibe ningún beneficio porque la ley no está reglamentada. Se mantiene en casa con una internación domiciliaria y cuidado de enfermería las 24 horas. Además cuenta con una bomba de alimentación, pulsioxímetro y aspirador de secreciones. No contamos con subsidio alguno que aplaque los altos costos de energía eléctrica mes a mes”.
6- Gabriela Lucca, madre de Eluney del Rosario Ferreyra, de seis años: “mi niña nació con mielomeningocele e hidrocefalia, por lo que está valvulada, tiene tres revalvulaciones, producto de una sepsis generalizada cuando tenía un mes de vida. Desde entonces quedó con una traqueotomía, que tiene que mantener ventilada las 24 horas del día, o sea sin secreciones. También tiene epilepsia y no tiene equilibrio ni contención cefálica, por lo que no puede sostener ni su cuerpo ni su cabeza. Se alimenta con botón gástrico. Es una niña llena de vida, a pesar de que una vez me dijeron ‘mamá, su hija no va a pasar de esta noche’. Dios quiso que esté con nosotros todavía.
Pero es una lucha diaria (suspira). Burocracia para todo. El domingo fue muy desesperante porque ella está con bronquitis y tiene mucho moco. Yo me daba mañana para aspirarla con una jeringa y rogar a Dios que la cánula no se tape. No sabíamos en qué momento tendríamos que salir corriendo al hospital porque únicamente ahí teníamos equipo para mantener esa cánula ventilada. Pero no queríamos llevarla al hospital por miedo a las infecciones.
El domingo, la energía iba y volvía y el motor no funcionaba porque la energía era insuficiente. Además hacía mucho frío porque no teníamos calefacción. Mi hija no controla la temperatura. Por eso necesitamos el aire acondicionado en verano y la calefacción en invierno. Mi esposo trabaja de chofer de remise más de 12 horas al día para no hacernos faltar nada, y la boleta de luz es lo que más nos cuesta pagar”.
7- Dolores Bernacci, mamá de Tobías Román, de cuatro años: “mi hijo tiene un síndrome genético Marden Walker, displasia pulmonar, una traqueotomía, botón gástrico y problemas motrices en todo el cuerpo; sólo sus manos mueve. Tengo un pequeño descuento de EDET, pero se cumple el año y me dicen que si no lo renuevo me lo van a quitar. Hace un mes que intento cargarlo en la página web y no me dan solución”.
8- Yanina Maldonado, mamá de Ámbar, de un año y seis meses: “ya desde la panza sabía que iba a nacer con problemas neurológicos. Ella es no vidente, depende del oxígeno y de un aspirador de secreciones. Tiene parálisis cerebral, síndromes de West y de Sandy Waller y labio leporino alvéolo palatino. Se alimenta por sonda nasogástrica. Vivimos en una sola habitación, alquilada (tengo dos hijas más). Y a pesar de eso pago $ 3.000 de luz. No soportaría otro día sin luz y sin grupo electrógeno para estos casos”.
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