La única esperanza de Valentina y de Carolina se encuentra en China

Valentina y Carolina Morales tienen 8 y 6 años, respectivamente. Comparten una habitación humilde en una casa de Independencia al 1.100, una madre que no pierde la sonrisa, una abuela que ceba mates dulces para mitigar las penas y el amor de los vecinos que se acercan a donarles tapitas de botellas de plástico. Las hermanas, además, comparten un problema de salud con el que nacieron y del que difícilmente puedan salir: padecen el síndrome de Rett, una enfermedad congénita que deteriora progresivamente su sistema neurológico, sus capacidades motoras y cognitivas. Y aún así, a su modo, las nenas sonríen. Mariela Gómez es su mamá. Tiene 33 años y otros tres hijos: un par de mellizas de 15 y un varón de 12. Entre todos comparten las tareas de movilizar, bañar, alimentar, curar y trasladar de urgencia a las hermanitas cuando lo necesitan. Y ellos también sonríen, porque a pesar de los momentos oscuros que vivieron, no pierden la esperanza de verlas crecer y de concretar sus sueños.

Si Mariela no está mal, dice su vecina y amiga Mary Ferro, "es porque es una madraza". No caben dudas: con el ingreso de $ 1.750 que cobra su marido en un plan Argentina Trabaja, ella hace malabares para darles a las nenas todo lo que necesitan. Y en los ratos libres se sienta en la computadora a contactarse con gente que sufre el mismo problema. Así fue como escribió un mail a la Redacción de LA GACETA, pidiendo auxilio para sus hijas con parálisis cerebral y este síndrome que afecta a una niña de cada 10.000 nacidas vivas.

"Los médicos de acá me dicen solamente que tengo que estar preparada para todo. Que debo resignarme porque en cualquier momento puede pasar cualquier cosa", lamenta Mariela.

No hay reproches en su relato, pero mucho menos aparece la resignación que le piden. Ella está segura de que sus hijas pueden salir adelante con un tratamiento de implante de células madre que se realiza en China, y del cual tiene numerosos testimonios que la empujan a confiar en su eficacia.

Mariela se dio con el dato a partir del contacto que estableció con "Células madre compartimos experiencias", un grupo de Facebook que nuclea a familias de todo el país que atraviesan problemas similares a los de Valentina y Carolina. "Aprendí a usar la computadora sólo por este tema, para estar en contacto con otra gente y buscar toda la información que pueda favorecer a mis hijas. Así me di con este grupo, con el que compartimos experiencias con mamás de todo el país", cuenta.

Con tapitas
Con los datos de contacto del Wu Stem Cells Medical Center, con sede en Beijing, Mariela envió un mail con todos los estudios y diagnósticos que les hicieron a sus hijas. Le devolvieron como respuesta un presupuesto de u$s 30.000 para realizarle el tratamiento con células madre a cada una de las nenas, aunque la prioridad es Valentina. "Ella es la que más deteriorado tiene el sistema nervioso y además es epiléptica. La última crisis que tuvo terminó con un paro respiratorio de dos horas, durante las cuales tuvieron que bombearla en el hospital. Llegó a tener hasta 25 crisis de epilepsia por día", relata la mamá.

La mejoría -por estos días Valentina ya casi no sufre convulsiones- llegó de la mano de un médico nutricionista del Hospital de Niños, quien le recomendó iniciar una dieta cetogénica con una leche especial importada de Alemania. Conseguirla fue una lucha, según Mariela. "Cada tarro de leche cuesta $ 2.500 y ella necesita 18 al mes, porque es de lo único que se alimenta, a través de una sonda. Para que el Profe -obra social de los discapacitados- me la diera tuve que poner un abogado, hasta que la conseguimos. Valentina mejoró en una semana y gracias a Dios hoy se mantiene bien gracias a esto", detalló.

El problema con el que debe toparse Mariela es que tanto la terapia con células madres en China como la dieta cetogénica es considerada por muchos profesionales médicos como terapias alternativas en las cuales no terminan de confiar. Es por eso que ningún profesional la derivó al país asiático; ella consiguió la información por sus propios medios.

Cuando recibió el presupuesto de u$s 30.000, Mariela abrió una cuenta en la Caja Popular para juntar fondos. A la fecha lleva ahorrados apenas $ 2.000, de los cuales $1.600 fueron producto de la venta de tapitas de plástico, por las que le pagan $ 2,20 por cada kilo (aproximadamente 450 tapitas), siempre y cuando estén separadas por color. Mariela recibe donaciones y acumula las tapitas en su casa, confiando en que por fin llegará el día de subirse al avión acompañada por sus hijas.

CÓMO COLABORAR
• Con dinero en la cuenta 74.698/03 de la CPA (Mariela Gómez) o con tapitas. 4-360415 o 154-449512.