Madres de chicos con autismo piden ayuda a la Justicia para acceder al cannabis medicinal

Eliana Vera saca un pequeño frasco de la cartera. Clava su mirada en el vidrio marrón, semitransparente. Se angustia. Mide con su dedo índice inclinado el líquido. No sabe por cuánto tiempo más podrá poner las dos gotas diarias en la cuchara. Teme que su vida vuelva a convertirse en un infierno.

Esta joven mamá está desesperada. No ha vuelto a conseguir el aceite de cannabis para que su hijo Santiago, de seis años, continúe con un tratamiento que comenzó hace un año y que, según contó, le cambió la vida. El niño sufre de autismo y desde que ella decidió enfrentar los prejuicios y probar con la marihuana medicinal notó grandes avances, por ejemplo:

- Dejó de golpearse brutalmente la cabeza contra la pared y dejó de lastimarla a ella.

- Abandonó la costumbre de pasar tardes enteras mirando girar el ventilador de la cocina.

- Empezó a responder cuando lo llamaban o le daban alguna orden.

- Pudo adaptarse perfectamente a la escuela, sin golpear a sus compañeros ni padecer ataques de ira.

Eliana es una de las integrantes que tiene en Tucumán la organización nacional “Mamá Cultiva”. Las mujeres, todas madres o familiares de pacientes con autismo o epilepsia, se presentaron en la Justicia Federal esta semana para pedir ayuda. Están preocupadas porque se les está acabando el contenido de los frascos de cannabis medicinal y ya no tienen dónde pedir.

Hasta fines de marzo el cannabis medicinal que mayormente llegaba a Tucumán era elaborado en Córdoba, en una quinta donde vive la reconocida cultivadora Brenda Chignoli. El mismo día que el Senado aprobó la legalización de la marihuana terapéutica, el 28 de marzo, la Policía realizó un operativo en esa finca, de donde se llevaron el aceite que tenían almacenado para distribuir entre distintos pacientes de todo el país, contaron las mamás.

“Queremos el aceite para nuestros hijos. Acá hay muchos chicos que lo necesitan, por ejemplo, para controlar las 500 convulsiones diarias que provoca el síndrome de West”, reclama Fanny Miranda, mamá de Brandon, un niño de 10 años que pesa casi 70 kilos como consecuencia de haber tomado antipsicóticos durante varios años para tratar su autismo severo. “¿Qué haré cuando se me termine el aceite? ¿Cómo sigo?”, se preguntaba angustiada.

Mónica Rodríguez, que también tiene un hijo con autismo, muestra moretones en el cuerpo. Es la señal de que su niño ya casi no toma las gotas de cannabis que necesita y se está empezando a violentar otra vez.

Las familias se presentaron ante el defensor oficial federal, Adolfo Bertini, para solicitarle ayuda. Concretamente, quieren saber cómo actuar para que la Justicia ordene que les restituyan el aceite secuestrado en Córdoba y que en muchos casos ya había sido encargado. “Hay pacientes que padecen epilepsia refractaria y tienen una gran urgencia. También quienes sufeen dolor crónico y enfermedades neurodegenerativas”, dice Miranda.

Toda esa información, las historias clínicas con los tratamientos y los avances de los pacientes tuvieron que llevar ayer las familias al Juzgado Federal. “Estamos trabajando con estos casos. Analizamos la posibilidad de que presenten una acción de amparo, ya que la nueva ley de cannabis medicinal legitima su uso”, señaló Bertini a LA GACETA.

Los tucumanos no serían los primeros en hacer un reclamo de este tipo. En Córdoba, la semana pasada hizo lo mismo Nancy Ávila, que es catamarqueña y necesita el aceite para tratar a su hija Magalí, que sufre de epilepsia refractaria. La Justicia la favoreció y dictaminó que se le restituya el aceite que había sido secuestrado en la quinta de Chignoli.

Cobertura

La ley que autoriza el uso del cannabis medicinal crea un programa nacional, regula la investigación científica de la planta, permite el cultivo y la producción por parte del Estado y garantiza el suministro gratuito de los derivados del cannabis para los pacientes que se inscriban en un registro. Sin embargo, hasta que no se sea regulada no se sabe con precisión cómo se podrá acceder al uso de los preparados, si las obras sociales lo reconocerán o cómo funcionará ese registro.

