“Mi obra social me niega una droga”

- Buenas tardes, doctor...
  
- Buenas tardes señora. Tome asiento... ¿por qué tiene blanco el dedo índice de la mano derecha...?, le disparó el galeno apenas la paciente se sentó.

- No sé doctor... Hay días en que se me pone blanco y hasta pierdo la sensibilidad... Hace tiempo que me sucede esto y vengo a pedirle su opinión porque nadie sabe decirme qué tengo...

- Humm... me parece que puede ser esclerodermia... Pero mejor la voy a derivar a una reumatóloga para que hable con ella y le haga los estudios que considere necesarios...

En 2014, el cardiólogo doctor Diego Stigman dio en la tecla. Por entonces hacía cuatro años que María Cristina Tapia, que hoy tiene 49 años, había comenzado con los primeros síntomas (dolor en las articulaciones, fatiga, engrosamiento de la piel y pérdida de sensibilidad, en su caso) lo que la llevó a deambular por varios médicos sin que alguno le diera un diagnóstico definitivo. Finalmente consultó a la reumatóloga doctora Verónica Bellomío, y después de la entrevista médica y de algunos análisis y estudios le confirmó que tenía esclerodermia, conocida también como “la enfermedad de las manos azules”.

Desde entonces la mujer pasó por todos los tratamientos convencionales y hace más de un año que le dejaron de hacer efecto las drogas inyectables que le estaban poniendo.

“Medida arbitraria”

“La doctora Bellomío me recetó una nueva droga: rituximab (nombre genérico) de 500 mg, dos frascos cada 15 días, que se administra por vía endovenosa disuelto en suero. Son sesiones que duran de tres a cuatro horas, similares a las de la quimioterapia oncológica. Pero mi obra social se niega a dármela con el argumento de que la droga no está autorizada para mi enfermedad. Esta situación me llevó a presentar un recurso de amparo en la Defensoría del Pueblo, pero mi obra social jamás le respondió al organismo. Ahora vengo a este diario a reclamar públicamente que se revierta una medida que considero arbitraria e inhumana”, narró María Cristina en su visita a LA GACETA, al tiempo que dejó -como constancia- fotocopia de cuánto trámite viene realizando para conseguir el fármaco.

Insuficiencia renal

La situación de la mujer es desesperante. A raíz de su enfermedad el cirujano doctor Héctor Laguna la tuvo que operar para reconstruirle el esófago y el estómago, razón por la cual no puede recibir medicamentos por vía oral. “Estoy cursando el período de inflamación de la esclerodermia -la fase más crítica- con insuficiencia renal leve e insuficiencia respiratoria... Presenté una medida cautelar en la Justicia para que me den la droga, pero me la rechazaron. Está en el juzgado federal, en manos del juez Fernando Poviña. Mientras tanto hice todas las gestiones ante el Siprosa para ver si me proveían el rituximab, pero me dijeron que no me lo darán porque tengo obra social... Hace un año estoy sin tomar fármacos. Y sin medicación, mi situación empeora día a día...”, se lamentó la mujer.

Genera discapacidad

María Cristina golpea todas las puertas que están a su alcance blandiendo el certificado de discapacidad que le otorgó la Junta Provincial de Discapacidad el 31 de mayo de 2012. El documento consigna que padece “esclerosis sistémica progresiva (esclerodermia)”.

La doctora Bellomío le explicó que las inyecciones de rituximab frenarán la progresión de la esclerodermia y la consecuente discapacidad que dejan los brotes de la enfermedad. “No puedo cocinar, ni limpiar ni hacer nada. Hay días en que estoy peor que otros. Como no tengo fuerzas en las manos, mi marido (José María Cruz, de 49 años y empleado de comercio) cambió toda la grifería de rosca en la cocina y en el baño por otras como palancas que levanto y bajo para abrir y cerrar. Tengo toda la vajilla de plástico porque las cosas se me caen de las manos y se rompen. Hay días en que no puedo levantar una cuchara para endulzar el café, no puedo cortar el pan o la carne. Necesito que otra persona me ayude... Cuando estoy así entiendo por qué es tan alto el índice de suicidio entre las personas que sufren esclerodermia...” A esta altura de la charla la mujer hablaba con voz cascada y con sus puños cerrados en señal de impotencia.

