Acompañantes y cuidadores: al rescate del paciente y de su entorno familiar

Una día Catalina sintió que no podía más. Desde hacía años, su mamá, su querida mamá, más parecía una nena que su madre. Lo que más la desesperaba era las manipulación. “Ya me abandonás otra vez”, escuchaba cada vez que salía a trabajar. Cuando se hicieron necesarios los pañales, Catalina se dio cuenta de que colapsaba. Estaba profundamente enojada y, al mismo tiempo, sentía una culpa espantosa.

Miguel está acostumbrado a las crisis de su madre: desde que era chico la habían internado de vez en cuando por razones psiquiátricas. Pero cuando se sumó una enfermedad neurológica tuvo que pedir auxilio. El psiquiatra que la atiende le “prohibió” llevarla a vivir con él: terminaría enfermo también, le aseguró.

La historia de Nilda es bien otra: sufrió poliomielitis de niña y logró superarla tras varias operaciones. Pudo hacer su vida de estudiante, y luego de abogada, esposa y madre, sin sentirse diferente de las demás, salvo por la muleta que suele albergarse bajo su brazo derecho. “Pero hace cuatro años algo hizo ‘crash’ en mi cuerpo”, cuenta. Sufrió síndrome de post-polio: nuevo debilitamiento en músculos afectados por la infección y en otros que al parecer no lo habían sido; fatiga poco habitual, progresiva debilidad muscular, y, por momentos, atrofia.

Catalina y Miguel no se llaman así. Aceptaron compartir su historia -y su dolor-, pero pidieron resguardo de la intimidad de su familia. Ellos y Nilda están pudiendo hacer una vida relativamente “normal” gracias a que existen los cuidadores y los acompañantes terapéuticos.

No fue fácil: “la culpa es terrible -señala Miguel- y nunca desaparece del todo”. “Hay que aceptar el propio límite. No podía convivir con mi mamá eternamente enojada”, reconoce Catalina. “Para mí, que toda la vida fui para adelante, aprender a vivir con la dependencia fue dificilísimo”, relata Nilda.

Los nuevos tiempos

“Reconocer la necesidad de la ayuda es el primer paso -señala Diego Aguilar, director ejecutivo de la Fundación León, que lleva adelante una capacitación de acompañantes terapéuticos (ver “Capacitaciones”). “Siempre hubo en las familias quien cuidara los enfermos. Pero los tiempos han cambiado: las mujeres trabajan como los varones, los hijos están hiperocupados y no existe más la ‘empleada de toda la vida’, que formaba parte de la familia”, añade.

Esto no malo; simplemente es. Pero culpa, enojo, frustración son habituales en los parientes del enfermo: sentimientos paralizantes y “enfermadores”.

La otra cara

Cecilia Castro es licenciada en Enfermería. Trabajó años en el sistema de salud, pero la ponía mal el maltrato a las personas internadas, especialmente las mayores. Renunció y desde entonces se dedica a atender pacientes en sus hogares. “Tengo debilidad por mis viejitos y eso que me dicen, con razón -añade con una carcajada-, que tengo carácter podrido. Pero con ellos me transformo”. Lleva del brazo a su paciente por el jardín. “Sospecho que, aunque sabe bien quién soy, le cuesta recordar mi nombre -agrega-; me dice madame. Entonces, nos decimos madame la una a la otra, y listo”. Juntas caminan por el jardín, pero también hacen palabras cruzadas, cantan, se cuentan historias... “A veces, no tiene ganas de hacer nada; pero mi función es encontrar la forma de convencerla”, sintetiza.

Norma Abdelnur cuidó a su madre más de 20 años. Fue duro, pero reconoce que le permitió ser lo que hoy es. “Cuando mi mamá no estuvo más conmigo, comencé a cuidar otros enfermos”, cuenta. Hoy es la coordinadora de servicios de una agencia de cuidadores. “Hay quienes necesitan atención por problemas de salud. Otros, sólo compañía”, explica, y destaca que el cuidador debe hacer lo que hace el otro “con” él y no “por” él. “Se trata de promover su autonomía -insiste Abdelnur-. Si puede bañarse, aunque sea lentamente, estimularlo para que lo haga, no hacerlo uno porque así se termina antes”.

En busca de paz interior

Cada vez que caminan por el jardín, Cecilia y madame dan un paso en el camino de toda una familia que se convenció de que esta ayuda permitía mejorar la calidad de vida de todos. “Debo reconocer que cuando el psiquiatra me dijo que mi madre debía vivir en su propio departamento, fue un alivio- reconoce Miguel-. Sentí una suerte de autorización. Y ahora puedo ir a visitar a mi madre en paz, sabiendo que está bien cuidada (porque no me desentiendo de ello)”. “No podría seguir cumpliendo, como lo hago, mi rol de madre, docente y profesional si no hubiera aceptado, primero, mi enfermedad; y luego, que necesito ayuda. Cuando se logra aceptar la realidad y la ayuda, la paz interior regresa”, reconoce, serena y sonriente, desde su sillón, Nilda.

Ellos saben de qué hablan.