16 Agosto 2016
NO BAJAN LOS BRAZOS. Santino, que sufre epilepsia, con sus padres. LA GCETA / FOTO DE FRANCO VERA.-
Santino va a cumplir cuatro años el 31 de octubre. Cuando nació, tuvo un problema de corazón. Los médicos dijeron que había que esperar tres meses para operarlo. Pero el pequeño no resistió ese tiempo: a los 20 días, su mamá Daniela Villalobos (33) se asustó porque el bebé se puso azul y no despertaba. Así comenzó la pesadilla para la familia Villalobos/González, que tuvo que batallar primero para poder viajar a Buenos Aires a operarlo, después para que los médicos quisieran intervenirlo y finalmente para conseguir un respirador artificial que les permita tener al niño en la casa. En el medio, se quedaron sin trabajo y sin un lugar para vivir.
Santino sufrió graves daños neurológicos mientras esperaba la cirugía. Quedó cuadripléjico y desarrolló un síndrome epiléptico de difícil manejo. Hasta hace poco tenía 600 convulsiones por día. “Gracias” a una medicación que recibe, ahora Santino hace dos convulsiones por día, cuando se despierta a la mañana, cuenta la mamá, mientras le pasa leche por sonda. “Cuando eso ocurre solo hay que esperar que pase. ¿Y en qué le afecta? Cada convulsión le produce un daño neurológico. O sea que todo lo que aprende, lo pierde”, detalla.
No habla. Ni llora. Está postrado en la cama. Sus padres hacen guardias de 12 horas cada uno por las dudas el respirador se desconecte. Cuando no lo están cuidando, él lava autos y tiene un trabajo como asesor en la Legislatura que le permite tener una obra social.
Daniela está desesperada. En pocos días tendrá que dejar la casa donde viven. “Me la prestó una amiga. Tener una vivienda digna era una condición para poder traer a Santino con nosotros, conectado al respirador. Ya pasó un tiempo prudente y ella necesita su inmueble. No tenemos dónde ir. Intentamos de todo; nos anotamos en el Instituto de la Vivienda pero nos dijeron que por el momento no hay unidades disponibles”, explica la mujer.
No tiene muchas expectativas. Los médicos le dijeron que Santino no tiene chances de vivir mucho tiempo más. Por eso a Daniela se le prendió una última luz de esperanza cuando leyó acerca de los supuestos beneficios del aceite del cannabis. Inmediatamente buscó asesoramiento. Ahora está haciendo cursos para aprender a cultivar la planta y preparar el aceite. “Hablé con un montón de mamás de hijos que sufren epilpesia. Utilizando el componente no psicoactivo del cannabis con efectos anticonvulsivantes e inhibidores del dolor, hay chicos que estaban postrados y no había esperanzas de nada, mejoraron un montón y dejaron de depender de un respirador artificial”, cuenta la joven mamá, que en los últimos días se sumó a la lucha de decenas de padres en Argentina para que se legalice la marihuana para uso terapéutico.
“Sería buenísimo que se apruebe. Hay muchos prejuicios, la gente piensa que será una puerta al descontrol, pero es un egoísmo, no están pensando en quienes realmente lo necesitan. Que Santi deje el respirador para nosotros ya sería un milagro”, exclama.
El viernes pasado, organizaciones sociales, familiares de pacientes, médicos e investigadores expusieron en la Cámara de Diputados de la Nación sobre el uso medicinal del cannabis y reclamaron que se avance en el debate de los proyectos presentados para que se despenalice el uso de la planta para el tratamiento de patologías como la epilepsia refractaria y la esclerosis múltiple, entre otras.
Otros casos
El dramático caso de Santino es uno entre otros de los que dio cuenta LA GACETA en su edición del sábado. En esa produccción, Daniela Armendia contaba cómo, movilizada por la historia de su hijo, Santiago (sufría afasia epiléptica y la madre asegura que mejoró notoriamente usando el cannabis medicina) fundó la Comunidad Cannábica de Tucumán, desde la que promueve el uso de ese producto, que no se consigue en Tucumán, pero sí en Córdoba.
Ayer, Daniela le contó a la autora de esa producción que desde que salió la nota no pararon de llamarla personas con situaciones similares a la suya, pidiéndole asesoramiento.
Santino sufrió graves daños neurológicos mientras esperaba la cirugía. Quedó cuadripléjico y desarrolló un síndrome epiléptico de difícil manejo. Hasta hace poco tenía 600 convulsiones por día. “Gracias” a una medicación que recibe, ahora Santino hace dos convulsiones por día, cuando se despierta a la mañana, cuenta la mamá, mientras le pasa leche por sonda. “Cuando eso ocurre solo hay que esperar que pase. ¿Y en qué le afecta? Cada convulsión le produce un daño neurológico. O sea que todo lo que aprende, lo pierde”, detalla.
No habla. Ni llora. Está postrado en la cama. Sus padres hacen guardias de 12 horas cada uno por las dudas el respirador se desconecte. Cuando no lo están cuidando, él lava autos y tiene un trabajo como asesor en la Legislatura que le permite tener una obra social.
Daniela está desesperada. En pocos días tendrá que dejar la casa donde viven. “Me la prestó una amiga. Tener una vivienda digna era una condición para poder traer a Santino con nosotros, conectado al respirador. Ya pasó un tiempo prudente y ella necesita su inmueble. No tenemos dónde ir. Intentamos de todo; nos anotamos en el Instituto de la Vivienda pero nos dijeron que por el momento no hay unidades disponibles”, explica la mujer.
No tiene muchas expectativas. Los médicos le dijeron que Santino no tiene chances de vivir mucho tiempo más. Por eso a Daniela se le prendió una última luz de esperanza cuando leyó acerca de los supuestos beneficios del aceite del cannabis. Inmediatamente buscó asesoramiento. Ahora está haciendo cursos para aprender a cultivar la planta y preparar el aceite. “Hablé con un montón de mamás de hijos que sufren epilpesia. Utilizando el componente no psicoactivo del cannabis con efectos anticonvulsivantes e inhibidores del dolor, hay chicos que estaban postrados y no había esperanzas de nada, mejoraron un montón y dejaron de depender de un respirador artificial”, cuenta la joven mamá, que en los últimos días se sumó a la lucha de decenas de padres en Argentina para que se legalice la marihuana para uso terapéutico.
“Sería buenísimo que se apruebe. Hay muchos prejuicios, la gente piensa que será una puerta al descontrol, pero es un egoísmo, no están pensando en quienes realmente lo necesitan. Que Santi deje el respirador para nosotros ya sería un milagro”, exclama.
El viernes pasado, organizaciones sociales, familiares de pacientes, médicos e investigadores expusieron en la Cámara de Diputados de la Nación sobre el uso medicinal del cannabis y reclamaron que se avance en el debate de los proyectos presentados para que se despenalice el uso de la planta para el tratamiento de patologías como la epilepsia refractaria y la esclerosis múltiple, entre otras.
Otros casos
El dramático caso de Santino es uno entre otros de los que dio cuenta LA GACETA en su edición del sábado. En esa produccción, Daniela Armendia contaba cómo, movilizada por la historia de su hijo, Santiago (sufría afasia epiléptica y la madre asegura que mejoró notoriamente usando el cannabis medicina) fundó la Comunidad Cannábica de Tucumán, desde la que promueve el uso de ese producto, que no se consigue en Tucumán, pero sí en Córdoba.
Ayer, Daniela le contó a la autora de esa producción que desde que salió la nota no pararon de llamarla personas con situaciones similares a la suya, pidiéndole asesoramiento.
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