Sin el apoyo del Estado, Araceli no dejará de ser una bebé aunque tenga 13 años

Por Magena Valentié 02 Julio 2014

Claudia y Héctor todavía no comprenden cómo es que un acto de amor infinito, como adoptar a una niña con discapacidad mental, puede transformarse en una cruz tan pesada. Y no se refieren a la pequeña, que por el contrario, los llena de alegría, sino a la obra social, que no les cubre lo esencial, que es su estimulación. “Araceli sufre Síndrome de Down y una cardiopatía severa, por la que tuvo que ser operada al año y medio de vida en el hospital Garrahan, de Buenos Aires. Su discapacidad es muy profunda. Su edad mental es la de una niña de 2 años. A los 11 aprendió a caminar, pero todavía no habla ni controla esfínteres”. La voz de Claudia González se quiebra. Abraza a su hija, que acaba de sonreírle y le estira los brazos como un bebé. Araceli tiene 13 años. A Claudia le cuesta retomar el relato.

La casa que comparte con Héctor Rivas en el barrio Smata 3 es humilde, pero la habitación de Araceli parece sacada de un libro de cuentos. Es rosa y está llena de corazones. “Cuando nos casamos yo tenía dos hijos y quería un bebé con mi nueva pareja, pero no llegaba. Entonces escuché que el Equipo de Adopción pedía padres para una niña con Síndrome de Down y cardiopatía congénita. Le propuse a mi marido y él aceptó el desafío, aunque sabíamos que iba a ser difícil, porque uno siempre espera un hijo sano. Pensamos que sólo bastaba el amor para hacer feliz a esa niña. Nunca imaginamos que el Estado nos podría soltar la mano de esa manera; dejarnos solos, como nos sentimos ahora, con la desesperación de saber que cuando nosotros ya no estemos, nadie se hará cargo de Araceli. Me horroriza pensar que quedará en un hogar para chicos discapacitados”, dice Claudia y se tapa la cara para ahogar un sollozo.

La adopción salió muy rápido, cuando Araceli tenía apenas 10 meses y estaba internada. “La conocí el día que la fui a buscar al sanatorio, el 10 de abril de 2000. Como mi esposo y yo no teníamos obra social, decidimos que la adoptara mi suegra, Marina Arias, que en ese momento trabajaba en Tribunales y estaba afiliada al Subsidio de Salud”, recuerda.

“La bebé siempre estaba enfermita. Cualquier resfrío se hacía una neumonía; tenía problemas respiratorios además de su afección cardíaca. Al año y tres meses la internamos en el hospital de Niños con líquido en el pulmón, y ahí se contagió de neumonía. La tuvimos 15 días con oxígeno. Esos 15 días nos turnábamos con mi marido para dormir en la puerta de la terapia intensiva”, cuenta.

“Un médico me dijo: ‘usted tiene que hacerse a la idea de que no va a vivir por mucho tiempo’. Pero yo me prometí a mí misma que no la dejaría morir. Para que le dieran el alta en el hospital necesitábamos oxígeno, pero el Subsidio de Salud demoraba mucho en autorizarlo así que los compañeros de mi marido en la línea 10, donde es chofer, hicieron una colecta y pudimos pagar el tubo de oxígeno. La solidaridad es más rápida que la burocracia”, sintetiza.

Araceli permaneció dos años con oxígeno. “Todos los meses renovábamos el expediente, pero a veces llevaba dos meses de retraso y eso nos fue generando una gran deuda con la empresa Air Liquide, que nos daba el oxígeno. Cuando nos cortaban la luz por falta de pago, era todo un drama”.

“No hay cupo, señora”
Araceli pasó su vida entre enfermedades, lo que hizo que solamente dos años tuviera estimulación. “Aunque no nos pagaban el transporte, el Subsidio se hacía cargo del centro de día. Pero cuando quisimos volver me contestaron: ‘no hay cupo, señora. Por el SS atendemos cuatro pacientes solamente’. Desesperada, recurrí al Inadi”, rememora.

Gracias a ello, el Subsidio los mandó al centro Marcay, pero el plan era inadecuado y el precio del transporte -que no lo cubre la obra social- se triplicaba. En Impea tampoco la reciben porque no camina ni controla esfínteres.

“¡Ese es otro tema! -acota Claudia-. El Subsidio no cubre los pañales, que cuestan $ 68 la bolsa, y dura apenas una semana. Con mi sueldo de masajista y el de mi marido como chofer de colectivo se nos hace muy pesado todo; además tenemos otros tres hijos”. Es que después de Araceli llegó la tan ansiada hija del matrimonio.

Araceli necesita un centro de estimulación donde pueda integrarse con otros chicos, pero no lo consigue. “Lo único que me ofrece el Subsidio es un tratamiento ambulatorio de dos horas, la fonoaudióloga en un lado y el kinesiólogo en otro. Y la obra social no cubre el traslado, indispensable porque Araceli no puede subir en colectivo: no logra doblar las rodillas”, insiste. Como le quedan muy lejos de su casa, los contrata ella y van a domicilio.

“Muchas veces pensé en ir a la Justicia y pedir un amparo, como hace mucha gente. Pero el recurso en un abogado me cuesta $ 7.000, según averigüé. Una vez logré juntar $ 5.000, pero también necesitaba un corset, porque ella tiene una escoliosis de 45° en la columna y de 75° en la cadera. El Subsidio de Salud tampoco me autorizó el corset ni las zapatillas ortopédicas, que terminé comprando con el dinero para el abogado”, confiesa.

Claudia y Héctor quedan callados por un momento. Y de nuevo resurge la pregunta: “¿qué va a pasar con nuestra hija el día que nosotros no estemos?”

Araceli se acerca tambaleante a su papá y a él se le endulza la mirada. “Uno cree que no entiende nada, pero ella capta todo - dice-. A veces vengo del trabajo con la cabeza dada vuelta, y en un ratito me hace olvidar todo. Mi hija es lo más hermoso que me pasó en la vida…”

La respuesta del Subsidio de Salud

1
Los amparos judiciales se producen porque los médicos y centros especializados solicitados por los afiliados no están incluidos dentro del acuerdo firmado con la obra social.

2
El Subsidio de Salud da cobertura cuando los precios son definidos desde la obra social y pautados con los prestadores que firmaron el convenio.

3
No se autorizan aparatos ortopédicos importados cuando hay productos nacionales similares, que son tres veces más baratos.

¿A dónde acudir?

- Defensoría del Pueblo, Balcarce 64. Teléfono: 4220860.

- Grupo Dignidad Discapacidad, al teléfono 4975483 y en el blog discapacidaddignidadtucuman.blogspot.com.

- Conadis, al teléfono 08003332662; y Junta de la Discapacidad, Alberdi 416, teléfono 4526292.