Por Santino, sus padres están dispuestos a dar mil batallas

“A Santino le encanta el Sapo Pepe”, asegura Daniela Villalobos. “Y Mozart”.

Del otro lado de la línea, la voz de la periodista suena incrédula. Pero, ¿no está Santi conectado a un respirador artificial, en una sala de terapia intensiva del Hospital Garrahan? “Santi es súper expresivo: se le nota cuando está enojado, cuando le duele si lo pinchan para sacarle sangre; y se ríe con el Sapo Pepe”, jura Daniela, 30 años, mamá primeriza de un hijo muy buscado que ha pasado ocho meses de su escaso año de vida de internación en internación.

Desde el 2 de agosto, la vida de la familia Villalobos/González discurre entre las paredes del Hospital pediátrico Garrahan, en Buenos Aires. Hasta allí llegó Santino en un avión sanitario que le habilitó la provincia de Tucumán. Nacido con una cardiopatía congénita, Santi llegó adonde llegó -terapia intensiva en el Garrahan, a la espera de que el Ministerio de Salud de la Nación autorice el traslado a una institución de rehabilitación neurológica infantil- “por negligencia de médicos tucumanos”, asegura Daniela, la mamá. “Santino nació con una cardiopatía congénita, pero era un bebé normal. Por mal asesoramiento, le dan el alta en ‘neo’; a los 10 días, el bebé se pone grave, y nos vemos obligados a operarlo en Tucumán. Falla el anestesista, Santi entra en paro y se salva, pero le queda una secuela neurológica. En julio mi hijo se enferma, lo llevamos a un sanatorio pediátrico, en el que le diagnostican una angina virósica; equivocan el diagnóstico, ya que lo que tenía era una bacteria en sus pulmones; allí estuvo internado y fue conectado a un respirador. Gracias al ministro Yedlin pudimos trasladarlo al Garrahan”, cuenta Daniela, sostenida por el amor a su hijo, por su esposo, Eduardo, por la familia; por sus lecturas del Dalai Lama; o por las páginas de “Chocolate caliente para el alma”, donde se narran historias de niños que le han podido torcer el brazo a la muerte.

Una vez en el Garrahan, ella y su esposo, Eduardo, tras batallar con dos comités de ética del hospital que habían informado diagnósticos desahuciantes, lograron que Santi fuera operado del corazón: siete horas de intervención. Santi siguió viviendo. Pero tiene daños neurológicos severos, y debe ser derivado a un establecimiento de alta complejidad especializado en rehabilitación pediátrica. En el país apenas son tres: Fleni, Alcla y Ciarec.

Hasta ahora, el tratamiento fue sostenido por el Estado, ya que la obra social a la que Daniela y su esposo aportan desde hace años le desconoció la afiliación por carta documento. Con ese, y otros numerosos frentes de batalla abiertos, lo que ellos están esperando ahora, minuto a minuto, es que el Ministerio de Salud de la Nación, a cargo de Juan Manzur, financie el tratamiento en uno de esos centros.

El titular del Siprosa, Fernando Avellaneda, dijo a LA GACETA que con el jefe de gabinete del Ministerio de Salud de la Nación están arreglando “el traslado del paciente Santino a una institución adecuada para su tratamiento”. “Están buscando una institución que pueda recibir a un menor de 12 meses con traqueotomía. Se va a hacer la derivación, que en el inicio va a estar cubierta por el Ministerio de Salud de la Nación”.

Mientras tanto, en el Garrahan, Daniela, que de amor de madre sabe un montón, se ejercita en técnicas de estimulación y acopia herramientas que sabe valiosas, entre ellas la música. Sabe que el camino va ser muy largo.

La carta en primera persona
En la edición de ayer de LA GACETA, en Cartas de Lectores, la mamá de Santino, Daniela Villalobos, contó lo que a ella y a su familia les ha tocado vivir. Es la carta de una mamá esperanzada que decidió que por su hijo está dispuesta a dar mil batallas.