02 Marzo 2015
La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof) asistió especialmente invitada al lanzamiento del Programa Nacional de EPOF y Anomalías Congénitas, creado recientemente por el Ministerio de Salud de la Nación. Fue la primera presentación en público del flamante ministro de Salud de la Nación, doctor Daniel Gustavo Gollán, para todo el país, a través de la plataforma CiberSalud.
La presidenta de la Fadepof, Luciana Escati Peñaloza, le pidió a Gollán apoyo para seguir adelante con la campaña “Uno solo no puede. ¡Hace Falta Equipo!”, que está desarrollando la Federación con motivo del haberse conmemorado el sábado pasado el Día Mundial de las EPOF,
El ministro se comprometió a ayudarla y anunció que ya estampó su firma para que avance la reglamentación de la Ley Nacional Nº 26.689 de Asistencia Integral al paciente con EPOF, que fue sancionada hace 44 meses y que aún espera ser reglamentada.
Asignaturas pendientes
Escati Peñaloza le enumeró a Gollán las asignaturas pendientes que la cartera de salud mantiene con la Fedepof:
1) La implementación de un Programa Integral de EPOF autónomo.
2) Protocolos que promuevan y agilicen diagnóstico, seguimiento y acceso a tratamientos.
3) Promoción de la investigación científica en EPOF.
4) Instancias de especialización y actualización en EPOF para profesionales de salud.
5) Formalización de Centros de Referencia en EPOF a nivel nacional.
6) Políticas de inclusión educativa, laboral y social de las personas con EPOF.
Fecha conmemorativa
El Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes es una iniciativa de Eurordis, una alianza no-gubernamental integrada por organizaciones de pacientes y personas individuales activas que trabajan sobre la temática en los países europeos, a los que cada vez más continentes se van sumando. La fecha elegida es el 29 de febrero, dada su particularidad, ya que se da una vez cada cuatro años. Cuando no se trata de un año bisiesto, se conmemora el 28 de febrero, como en este caso.
La presidenta de la Fadepof, Luciana Escati Peñaloza, le pidió a Gollán apoyo para seguir adelante con la campaña “Uno solo no puede. ¡Hace Falta Equipo!”, que está desarrollando la Federación con motivo del haberse conmemorado el sábado pasado el Día Mundial de las EPOF,
El ministro se comprometió a ayudarla y anunció que ya estampó su firma para que avance la reglamentación de la Ley Nacional Nº 26.689 de Asistencia Integral al paciente con EPOF, que fue sancionada hace 44 meses y que aún espera ser reglamentada.
Asignaturas pendientes
Escati Peñaloza le enumeró a Gollán las asignaturas pendientes que la cartera de salud mantiene con la Fedepof:
1) La implementación de un Programa Integral de EPOF autónomo.
2) Protocolos que promuevan y agilicen diagnóstico, seguimiento y acceso a tratamientos.
3) Promoción de la investigación científica en EPOF.
4) Instancias de especialización y actualización en EPOF para profesionales de salud.
5) Formalización de Centros de Referencia en EPOF a nivel nacional.
6) Políticas de inclusión educativa, laboral y social de las personas con EPOF.
Fecha conmemorativa
El Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes es una iniciativa de Eurordis, una alianza no-gubernamental integrada por organizaciones de pacientes y personas individuales activas que trabajan sobre la temática en los países europeos, a los que cada vez más continentes se van sumando. La fecha elegida es el 29 de febrero, dada su particularidad, ya que se da una vez cada cuatro años. Cuando no se trata de un año bisiesto, se conmemora el 28 de febrero, como en este caso.
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