Fibromialgia, la enfermedad que busca comprensión

El dolor es tan fuerte que algunos pacientes no pueden ni soportar el contacto con las sábanas. Hay quienes han llegado a sentir que se quebraban vidrios adentro de su cuerpo o que constantemente alguien los pinchaba con alfileres. Una verdadera pesadilla. Se llama fibromialgia (fibro=fibras, mios=músculos, algia=dolor), una enfermedad que afecta cada vez a más personas y que, sin embargo, se subestima en la mayoría de los consultorios.

La Legislatura aprobó esta semana la Ley de Fibromialgia, que asegura el cuidado integral de la salud de las personas que sufren la enfermedad. Con esta normativa, que reconoce oficialmente la patología, las obras sociales, el sistema de salud pública y las prepagas deberán cubrir sin vueltas los tratamientos médicos, farmacológicos y psicológicos que requiera cada paciente.

Los especialistas hablan de la fibromialgia como la enfermedad incomprendida. Se calcula que el 3% de la población padece este mal. Pero hay una gran cantidad de personas que también lo sufren y no lo saben. Algunos expertos estiman que una de cada 20 personas pueden tenerla, mayormente entre los 35 y 50 años, y un 80% de los casos son de mujeres. El 25% de los enfermos ni siquiera pueden realizar sus tareas cotidianas a causa de este mal.

La ley prevé específicamente que la fibromialgia se incorpore dentro de las prestaciones comprendidas en el Programa Médico Obligatorio (PMO). “Esto hará que deje de ser una enfermedad por descarte y sea tratada con un diagnóstico a tiempo”, celebró el legislador radical Raúl Albarracín, uno de los impulsores del proyecto.

Para conocer cuál es la importancia de la normativa -que ahora deberá reglamentar el Siprosa- entrevistamos el reumatólogo Alberto Spindler, quien dirigió una investigación sobre esta enfermedad en Tucumán.

- ¿Puede definirnos la fibromialgia?

- Es una enfermedad que provoca dolores generalizados (principalmente en los músculos) con una evolución de más de tres meses de duración y un cansancio persistente. Hay 18 puntos específicos en el cuerpo que cuando duelen (al menos 11 de estos) son la clara señal de la patología (ver dibujo). Tiene otras manifestaciones asociadas, que pueden ser: dolor de cabeza frecuente, urgencia por orinar, colon irritable, hormigueos en las manos y en los pies, movimientos involuntarios en las piernas durante el sueño y mala calidad del sueño. El paciente no tiene un descanso reparador y siempre se despierta cansado por la mañana.

- ¿Se subestima esta patología?

- Sí, totalmente. Los reumatólogos le damos mucha importancia. El 40% de las consultas que recibimos de adultos son por fibromialgia. La gran mayoría de ellos han pasado por otros especialistas y ninguno había considerado que podían estar padeciendo esta patología.

- Hay quienes la definen como una enfermedad rara...

- No tiene nada de rara. Es muy frecuente. Cada vez hay más casos porque se trata de una patología muy relacionada con la mala calidad de vida.

- ¿Por qué es importante que Tucumán tenga una ley?

- Se trata de una enfermedad terrible. No pone en peligro la vida de nadie, pero sí le da al paciente una muy mala calidad de vida. No tiene un diagnóstico con un análisis o una placa radiográfica, sino que se determina a partir de una revisión clínica. Con los puntos específicos del cuerpo que tocamos y que el paciente reconoce que le duele llegamos al diagnóstico, que muchas veces suele ser tardío. Aunque existen estos criterios para diagnosticarla, todavía hay médicos que niegan la existencia de la patología. Incluso desde el punto de vista laboral, quienes la sufren tienen conflictos en sus empleos. Entonces, la ley es importante porque se le da un reconocimiento a la enfermedad y a quiénes la padecen.

- ¿Se sabe qué causa la enfermedad?

- Hay una predisposición genética a la fibromialgia. Y siempre, en casi todos los casos, hay una situación que le alteró la vida al paciente: puede ser un accidente, un hecho de violencia o haberse quedado sin empleo, por ejemplo. Ese es el puntapié inicial por el que se altera el circuito capaz de controlar e inhibir el proceso del dolor. Decimos que es una enfermedad multifactorial y que, por lo tanto, requiere de un tratamiento en equipo, donde intervenga tanto el médico como el psicólogo y el fisioterapeuta. No tiene cura, pero los pacientes pueden sobrellevar la patología y alcanzar una mejor calidad de vida si se diagnostica y se trata correctamente.

- ¿Se nota un incremento de casos?

- No tenemos estadísticas, pero sí vemos que los casos van en aumento, incluso entre los jóvenes. Hicimos una investigación en la provincia para determinar el perfil de los adolescentes de 13 a 17 años que sufren fibromialgia. Así descubrimos que en general son chicos que se exigen mucho (suelen ser los abanderados de la clase), han sufrido el divorcio de sus padres o el núcleo familiar en el que viven es conflictivo y violento. El trabajo, que fue presentado en un congreso internacional, también demostró que hay un punto 19 de dolor en el cuerpo que también prueba la enfermedad y está ubicado en el arco del talón.