Por Ariane Armas
28 Julio 2024
“La clave es acordarse que el paciente olvida los recuerdos pero no pierde la capacidad de sentir”. Con una sola frase, el neurólogo Federico Nahas definió uno de los principales motivos por los que especialistas en Alzheimer se volcaron en los últimos años a invitar a los familiares a prepararse ante el posible diagnóstico de esta enfermedad en un ser querido.
El Mal de Alzheimer es la quinta causa principal de muerte en la Argentina y afecta a más de 300.000 ciudadanos de nuestro país, según un informe de Alzheimer’s Association. En todo el mundo, al menos 44 millones de personas viven con esta demencia, lo que convierte a la enfermedad en una crisis de salud global.
Es por esto que uno de los enfoques en su abordaje apunta a impulsar a que los allegados de los pacientes cuenten con las herramientas adecuadas para enfrentar el padecimiento, y disminuir así presiones y estrés para ellos y sobre todo, para el paciente.
¿Cuáles son puntos determinantes en esta cuestión? Lo responden especialistas.
Progresivo
“Lo primero que se debe tener en cuenta es que en cada etapa hay distintas manifestaciones a las que se tienen que preparar los familiares”, indicó Nahas en declaraciones a LA GACETA.
“En el deterioro cognitivo leve de tipo Alzheimer, el paciente tiene fallas cognitivas sin un compromiso funcional por lo que tener ese diagnóstico temprano, tiene un montón de implicancias positivas para que la familia sepa lo que puede esperar”, explicó.
“Si en cambio al paciente lo diagnostican en una etapa de demencia leve, ahí ya hay una limitación funcional que no le permite hacer todas las tareas de forma independiente. Lo que se recomienda es que en este punto no se lo sobreproteja de un modo que no le permita desafiar su cerebro para hacer las actividades de la vida diaria”, agregó el especialista.
Y remarcó: “permitirle fallar pero estar presente para no hacerlo sentir incómodo, frustrado o que tiene un problema. Porque en ese momento el paciente es muy consciente de su error u olvido y lo sufre”.
El médico puntualizó luego de que en la etapa de demencia moderada el paciente se olvida mucho más y el nivel de independencia cae sensiblemente, por lo que también es menor el desempeño cognitivo.
“Entonces los seres queridos pueden esperar a que aparezcan cambios conductuales, junto a alucinaciones, delirios, vagabundeo y obviamente modificaciones del cuadro anímico, con irritabilidad o angustia”, sumó.
“Ya en la etapa severa, lo más probable es que la persona tienda a la postración, a desconocer a sus familiares, y ellos necesitan estar listos para entender que se volverá una persona aniñada, que debe ser cuidada así. Como un niño”, sentenció.
Cómo informarse
“Estamos en el siglo de la información, el problema es que el familiar, y muchas veces también el paciente, no sabe dónde encontrarla y eso genera ansiedad, estrés, frustración y un sobredimensionamiento de la situación”, comentó Nahas.
“Por eso lo más recomendable es que se acerque a un profesional que esté especializado en el área de Alzheimer para entender dónde está parado, cuál es el tratamiento más acorde y cuáles son las opciones terapéuticas con las que se cuenta”, recomendó.
“Eso es muy importante porque es lo que más contención da”, destacó y aclaró: “las terapias que existen no frenan la enfermedad pero sí puede mejorar mucho la parte conductual y la parte anímica”.
“También existen grupos sociales para pacientes con este padecimiento que buscan justamente unirse en sus dudas y en sus necesidades para estar mejor”, mencionó el neurólogo.
Contención
Uno de los espacios a los que se refiere el especialista, puede ser encontrado en la Fundación León, que lleva algunos años brindando talleres para la familia de personas con este tipo de demencias y otras similares también. Por eso se suma la voz de Constanza Baiz, psicóloga y coordinadora del Centro de Envejecimiento Activo de esa entidad.
“Los familiares llegan con ciertas incertidumbres y preguntas en torno justamente a cómo prepararse ante el diagnóstico; nosotros, a través de este espacio de apoyo, buscamos darles ciertas herramientas o recursos que les permita poder tener una mejor aceptación de la enfermedad”, aseveró.
“Este es un proceso que se acompaña con diferentes espacios y talleres en donde se trabajan las inquietudes en relación a este padecimiento, que sabemos que es gradual y que avanza con el paso del tiempo”, refirió sobre su labor.
“Buscamos que ellos puedan posicionarse de otra manera y tener un rol activo en el acompañamiento al paciente principalmente”, dijo.
“Para esto tenemos un equipo de profesionales donde participan profesores de educación física, psicólogos, acompañantes terapéuticos, cuidadores formales e incluso una arquitecta, y cada uno desde su formación y su especificidad brindan sugerencias en torno al cuidado diario que la familia realiza”, contó.
Cuidar a cuidadores
Ante lo abrumador del diagnóstico y los cambios en el estilo de vida, muchos dejan de lado un tema central: el autocuidado de los cuidadores.
“Atender este asunto ayuda a disminuir la sobrecarga emocional que tiene el familiar, por eso es importante participar en un espacio en donde puedan ser escuchados y contenidos con profesionales psicólogos”, afirmó Baiz.
“También se debe fomentar la participación de los familiares en espacios de actividad física. Incentivarlos a tener una vida social activa, a que puedan mantener su alimentación saludable. Que puedan participar en espacios de recreación, porque sucede que muchas veces las familias dejan de tener esos espacios por ser cuidadores”, culminó la experta sobre la necesidad de encontrar un equilibrio aún en la adversidad de la enfermedad.
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