La enfermedad que ataca en silencio a la gente joven

La enfermedad que ataca en silencio a la gente joven

Nadie sabe por qué, pero de repente el cuerpo empieza a atacar las vainas de mielina de los nervios y estos funcionan cada vez peor. Los síntomas pueden aparecer en cualquier parte: depende de dónde se haya producido la lesión. Causa discapacidad y el tratamiento es muy caro. Las obras sociales están obligadas a hacerse cargo del 100%, pero muchas no cumplen la ley.

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CONTENCIÓN. El abrazo de Dolores a Carlitos es símbolo de su lucha contra la enfermedad y contra el sistema.
 LA GACETA / FOTO DE INéS QUINTEROS ORIO CONTENCIÓN. El abrazo de Dolores a Carlitos es símbolo de su lucha contra la enfermedad y contra el sistema. LA GACETA / FOTO DE INéS QUINTEROS ORIO
Carlitos sonríe. Tiene 19 años y sonríe. Le diagnosticaron esclerosis múltiple (EM) cuando tenía 13 años y hace dos que está obligado a usar silla de ruedas; pero sonríe. Terminó el secundario con un promedio de más de 8, a pesar de que en el colegio se la hicieron bien difícil: se negaron a ubicar su curso en planta baja y su papá tenía que subirlo todos los días dos tramos de escalera; tampoco habilitaran un baño para discapacitados. Carlitos siguió sonriendo. Su mamá hizo la denuncia en el Inadi, pero nunca logró que le dieran una copia.

Mientras ella relata esta historia, Carlitos sonríe. Pero no siempre fue así. Hubo un tiempo, cuenta él con mucho esfuerzo, en el que su sufrimiento era tan insoportable que quiso suicidarse. "No pude -dice- porque no tuve fuerzas para ahorcarme". Sus padres, Dolores Cisneros y José Albarracín, luchan a diario: pelearon en el colegio, pelearon en el Inadi... y tuvieron que llegar a la Justicia para que el Subsidio de Salud hiciera algo tan simple como cumplir la ley.

Normativa
El abogado Juan Manuel Posse, que se dedica especialmente a defender a personas con discapacidad, explicó que muchas normas protegen a los pacientes. La principal es la Ley 24.901 de Discapacidad, cuyo artículo 2 establece: "Las obras sociales (...) tendrán a su cargo con carácter obligatorio la cobertura total de las prestaciones básicas enunciadas en la presente ley, que necesiten las personas con discapacidad afiliadas a las mismas".

"Pero en el caso de la EM se aplica además la Ley 26689, de Enfermedades Poco Frecuentes (EPF), cuyo objeto es promover el cuidado integral de la salud de las personas con EPF y mejorar la calidad de vida de ellas y de sus familias, incluyendo acciones destinadas a detección precoz, diagnóstico, tratamiento y recuperación, en el marco del efectivo acceso al derecho a la salud para todas las personas", añade Posse. Él conoce muy bien el caso de Carlitos: fue el letrado que le ganó al Subsidio de Salud el juicio que la familia Albarracín debió iniciar para que no se desentendiera de ellos.

Carlitos y los otros
Así y todo, los Albarracín aún padecen. "A todo dicen que no; dicen que sí cuando hay una medida judicial. Hasta los propios empleados han llegado a decirme 'señora, hable con un abogado'. ¿Por qué hay que llegar a este extremo? ¿Por qué obligan a semejante desgaste?"

El caso llegó a la Justicia, y ahora, mal que mal, se logra la cobertura; pero Carlitos no es el único paciente que sufre, además de EM, malos tratos, desgaste, manoseo.

María Pérez (su nombre se reserva para evitarle el riesgo de inconvenientes) tiene 38 años. Hace 11 años que le diagnosticaron EM; en su caso, el progreso de la enfermedad ha sido menos rápido. Pero no precisamente porque el Subsidio la ayude en ello, afirma. Por suerte puede decir "nunca me asusté". Eso ayuda. Pero todos los meses pende de un hilo cuando se acerca el final del blister de pastillas y no sabe si le van a dar a tiempo el siguiente. Todos los meses.