- ¿Pidió una junta médica?

- Sí, pero la obra social jamás me la otorgó. Tengo certificado de discapacidad, la ley de EPOC (enfermedad pulmonar de obstrucción crónica) a mi favor, me está agarrando hipertensión pulmonar y no entiendo por qué me niegan un fármaco que se usa para otras enfermedades (artritis, lupus y males reumatológicos), y por eso me la recetaron. Lo que más me duele es que el auditor médico me dice que mi enfermedad es neurológica o mental... ¡Es increíble!.

Es una afección crónica: no se cura y no tiene terapia específica 

La esclerodermia es una enfermedad autoinmune y crónica que afecta el tejido conectivo del organismo (que da soporte a la piel y a los distintos órganos). Se caracteriza por el engrosamiento y endurecimiento de la piel externa, aunque también puede afectar diversos órganos internos. Generalmente aparece en la edad adulta -entre los 30 y los 50 años- con una clara predilección por el sexo femenino. Con estos términos, el reumatólogo doctor Rodolfo Pérez Alamino definió qué es la esclerodermia, una enfermedad que no respeta raza y es poco frecuente: se dan de 10 a 18 nuevos casos al año (desde niños hasta adultos) por cada millón de personas. Esta fue la charla con LA GACETA.

- ¿Dónde aparece el endurecimiento de la piel?

- Aparece sobre todo en las manos, antebrazos, pies, cara y cuello. Por lo general progresa lentamente. Los cambios en la piel en sí no producen dolor, pero las alteraciones que acompañan -la circulación de la sangre en los dedos, por ejemplo- pueden producir dolor y úlceras en la piel...

- Y en los órganos ¿qué produce?

- Se va generando una infiltración del tejido conectivo en distintos órganos. Esta es una forma sistémica y cuando esto ocurre es porque la enfermedad se tornó difusa, afectando todo el organismo y con un serio compromiso de dos órganos que son clave: riñón y pulmón. La fibrosis pulmonar es común en las personas con esclerodermia sistémica. También produce un trastorno en el tercio inferior del esófago (reflujo, hernia hiatal, etc.)

- ¿Por qué se endurece la piel?

- Se sabe que el proceso de la enfermedad implica una sobreproducción de colágeno y esto es justamente lo que genera el engrosamiento y el endurecimiento de las áreas afectadas. De ahí que la teoría autoinmune sugiere que el propio sistema inmunológico juega un papel importante en esa sobreproducción de colágeno.

- Cómo se diagnostica?

- El diagnóstico puede ser difícil en las primeras etapas. Muchos de sus síntomas son similares y se los confunde con los de la artritis y el lupus y por eso el reumatólogo suele ser el médico de cabecera de estos pacientes. Hay casos que requieren el control de un equipo interdisciplinario. La enfermedad tiene distintos síntomas que se desarrollan por etapas a través de un largo período de tiempo. Además, pocas personas con esclerodermia experimentan exactamente los mismos síntomas y efectos. El diagnóstico clínico requiere la ayuda de análisis específicos para la búsqueda de anticuerpos y a veces también es necesaria la biopsia de algunos órganos.

- En los síntomas iniciales los dedos se ponen blancos, morados o azulados ¿por qué?

- Uno de los primeros síntomas de la forma sistémica suele ser el fenómeno de Raynaud: las temperaturas frías causan espasmos vasculares y estos bloquean el flujo sanguíneo a los dedos de las manos y de los pies, las orejas y la nariz y por eso se ponen blancos o morados...

- ¿Tiene otros síntomas?

- Las personas con esclerodermia suelen presentar una gran variedad de síntomas no específicos, incluyendo fatiga (desde ligera a grave), falta de energía, debilidad general, pérdida de peso, y dolores musculares, en articulaciones o huesos.

- ¿Cómo se trata la esclerodermia?

- Al ser una enfermedad crónica no tiene un tratamiento específico ni cura definitiva. Sólo vamos tratando los síntomas que presente el paciente. Es una enfermedad compleja... Los tratamientos o medicamentos recomendados por el médico dependerán de la evaluación de los síntomas. El tratamiento con rituximab es una alternativa para pacientes refractarios a tratamientos convencionales, mejora la afectación de la piel y ayuda a la estabilización de la condición de los órganos internos.