La historia de la niña que padece una enfermedad mortal y se reunirá con el Papa Francisco

Brenda, es una adolescente argentina de 15 años que padece mal de Huntington. Tras perder a su abuelo y a su papá por esta enfermedad, mañana se reunirá con el Papa Francisco para concientizar sobre el virus.

Ella es del partido de José C. Paz, en Buenos Aires. Cumplió los quince el año pasado pero no pudo festejar ya que su papá falleció en esa época y por el mismo mal. La adolescente está en Roma desde el lunes y se reunirá mañana con el sumo pontífice en una audiencia -junto a otras 500 personas (enfermos, familiares y médicos)- para concientizar a la población sobre la extraña condición que padece.

El mal de Huntington es una enfermedad genética, degenerativa y mortal que afecta a entre 5,5 y 8,5 personas cada 100.000 habitantes. 

Brenda viajó con su tía, la mujer que la crió. Norma se comunicó con el sitio Clarin.com y en una entrevista dijo: "esta es un enfermedad muy cruel. Ves cómo se van yendo tus familiares y de repente recibir un apoyo así nos emociona mucho. Estamos muy contentas". La doctora de la niña también las acompañó ya que puede sufrir convulsiones. 

"Empezamos a atender a Brenda cuando tenía 10 años. La enfermedad se manifestó con un tic fónico similar al síndrome de Tourette", explicó la médica genetista Claudia Perandones. Actualmente, la adolescente presenta dificultades en el habla, en la movilidad y la deglución, y un retraso madurativo. 

"Hoy por hoy no hay cura. Se llevan a cabo investigaciones para encontrarla y este contacto con el Papa puede ayudar a darle entidad", añadió Perandones. Además de conocer la situación de los pacientes, Francisco dará la bendición a cada uno y a su familia.