“El autismo no es una enfermedad, es otra forma de desarrollo”

No somos todos iguales. A las personas con autismo -lógicamente- les sucede lo mismo que al resto, sólo que con más dificultades. Es que no existe “un” autismo: la condición de estas personas se conoce como trastornos del espectro autista y son -según define la OMS- “un grupo de afecciones caracterizadas por algún grado de alteración del comportamiento social, la comunicación y el lenguaje, y por un repertorio de intereses y actividades restringido, estereotipado y repetitivo”.

“No es una enfermedad, es otra forma del desarrollo como consecuencia de una disfunción cerebral que se da antes de los tres años de vida, y puede ser síndrome incapacitante en los casos más agravados”, destaca a Télam Horacio Joffre Galibert, uno de los fundadores de la Asociación Argentina de Padres de Autistas (APAdeA).

Para generar conciencia sobre esta situación, la Asamblea General de Naciones Unidas instauró el 2 de abril como Día Mundial de la Concientización sobre el Autismo, que, se estima en Argentina alcanza a 400.000 personas, según estadísticas de APAdeA. Ellos tienen necesidades asistenciales complejas y requieren servicios integrados que incluyan promoción de la salud, atención, rehabilitación y colaboración con sectores como el educativo, el laboral y el social. Por eso el lema de este año es: “Rompamos juntos barreras”.

“Como se trata de un espectro, la realidad de cada persona es distinta según su mayor o menor grado de interacción, comunicación y su comportamiento, pero es importante remarcar que muchísimos de estos jóvenes y adultos son autoválidos”, destaca Gustavo Dubnicki, profesor en Ciencias de la Educación y responsable del Área de Integración Escolar de APAdeA.

La infancia

Los TEA comienzan en la niñez y tienden a persistir hasta la adolescencia y la edad adulta. Por ser diferentes, las personas con esa condición sufren estigmatización, discriminación y violaciones de los derechos humanos. Conseguir trabajo, por ejemplo, o avanzar en su educación, son algunas de las batallas cotidianas que enfrentan con sus familias.

“Es difícil pensar en el mercado laboral; no hay trabajo casi para los jóvenes, ¡imaginate para ellos! Para los padres es un tema denso; uno quiere que sean lo más independientes posible, porque sos consciente de que no vas a estar siempre”, le dice a Télam Karina Pietragalla, mamá de Matías (20), a quien a los 4 años le diagnosticaron un cuadro leve.

Dos años antes sus padres habían notado que “había algo extraño” y, tras varios diagnósticos fallidos que incluyeron “problemas de audición”, Matías comenzó varios tratamientos. Fue un solo año a una escuela especial e hizo el resto de la primaria y la secundaria en escuela común. Con el fin del secundario sobrevino la incertidumbre: “sabemos que tiene potencial, que puede estudiar, pero la universidad nos pareció un mundo. Elegimos con él que hiciera capacitaciones más cortas”, describe la madre. Así fue que hace poco arrancó un curso de operador informático de office en un centro de formación profesional; además va al gimnasio y trabaja: “Llevo los papeles de un psicólogo a la obra social. Es un sueldo pobre”, se queja Matías, y la mamá arremete: “es una sola vez por mes, ¿cuánto querés cobrar?”.

Pero también es cierto que no son demasiados los empleadores dispuestos a dar trabajo (y a pagarles bien) a las personas con autismo.

Casos más difíciles

La historia de Joffre Galibert es diferente, pues su hijo Ignacio tiene un tipo de autismo más severo. “No es autoválido como Matías; carece de lenguaje, y durante algunos años se autolesionaba en forma severa”, describe. “Nacho nació en 1982, y desde el principio su mamá y yo nos dimos cuenta de que algo pasaba, pero nos llevó tiempo dar con el diagnóstico. A los 11 años colapsó, comenzó con un nivel de autoagresión terrible y no encontrábamos respuesta”, recuerda.

Entonces él, su mujer y otra mamá viajaron a EE.UU. en busca de alternativas, y volvieron con terapias conductivo-conductuales. “Logramos que el psicólogo que lo trataba en el Borda aceptara utilizarlas y Nacho cambió radicalmente”, agrega. Esas terapias son las que realizan hoy la mayoría de los niños con este diagnóstico.

Cuando ya no son niños

Pero los chicos crecen. Y cuando dejan de serlo ellos (y sus padres) necesitan ganar en autonomía. ”La salida laboral y la inclusión educativa son centrales, pero también tenemos situaciones como la de Nacho, con otras necesidades”, cuenta Joffre Galibert y a modo de ejemplo describe las “casas de respiro”: “son espacios donde puedan estar contenidos, con pares, en interacción con la comunidad y el barrio, pero que les da cierta autonomía de los padres”.

“Pensamos el empleo no desde el lugar de la persona con TEA como víctima, sino desde la posibilidad que tiene una empresa de incorporar a estos jóvenes que son verdaderos talentos y que por sus dificultades de interactuar no son contratados”, explica .

“Es necesario visibilizar el colectivo autístico. Comprender su modo complejo y maravilloso de vivir en este mundo y entenderlo; la necesidad de una real integración e inclusión social laboral, económica y política, que les permita gozar del derecho a la felicidad”, reclama Joffre Galibert.