¿Qué tengo que hacer cuando mi hijo no crece acorde a su edad?

Hace poco más de 25 años, Inés Castellano comenzó a sentir que algo no andaba bien con una de sus hijas. Empezó a notar que una de ellas no crecía al ritmo de sus hermanas, y se preocupó. Pero todo cambió con un llamado de atención: “un día las subí a una mesa para bajarles el ruedo a sus polleras; pero a ella le mentí. Y ahí empezó el andar por médicos. Un pediatra llegó a decirme ‘señora, por favor, no se preocupe más. Con la altura de sus padres, ¿qué tan alta espera que sea la nena?’. Ella no se dio por vencida y consiguió un diagnóstico: déficit en la hormona del crecimiento. “Cuando uno, como padre, tiene una corazonada, no hay que darse por vencido”, dice a LA GACETA.

Algo similar le pasó a la médica tucumana Constanza Sánchez. Una inquietud, como madre, la llevó al diagnóstico. “Llevé a Igna al control porque tenía ocho años y le sentí olor a transpiración fuerte, entonces pensé que había iniciado una pubertad precoz. Como yo soy muy petisa y todos mis hermanos igual, pensé que su altura era normal. Pero no. La médica me advirtió que estaba bien de su desarrollo, pero que tenía talla baja. Volvimos al control a los seis meses y nos dimos con que estaba más bajo de lo que correspondía, entonces tuvimos que empezar el tratamiento”, relata.

La situación de Lionel Messi y su terapia pusieron el tema en agenda como un problema raro, pero no es así. De hecho, a partir de su caso se comenzaron a identificar más. Es que, a nivel global, cerca de 1 de cada 4 mil niños tienen talla baja como consecuencia de una deficiencia en la hormona de crecimiento. Esa Deficiencia de Hormona de Crecimiento (DHC) se caracteriza por la secreción inadecuada de la hormona somatropina, que se produce en la glándula hipófisis.

El problema es que no suele diagnosticarse con facilidad por varias razones: los síntomas del DHC, como el crecimiento lento, la baja estatura y el desarrollo físico retardado, pueden confundirse con otros trastornos o con variaciones normales del crecimiento. Además, los patrones de crecimiento varían significativamente entre niños, lo que puede dificultar la identificación temprana de un problema de crecimiento. Conocer los antecedentes familiares y realizar controles periódicos son claves para identificar precozmente este déficit y para tratarlo.

Origen y consecuencias

Hace días, LA GACETA participó de un workshop de actualización sobre el DHC, organizado por el laboratorio Pfizer. Allí, expertas echaron luz sobre una enfermedad conocida pero poco detectada. “El crecimiento es un fenómeno complejo, que está regulado por factores genéticos y hormonales; y la deficiencia en la hormona tiene, desde el punto de vista físico, un impacto en la calidad de vida del niño, y otro en el de sus padres o cuidadores que deben estar atentos para cumplir con los controles médicos”, explicó Analía Morin, jefa del Servicio de Endocrinología del Hospital de niños Sor Maria Ludovica de La Plata.

La experta indicó que las causas de su aparición pueden ser varias: puede ser de origen ideopático (no tener causas), o puede ser por lesiones de, por ejemplo, el sistema nervioso central. “Y aunque su nombre es hormona de crecimiento, no sólo afecta a la altura, sino que tiene efectos metabólicos, sobre las grasa sobre el azúcar, sobre el tejido óseo. Entonces, ademas del retraso en el crecimiento, estos niños pueden tener otros signos clínicos, que deben ser evaluados por un endocrinólogo infantil”, aseguró. “Se ha visto que aquellos niños no tratados pueden tener cierto riesgo de patologías cardiovascular temprana, por este perfil metabólico alterado”, agregó.

Síntomas y tratamiento

El cuerpo humano crece linealmente sobre el esqueleto, hasta que se cierran las placas de crecimiento en los huesos. Actuar rápido es clave para “darle” al cuerpo esas hormonas que le faltan. Algunas señales claras de este déficit pueden ser el crecimiento lento, una estatura notablemente más baja que el promedio a su edad (ser el más bajo de la fila), rasgos faciales inmaduro, crecimiento lento de los huesos o pubertad retrasada.

Lo que sucede -explicaron los expertos- es que el DHC tiene un impcto psicosocial que puede conducir a un deterioro de la calidad de vida: a nivel social, la persona puede ser considerada de menor edad, puede sufrir bullying, puede ser tratado diferente por adultos u otros niños, y puede sufrir incomodidad social. A nivel emocional, la talla baja molesta; preocupa el ser diferente, produce bajas en la autoestima y produce tristeza y vergüenza.

“Hasta ahora, a esta patología la hemos tratado con una hormona de crecimiento recombinante humana, aprobada para su uso hace ya casi 40 años. Posteriormente se aprobó para otras patologías; en esta tecnología, la velocidad de crecimiento mejora sobre todo en los dos primeros años de uso, con el objetivo de normalizar la talla y lograr un tamaño acorde al potencial genético del niño”, detalló Marta Ciaccio, jefa de Servicio de Endocrinología del Hospital Garrahan (CABA).

El tratamiento existente -indicó- consiste en inyecciones diarias por vía subcutánea, todas las noches. Constanza le enseñó a su hijo a hacerlo desde pequeño, para que tenga independencia. “Por ahí se cansa eso de tener que hacerlo casi todos los días. Yo hago muchas guardias y estoy sola, entonces él debe trasladarse a la casa de mis suegros, y es un lío a veces el traslado por la cadena de frío... además tiene que hacer una dieta especial, pero bueno. Va creciendo bien y eso es lo importante”, destacó. Además, resaltó que jamás sufrió bullying ni tuvo problemas para acceder al tratamiento. “La obra social nos ayudó siempre, no nos puso ninguna traba. Pero al principio es un poco duro: hay cierto miedo, pero los médicos nos acompañaron mucho y nos despejaron las dudas”, agregó.

Novedades

Inés, que preside la Asociación Civil Creciendo, se abocó a comentar un poco sobre la calidad de vida y los desafíos de los pacientes con DHC. Explicó que en estas décadas los avances para el tratamiento han sido muchos, pero el acceso no siempre es sencillo. La asociación surgió para garantizar el acceso de los niños a las inyecciones, que hasta ahora son diarias. “Los avances descubrimientos médicos avanzan de una manera maravillosa, pero lo mejor sería que los pacientes lo puedan tener asegurado y que esté accesible para todos. No siempre pasa eso; hoy hay muchas trabas para el acceso a la medicación, aunque deben cubrirlas las obras sociales”, indicó para comentar el panorama. “Pero los avances son siempre bienvenidos”, dijo, haciendo referencia a Somatrogon, un nuevo análogo de la hormona de crecimiento que se inyecta una vez por semana. Desarrollado por Pfizer, fue aprobado por Anmat en noviembre y ya está disponible a través de los prestadores de salud.

“La hormona de crecimiento recombinante se utiliza hace casi 40 años, por eso la introducción de esta hormona de crecimiento de larga acción representa un cambio radical en el tratamiento, reduciendo la carga para algunos pacientes que, hasta el momento, debían aplicarse inyecciones diarias por períodos prolongados de tiempo. Ahora van a poder pasar, aproximadamente, de 365 a 52 aplicaciones anuales”, afirmó. Es que la adherencia al tratamiento es fundamental para su éxito, y los pinchazos diarios suelen ser un problema, a la larga, para los más chicos.