Día Mundial de la ELA: “Es un triunfo levantarme, abrir los ojos y ver que estoy vivo”

Estaba a punto de cumplir 50 años y todo iba bien. Tenía una familia que lo amaba, la profesión de sus sueños y una rutina que lo mantenía ocupadísimo: todas las mañanas hacía natación, iba al gimnasio y daba clases. Pero, de repente, su mundo se vino abajo: le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica (ELA). “Es difícil, muy duro, pero es lo que me ha tocado y lo entiendo. Y obvio: ¡más vale que reniego! Al principio me quería morir; decía: ‘¿por qué a mi?’”, relata. Dejó su rutina, cambió sus funciones laborales y su vida se reestructuró para “preparar el cuerpo y mantener el organismo lo más que pueda”. Por supuesto, lo que más energía le da es el apoyo de sus seres queridos.

Esta es la historia de Víctor de Haro. Tiene 54 años y hace cuatro y medio fue diagnosticado. “Tengo que agradecer que todavía estoy bien”, resalta cuando recibe a LA GACETA en su casa, a paso firme, pero lento. Lo hace para contar “su versión” de esto “que le toca” vivir, en marco del Día Mundial de la Lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) -que se conmemora cada 21 de junio-, una enfermedad neurodegenerativa que causa debilidad muscular progresiva. La efeméride busca concientizar sobre la enfermedad y aunar esfuerzos para exigir más y mejor investigación con el objetivo de identificar las causas y mejorar los tratamientos.

“Mis síntomas comenzaron a finales de 2019. Salí de la pileta y fui al gimnasio. Estaba haciendo bici. Pasé al escalador, y sentí que se me había quebrado algo -recuerda-. Ahí fui al médico, y en menos de un mes ya tenía el diagnóstico. Ese año fuimos todos los varones de la familia a Corrientes, a pescar. Había una banana (de esas que hay en la playa) y le pregunté a mi hijo si se quería subir. A la primera caída, no me pude levantar. Ahí me dije: ¿cómo yo no voy a poder subirme a esta banana de mierda?. Y entendí que lo que me pasaba era gravísimo, y que iba a empeorar”.

La sorpresa

La ELA afecta a las neuronas motoras, responsables de controlar los músculos. Los síntomas incluyen debilidad muscular, dificultad para hablar, tragar y respirar. Como los síntomas se dan de forma progresiva, la esperanza de vida da de una persona con la enfermedad es de entre tres a cinco años. Sin embargo, hay personas que han vivido más de 10 e incluso 20 con los síntomas.

Víctor nos recibe en su casa junto a “ella”. Cuando concertamos la entrevista, pidió que su esposa, Patricia Peralta, participara de la charla, porque es su gran pilar en todo esto. Se conocieron hace 22 años, más o menos. Ya ni se acuerdan... Él era compañero de la facultad de uno de los hermanos de Patricia. En sus tiempos libres, este hermano estudiaba peluquería. Un día, necesitó un modelo; Víctor, buen amigo, accedió a ayudarlo. Fue a la casa de Patricia y la vio por primera vez. No se separaron nunca y, cada día que pasa -advierten- están más unidos.

“Fue algo sorpresivo. Fuimos primero a un traumatólogo y nos pidieron análisis. En los estudios de sangre salió que algo andaba mal, y nos derivaron al neurólogo. El doctor nos dijo que los síntomas coincidían en un 80% con ELA. Nos pidió que no nos quedáramos con un diagnóstico y que averiguáramos en el Hospital Italiano. Ahí nos lo confirmaron”, recuerda ella. “No sabíamos ni de la existencia de la enfermedad. Uno no sabe lo que le puede tocar en la vida... A partir de eso empezamos a leer en internet sobre qué es, cómo se trata... pero fue peor. Fue muy impactante ver y leer cómo iba a avanzar la enfermedad -cuenta ella-; yo quise, desde el principio, tratar de aceptar esto... pero es difícil. Hay que dejarlo fluir y ver cómo remarla”.

Cada día Víctor debe aceptar un poquito más la enfermedad, porque va avanzando. “Seguí trabajando un tiempo más, hasta que me caí dos veces: una por cerrarle el portón de la escuela a un colega, y otra dando clases. Yo estaba enseñando desplazamiento de voley a mis alumnos. Me paré -procede a levantarse del sillón con dificultad para demostrar cómo fue aquella caída- y les fui enseñando. En un momento, separé los pies y me caí. Se lo comenté a Patricia y me dijo ‘ya está. Avisale al director’. Desde ahí, cambiaron mis funciones en la escuela”, comenta.

No mirar atrás

“Todos los días piso en falso y tengo que estabilizarme y seguir. Pienso en el futuro, y en seguir para adelante. No quiero mirar ni para atrás ni para el costado. Y agradezco, porque cuando me diagnosticaron el doctor me dijo: ‘si no fuese por tu estilo de vida, deberías estar en silla de ruedas’. La expectativa de vida era de dos años, y ya llevo cuatro, y estoy bien, dentro de todo. Así que todos los días me levanto y agradezco. Para mi es un triunfo levantarme, abrir los ojos y ver que estoy vivo, que puedo respirar, que puedo levantar un vaso, aunque con dificultad”, considera y subraya: “me tengo que adaptar”.

Lo más difícil de todo el proceso -advierte- no fue el diagnóstico, sino una incógnita: ¿cómo contarle a mis hijos?. La pareja tiene dos hijos: Micaela (hoy de 19) y Santiago (de 17). “Todo el mundo lo sabía ya, hasta el quiosquero y el basurero. Pasaron dos años desde el diagnóstico y seguía preguntándome cómo decirles”, dice él y ella añade: “teníamos tanto miedo, que hasta escondíamos las pastillas para que no sospecharan. Pensamos que los protegíamos, hasta que un día cenando les contamos. Micaela ya lo había descubierto, y nos partió la vida”.

La noticia -coinciden los padres- por suerte no les afectó a los chicos en su vida diaria. “Cada paso que doy me cuesta un poco más, y lo tengo que pensar porque tengo miedo de caerme y quebrarme. Bajé de peso y me tengo que cuidar muchísimo; pero el rol de la familia, de mis hijos, de mis hermanos y hasta de los médicos es fundamental para seguir adelante. Ese es mi mejor remedio”, asegura Víctor.

Deudas

Para seguir activo y para “retrasar” lo más que pueda la enfermedad debe realizar consultas y rehabilitación con diferentes profesionales: kinesiólogo, psicólogo, neurólogo y fonoaudiólogo, entre otros. Hace poco tiempo, además, consiguieron por medio de un amparo legal (luego de casi cuatro años de solicitarlo) que su obra social les entregase edaravone, un fármaco que se está usando en el mundo para combatir la enfermedad. Luego de una pequeña intervención en las próximas semanas Víctor podrá comenzar el tratamiento.

Mientras tanto, la pareja agradece las posibilidades de tratamiento, pero reflexiona que hay muchas deudas con los pacientes. “En la provincia los médicos son excelentes y en el Hospital Padilla se hace mucho por las personas con ELA. Lo que faltaría, y ese es nuestro sueño, es que existiera un centro de tratamiento, como hay para, por ejemplo, las personas con autismo. Este tipo de enfermedades neurodegenerativas como la ELA, necesitan un equipo interdisciplinario. Nosotros, por ejemplo, gracias al amparo, a los abogados (sin fines de lucro) que nos ayudaron y a la obra social, tenemos la medicación. ¿Cómo hace una persona sin obra social? ¿Y si no puede pagar los otros médicos?”, resume Patricia.