Por Mirta Isabel Lazzaroni
28 Octubre 2023
COMO EL AÑO PASADO. Imágenes la barrileteada que se hizo en 2022, también en el parque 9 de Julio.
“Preguntaron a la antropóloga Margaret Mead:
- ¿Cuál fue el primer signo de civilización en la cultura antigua?
Respondió:
- Un fémur fracturado y luego sanado. Cuando algún animal o humano tiene esa fractura y alguien no lo cuida, perece irremediablemente”.
Con este categórico concepto sobre lo que diferencia al ser humano de cualquier otro animal y que muestra la centralidad que tiene en nuestra especie el cuidado del otro que está enfermo, diversas organizaciones sociales convocaron para mañana a realizar una barrileteada en el parque 9 de Julio con el objetivo de visibilizar las enfermedades raras o poco frecuentes (EPOF).
Por este motivo, LA GACETA dialogó con la representante de una de esas organizaciones en Tucumán, Fernanda Salva (TDAH Mi mundo naranja), quien comentó que desde hace varios años, el doctor Rubén Sosa, pediatra y jefe de infectología del Hospital Pedro De Elizalde, de Buenos Aires, lleva adelante esta campaña de concientización sobre distintos temas. Este año son las EPOF y el lema es: “Yo soy el 100%”.
“En Tucumán nos vamos a juntar mañana a partir de las 15, en la Casa Municipal de la Cultura, en el parque 9 de Julio. Se hará un taller de armado de barriletes, habrá números artísticos e historias de vida contadas en primera persona”, destacó Salva. La otra agrupación tucumana que organíza la movida es Asperger Tucumán.
Claro que no están solas, se han sumado a lo largo de los años en que vienen trabajando en la barrileteada varias asociaciones y ONG, que representan enfermedades poco conocidas.
Entre esas EPOF que se busca visibilizar están: fibrosis quística pulmonar, ataxia de Frederich, ataxia telangiectasia, síndrome de Sturge Weber, espondilitis anquilosante, atrofia muscular espinal, celiaquía refractaria, esclerosis lateral amiotrófica, ictiosis lamelar, miopatía nemalínica, anomalías cromosómicas, síndrome de Goldenhar, síndrome de Cri Du Chat, hemofilia, miopatía mitocondrial y TDAH.
Salva destacó que se trata de enfermedades que afectan la calidad de vida de los pacientes, por lo general niños, aunque también hay adultos. “Sufren mucho buscando el diagnóstico porque varias de estas patologías presentan síntomas similares a otras enfermedades, de manera que los pacientes son sometidos a diversos estudios hasta que se encuentra la afección que padecen. Y una vez que cuentan con el diagnóstico viene el problema de acceder a los tratamientos y medicación. En algunos casos porque la familia no cuenta con obra social y depende del Estado y en otros, porque las obras sociales son reticentes a cubrir el tratamiento”, subrayó la organizadora.
Agregó que la convocatoria es a todo el que quiera participar con la consigna de que vaya a disfrutar de una hermosa tarde en familia y a remontar barriletes. “El doctor Sosa eligió los barriletes porque es el único juguete que nos hace mirar al cielo”, destacó Salva.
En cuanto a las condiciones que el médico exige para que se replique esta barrileteada en distintos lugares del país, Salva explicó que son: que no interfiera en absoluto la política, que no se venda nada y que se visibilice la problemática que motiva la convocatoria.
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