Hoy los hemofílicos pueden llevar una vida normal

La hemofilia es una enfermedad hemorrágica ligada al género, ya que es transmitida por las mujeres (llamadas portadoras) y padecida por los hombres. Es una de las llamadas enfermedades raras o huérfanas, porque es poco frecuente: uno entre 10.000 varones puede nacer con hemofilia A y uno entre 50.000 varones con hemofilia B. "Es un problema hemorrágico, porque la sangre de estos pacientes contiene poca cantidad de factor de coagulación, proteína que controla el sangrado. En la hemofilia A escasea el factor 8; y en la B, el factor 9 de coagulación. O sea que en estas personas el sangrado tiene un tiempo más prolongado que el normal", explicó a LA GACETA María Virginia Guerrero, hematóloga de la Fundación de la Hemofilia Tucumán. Ella visitó nuestro diario junto a la bioquímica Graciela Negrete, la psicóloga Ester Pachao y la encargada del servicio social de la fundación, Graciela Saravia, para detallar qué es la hemofilia y cómo trabaja la fundación. El motivo es que hoy se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia.

Las profesionales vinieron acompañadas por el director de Deportes de la Municipalidad, Horacio Gambarte. El organismo apoya a la fundación brindándole un espacio para que los pacientes con hemofilia practiquen natación y otras actividades que les fortalecen los músculos.

Tratamientos
Guerrero apuntó que existen dos tipos de tratamiento para la hemofilia: 1) demanda (cuando el paciente sufre una lesión o hemorragia a nivel articular) y 2) la profilaxis, que comenzó a implementarse hace 20 años y tiene una gran ventaja respecto del primero. Está comprobado -aseguró la médica- que administrar el factor de coagulación faltante cuando el paciente presenta una lesión es un poco tarde, ya que la hemorragia daña la articulación y con el tiempo produce artropatía hemofílica, que lleva a la discapacidad.

Profilaxis
La profilaxis, en cambio, permite llevar una vida casi normal. Consiste en colocar tres veces por semana el concentrado de factor 8 en pacientes con hemofilia A, y dos veces por semana el de factor 9 en pacientes con hemofilia B.

"La profilaxis transforma una hemofilia severa en moderada y tiene una función preventiva: protege a los pacientes para que lleven una vida normal. Previene los episodios hemorrágicos o -cuanto mucho- los pacientes presentarán un episodio cada cinco años", explicó Guerrero.

Antes de existir el tratamiento profiláctico los pacientes presentaban entre dos y tres episodios por semana. Se dio un salto importante gracias al avance en el control de la enfermedad, coincidieron en señalar Guerrero y la bioquímica Negrete.

Relación madre-hijo
En la Fundación de la Hemofilia brindan asistencia integral e interdisciplinaria al centenar de pacientes que tienen a su cargo. "Ningún hospital cumple con la función de nuestra fundación. Además de médica, bioquímica y psicóloga contamos con odontólogo, gastroenterólogo, traumatólogo y asistencia social y técnica", enumeró Saravia.

La psicóloga Pachao destacó que trabajan con una visión psicofísica integradora. "Controlamos la enfermedad pero también sanamos y mejoramos el vínculo del hijo con la madre. Como la mamá transmite la enfermedad, se generan conflictos que vamos resolviendo en las relaciones de los padres con los hijos", comentó. "También trabajamos para que el niño o joven sea aceptado e integrado en escuelas comunes, ya que el avance terapéutico les permite realizar -con algunos cuidados- actividad física que antes les estaba vedada", destacó Pachao.

Autosuficiencia
El laboratorio de la fundación, según Negrete, está equipado para el diagnóstico y tratamiento de los pacientes con hemofilia o con otras coagulopatías. "Les enseñamos a los pacientes -desde niños- a hacerse la autoinfusión del concentrado que necesitan, a aplicarse la inyección cuando estén solos en su casa, para que puedan cumplir con la profilaxis y no se priven de ninguna actividad (campamentos, viajes, paseos)", consignó.