Fernando Avellaneda, interventor del Subsidio de Salud, comentó que la obra social recibió algunos pedidos, pero informales. Señaló que en principio hay que esperar la reglamentación de la ley, que establecerá claramente para qué tipos de enfermedades estará cubierta la terapia. Mientras tanto, en caso de haber una solicitud específica y formal se analizará la situación y se permitirá la importación de aceite de cannabis si el caso lo amerita.

Por el momento, la droga debe ser importada desde los Estados Unidos ya que en el país no está permitido el autocultivo y la producción de particulares.

Tucumán oscila entre adherirse a la ley nacional o tener su propia norma

Tras la sanción a nivel nacional de la ley que permite en la Argentina el uso medicinal de la marihuana, en la Legislatura tucumana analizan qué es lo más conveniente: adherirse a la ley nacional o contar con una normativa propia.
Sucede que en nuestra provincia desde el año pasado hay un proyecto de ley para autorizar el uso del cannabis con fines médicos. El autor de la iniciativa, Javier Pucharras, considera que es importante que Tucumán dicte su propia ley, o bien que se adhiera a la norma nacional incorporándole lo necesario para que los pacientes que necesitan la medicación la obtengan lo más rápido posible.

El proyecto de Pucharras, que aún no fue debatido, propone incorporar al sistema de Salud Pública de la provincia al aceite de cannabis y establece que el Ministerio de Salud estará a cargo de la reglamentación de la norma. 

En seis artículos, la iniciativa habla del uso de la marihuana terapéutica para el tratamiento del síndrome de Dravet (epilepsia mioclónica grave de la infancia) y otras patologías que estime el Ministerio. 

Claudio Viña, de la Comisión de Adicciones de la Legislatura, anunció que a fines de este mes harán una mesa debate con expertos de distintas áreas para que opinen qué es lo más conveniente. “Veo que hay posiciones encontradas sobre este tema. Me parece que el mejor camino es adherirse a la ley nacional, pero haciendo algunas modificaciones para que el Estado provincial asuma un rol activo y articule respuestas a las familias cuando estas necesiten el acceso al aceite, ya que el sufrimiento no sabe de leyes ni de competencias”, resaltó. Según su punto de vista, el problema va a ser de dónde se obtendrá el producto medicinal.

“Podríamos, por ejemplo, establecer que el registro de pacientes dependa del Siprosa y no de la Nación”, analizó el parlamentario.

Igualmente si Tucumán no se adhiere, al ser nacional la ley de cannabis terapéutico rige en todo el territorio.

“No hay que quemar etapas, debemos investigar bien los efectos”

A fin de mes se hará una mesa panel a la que invitarán expertos

“El cannabis tiene mucho potencial terapéutico. Sin embargo, hay que tener cuidado. En Argentina se están dando a pacientes  preparados que no sabemos qué tienen, no conocemos los efectos que pueden tener a largo plazo”. La que habla es María de los Ángeles Villoldo, médica farmacóloga y docente de Medicina de la UNT. Celebró la legalización de la sustancia, de manera que se pueda investigar a fondo cómo actúa en el organismo.

Desde hace unos meses la especialista comenzó a interiorizarse sobre esta terapia. “Por los distintos testimonios, no sólo en nuestro país sino en todo el mundo se puede ver que estas sustancias dan respuestas ante algunas enfermedades para las cuales no se hallaba un tratamiento eficaz. Por ejemplo, en convulsiones refractarias”, remarcó.

Villoldo insiste en que el primer paso que debemos dar debe ser la investigación. Sostiene que no es necesario arrancar de cero. “Hay que buscar las evidencias científicas que ya se han recopilado en todo el mundo y profundizar. Tomé contacto con investigadores que desde hace 20 años trabajan para probar los efectos medicinales de la marihuana. En España están viendo resultados positivos. Los estudios más avanzados están en Israel. Allí ya diseñan los primeros fármacos e incluso manipulan las plantas para disminuir los efectos negativos que pueda tener la sustancia”, contó. 

Según la médica, no hay que quemar etapas. O sea, no es conveniente suministrar el aceite de cannabis que se produce en forma casera hasta no tener un protocolo sobre cómo prepararlo sin que se contamine el producto, o hasta saber bien los resultados de estas terapias. “Hay que seguir todos los pasos que requiere crear un nuevo fármaco, establecer el perfil, cómo se lo administra, cómo lo va a metabolizar el cuerpo, etcétera”, comenta. 

¿La marihuana cura?, le preguntamos: “por ahora se destacan, principalmente, sus efectos paliativos. No existen pruebas científicas de que los principios activos de la marihuana curen alguna enfermedad. No obstante hay mucha expectativa, hay que seguir investigando”.