18 Abril 2013
La aristocracia le dio un toque elitista y trascendió como "la enfermedad de reyes". Sucede que una de las portadoras del mal fue la reina Victoria de Inglaterra que lo trasmitió a sus hijos. La hemofilia siguió su camino a través de los matrimonios entre los descendientes, y llegó a varias casas reales europeas. Es considerada una "enfermedad rara" porque la padece una de cada 10.000 personas en el mundo; se transmite de padres a hijos a través de los genes de los progenitores. Se recordó ayer el Día Mundial de la Hemofilia, celebrado por primera vez en 1990. La Federación Mundial de la Hemofilia escogió el 17 de abril en honor a su fundador, Frank Schnabel, que había nacido con hemofilia.
La hemofilia tiene origen genético y causa dificultades en la coagulación de la sangre. Una hemorragia pequeña puede significar un problema y si esta fue mucho mayor puede causar la muerte. En Tucumán, estos enfermos no están desprotegidos. Pueden acudir a la Fundación de la Hemofilia donde recibirán asistencia integral e interdisciplinaria (médica, bioquímica, psicólógica, odontológica, gastroenterológica, traumatológica y social).
En referencia a la enfermedades de la sangre, el ministro de Salud de la Nación dijo el martes que la Argentina tiene los mismos indicadores de calidad que los mejores centros del mundo para el trasplante de médula ósea destinado a personas que no tienen un donante compatible entre sus familiares. Dijo que antes, los pacientes que necesitaban trasplante debían irse al exterior, con todo lo que significa "el desarraigo, estar fuera del contexto de los afectos, de la familia, y más con un problema extremadamente grave de salud. Hoy podemos realizar el trasplante acá y con el mismo nivel de otros países, y esto habla de la capacidad de respuesta del sector sanitario argentino", afirmó, en el marco de la distinción a siete personas que donaron médula ósea luego de su inscripción voluntaria al Registro Nacional de Donantes de Células Progenitoras Hematopoyéticas del Incucai. Este se creó hace 10 años y desde entonces unas 65.000 personas se inscribieron en el registro y 420 pacientes recibieron un trasplante. Según los especialistas, algunos pacientes cuentan con un donante compatible entre sus familiares, pero representan apenas el 25% de los casos; mientras que el 75% restante debe recurrir a un donante sano, voluntario y no emparentado. Para evitar el rechazo, la médula ósea donada debe ser 100% compatible con la del paciente y eso sólo ocurre en un caso entre 40.000, razón por la cual, se necesitan cada vez más donantes.
Sería positivo también que desde el Estado se promovieran acciones y campañas sostenidas para que haya más donantes de sangre RH (-). El 7% de los tucumanos posee ese factor que es el más difícil de conseguir. Sólo un 14% de la población es donante voluntario y más del 80% es donante dirigido, es decir, que dona cuando tiene un familiar que requiere sangre con urgencia. Cuando se llega a esa situación se toma conciencia de las dificultades para conseguir ese factor.
Se atribuye a menudo a la falta de información y a falsos prejuicios la baja cantidad de donantes. Sería importante que se educara en tal sentido a los niños y adolescentes para que tomen conciencia de que ofrecer desinteresadamente su propia sangre es un acto no solamente de solidaridad, sino que contribuye a salvar vidas.
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