21 Marzo 2024
DIVERSIDAD. Se trata de personas que tienen habilidades, talentos y capacidades únicas que pueden contribuir significativamente a la sociedad.
En el Día Mundial de las Personas con Síndrome de Down, que se conmemora hoy, la Sociedad Argentina de Pediatría destacó la importancia de tomar conciencia sobre las personas que viven con esta condición y promover su plena inclusión en todos los aspectos de la sociedad. “Solo así puede construirse una sociedad más diversa, justa y solidaria: la diversidad nos enriquece a todos y nos permite crecer como individuos y como sociedad”, dijo al institución en un comunicado.
Se estima que en la Argentina presentan esta condición cerca de 70.000 personas, cifra proyectada a partir de una prevalencia media de un caso cada 1.000 o 1.100 recién nacidos.
Se origina por la presencia de material genético adicional en el cromosoma 21, lo que puede dar lugar a diferencias físicas, cognitivas y de desarrollo en quienes lo tienen. También hay situaciones que incrementan las chances: las principales son la edad avanzada de la madre (aumenta a partir de los 35 años), que los padres sean portadores de la translocación genética para el Síndrome de Down y haber tenido ya un hijo con Síndrome de Down.
“A pesar de los desafíos que pueden enfrentar, las personas con Síndrome de Down tienen mucho que aportar y merecen ser tratadas con respeto, dignidad e igualdad de oportunidades”, subrayó el pediatra Fernando Burgos, de la Subcomisión de Medios y Comunicación de la SAP.
“Son personas que tienen habilidades, talentos y capacidades únicas que pueden contribuir significativamente a la sociedad. Promover su inclusión significa abrir puertas, derribar barreras y fomentar un ambiente de aceptación y apoyo”, añadió la doctora Ángela Nakab.
La neuróloga infantil Silvia Intruvini, afirmó: “resulta imprescindible el diagnóstico humanizado, que implica proporcionar información clara y precisa sobre la condición, pero también brindar apoyo emocional, orientación y recursos para acompañar a la familia en este nuevo camino”.
En relación con la inclusión y la neurodiversidad de personas con Síndrome de Down, la SAP ha expresado su compromiso con la defensa de los derechos de todas las personas, independientemente de sus diferencias.
“La institución reconoce la importancia de promover la inclusión de las personas con Síndrome de Down en todos los aspectos de la sociedad, incluyendo la educación, el empleo, la salud y la comunidad en general, reconociendo su valor y potencial únicos y abogando por un enfoque compasivo, respetuoso y centrado en la persona en su atención y cuidado. La neurodiversidad se refiere a la idea de que las diferencias en el funcionamiento cerebral son una parte natural de la diversidad humana y deben ser respetadas y valoradas”, consignó el pediatra Pablo Aubone.
“Un enfoque humanizado en el diagnóstico del Síndrome de Down puede marcar la diferencia en la forma en que la persona y su familia enfrentan los desafíos y oportunidades que se presentan”, reflexionó el neonatólogo Héctor Pedicino.
La SAP propone pensar el concepto de discapacidad poniendo el foco en el entorno y no en la persona, paradigma que está en línea con el planteo de la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad, que impulsa a evitar las barreras que impone ese entorno. “Por ejemplo las barreras comunicacionales, tratando de hablar en un lenguaje más sencillo, para que a las personas con discapacidad intelectual les resulte más fácil. O las barreras actitudinales, muchas veces relacionadas con nuestros prejuicios y que pueden limitar el desarrollo pleno de las personas con Síndrome de Down”, agregó la doctora Nakab.
Seguimiento médico
El seguimiento médico de las personas con Síndrome de Down es fundamental para garantizar su bienestar y calidad de vida a lo largo de todas las etapas de su desarrollo. Algunos de los aspectos clave incluyen:
• Evaluaciones regulares: para monitorear su crecimiento, desarrollo y salud en general. Estas evaluaciones pueden incluir chequeos físicos, pruebas de laboratorio y evaluaciones del desarrollo cognitivo.
• Atención especializada: debido a las posibles condiciones médicas asociadas con el Síndrome de Down, como problemas cardíacos, tiroideos y auditivos, es necesario que las personas con esta condición reciban atención especializada por parte de médicos y especialistas capacitados en el manejo de estas condiciones.
• Seguimiento de hitos del desarrollo: es importante seguir de cerca el desarrollo físico, cognitivo y emocional de los pacientes para identificar cualquier necesidad de intervención temprana y brindar el apoyo necesario para su desarrollo óptimo.
• Educación y asesoramiento: para ayudar a las familias y cuidadores a comprender las necesidades médicas y emocionales de sus seres queridos, así como para empoderarlos en la toma de decisiones informadas sobre su cuidado.
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