La historia de Charlie Guard, el bebé que sufre una extraña enfermedad que conmueve al mundo

WASHINGTON, Estados Unidos.- A sus diez meses de vida, Charlie Gard sufre un daño cerebral irreparable y, en los próximos días por orden de la Justicia británica, le retirarán la asistencia médica que lo mantiene todavía con vida pese al deseo de su familia, que busca una terapia alternativa.

En las últimas horas, el papa Francisco y el presidente estadounidense, Donald Trump, se manifestaron sobre el extraño caso, que parece haber condenado al pequeño Charlie.

"Si podemos ayudar al pequeño #CharlieGard (...), nos alegraría mucho hacerlo", escribió Trump en su cuenta de Twitter. Lo que no está claro es en qué podría consistir esa ayuda.

El bebé de diez meses sufre de una rara enfermedad genética y se encuentra internado en un hospital Great Ormond Street de Londres. Sus padres quieren trasladarlo a Estados Unidos para una terapia alternativa. Los médicos que lo tratan creen, en cambio, que esta terapia no servirá de nada y piden suspender el tratamiento porque temen que el niño sufra sin sentido.

Por su parte, Francisco expresó el domingo su solidaridad con los padres de Charlie. "El Santo Padre sigue con afecto y emoción el caso del bebé Charlie Gard", dijo el portavoz del Vaticano Greg Burke.

Jorge Bergoglio reiteró así su posición en el caso del niño que padece una condición genética conocida como síndrome de agotamiento mitocondrial (SAM) que, según los médicos que lo atienden en el hospital más antiguo de Inglaterra, es incurable.

Charlie nació sano pero a los dos meses empezó a perder peso, fuerza y su salud comenzó a deteriorarse rápidamente. Lo internaron en ese hospital con un cuadro de neumonía por aspiración

Allí le diagnosticaron que padecía el SAM, una rara enfermedad genética por la que los músculos, pulmones y otros órganos se vayan quedando sin energía y que sólo sufren otros 16 niños en el mundo, aseguró Reuters.

El mal causa debilidad muscular progresiva y, según los expertos, suele causar la muerte en el primer año de vida.

Como el personal médico entiende que no hay cura y que el bebé "está sufriendo", pidió a la justicia británica permiso para desconectarlo de la asistencia respiratoria, una autorización que fue concedida y refrendada esta semana por el Tribunal Europeo de Derechos Humanos.

El revés en tribunales

La Corte Suprema británica ha dado la razón a los médicos. La desconexión de las máquinas que lo mantienen con vida estaba prevista inicialmente para el viernes pero fue pospuesta a pedido de los padres, aunque se cree que se hará en los próximos días.

La decisión judicial choca de frente con el deseo de los padres, Chris Gard y Connie Yates, que rechazan que su hijo esté sufriendo y juntaron más de 1.5 millones de dólares en donaciones para llevarlo a Estados Unidos, donde un médico les había ofrecido un tratamiento pionero que podría alargar su esperanza de vida.

Las autoridades médicas, según denunciaron sus padres esta semana en declaraciones que reproduce la BBC, incluso no permiten que el niño muera en su hogar, ya que aducen no contar con el transporte adecuado para llevarlo con vida hasta su domicilio.

Según el Tribunal europeo que avaló la desconexión, el niño tiene un daño cerebral severo, es incapaz de respirar por su cuenta y padece frecuentes convulsiones, aunque sus padres rechazan que esté sufriendo

"No podemos decidir si nuestro hijo vive o no, ni tampoco cuándo o dónde va a morir. Nosotros, y sobre todo Charlie, hemos sido totalmente ignorados durante todo este proceso", criticó el matrimonio británico, que ahora deberá esperar la nueva decisión de la institución en la que está internado su hijo, destacó Télam.

Los padres anunciaron además que en caso de que su hijo sea finalmente desconectado el dinero recaudado en las donaciones será destinado a estudios sobre esta rara enfermedad.