Cuenta con el apoyo de su mamá, pero la lucha contra la burocracia las desgasta a ambas. "Y eso que la Ley 26.529 establece cuáles son los derechos de los pacientes", dice, y lee a continuación: "...tienen el derecho a que los agentes del sistema de salud intervinientes le otorguen un trato digno (...) y que se haga extensivo a los familiares o acompañantes". "Bueno: de buen trato, poco y nada", añade. Franco Márquez (tampoco es su nombre; teme que el Subsidio lo trate aún peor) tiene 32 años. La diagnosticaron EM en 2001, cuando estudiaba Ingeniería en la Tecnológica: tuvo que abandonar porque no podía subir las escaleras. Hace ocho años que necesita sí o sí una silla de ruedas especial: tuvo que apelar a contactos con políticos para conseguirla, porque el Subsidio se la negó. Y hoy le siguen negando parte de los medicamentos (no la droga específica, el betaferón) que conforman su tratamiento. Tiene que pagarlos como cualquier afiliado. Tampoco consigue que le reconozcan la fisioterapia especial que le recomendó su médico -se la hacen a domicilio porque él no puede trasladarse-. Ni siquiera buena parte de los estudios, como las resonancias magnéticas, que le ordena su médico.

"El Subsidio agrava mi enfermedad", dijo María. "Estoy dispuesta a cualquier cosa para que ninguna otra familia sufra lo que hemos sufrido nosotros", exclamó Dolores Cisneros, con las copias de las sentencias en la mano. "Todo es un terrible comercio", se quejó semirresignada la mamá de Franco. Estos no son simples casos. Es la historia de tres familias (y es posible que sean varias más) que sufren el desgaste más feroz a manos de una institución que debería velar por la salud de sus afiliados.

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#22 14 Dic 2012 15:44 Hs
la verdad que me doy cuenta que no soy la unica. En mi caso solo pido a la obra social la medicacion basica COPAXONE trae 28 jeringas, o sea que dura 28 dias y me la entregan cada 35 o 40 dias, porque segun ellos no pueden entregarme mas seguido. Entregue notas todos los meses y nada. Ya no se que hacer, porque si o si es una jeringa por dia y nadie se hace cargo. FUERZA MAMA DE CARLITOS, y a todos los que pasamos por los maltratos de las prestadoras, yo tengo la esperanza que algun dia se termine, yo espero que algun dia entiendan lo que se sufre y reaccionen y todo sea mas facil. No es un enfermedad facil y la verdad que las prestadoras hacen que sea peor. La caja sale 35000 por cada 28 dias, es obvio que no la puedo comprar, si pudiera no soportaria tanto maltrato, ni yo, ni el reto de las personas. Ojala algun dia mi pais cambie y sea mejor para todos por igual.
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#21 22 Nov 2012 00:24 Hs
Fuerza carlitos
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#17 21 Nov 2012 20:28 Hs
Lo que ocurre es que el estado maneja el dinero del subsidio. Creo que sería mejor disolverlo y no tener cautivos a los empleados por que no pueden cambiar de obra social. En todo caso los que no puedan pagar a otra obra social podrían pasar a la mutualidad provincial que brinda excelentes servicios. Además el subsidio es la única obra social que cada dos por tres hace un paro y encima los empleados (no todos) tratan mal a los afiliados olvidando que trabajan gracias a ellos.
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#16 21 Nov 2012 19:51 Hs
El tema de la desmielinización fue tratado por el cine en la película "UN MILAGRO PARA LORENZO", con Susan Sarandon, Nick Nolte y Peter Ustinov en 1992. Es un caso verídico. El chico es Lorenzo Odone, los padres lucharon para conseguir frenar la enfermedad, produjeron un aceite que tuvo relativo éxito, crearon una Fundación, estuvieron hasta en Buenos Aires. Lorenzo se enfermó a los 5 años y falleció apenas cumplidos los 30; su madre había muerto 8 años antes y su padre vive todavía. NO DESFALLECER es la consigna, chicos; hay que pelear a la enfermedad todos los días. Que Dios los bendiga.
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#15 21 Nov 2012 18:08 Hs
Todas las obras sociales son iguales, te descuentan de inmediato pero las prestaciones te la postergan todo lo que pueden. Ponen obstáculos para no cumplir. Es una vergüenza ¿Cúando llegará el día en que se den cuenta que viven gracias a los afiliados y tienen que cumplir sus obligaciones?
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#14 21 Nov 2012 15:53 Hs
que dios y la virgen te bendiga y puedas llevar adelante esta enfermedad y cuarate.Muy buena la nota da mucha tristeza y te llena de angustia pero es bueno que la gente la conosca y ojala que las personas sean mas consideradas y lo traten mejor a cualquiera le puede pasar.
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#13 21 Nov 2012 15:21 Hs
¡No, por Dios!!! Están enfermos, y la enfermedad no tiene naa que ver con el sueño. A qué se debe tanta suspicacia, tattem_ von_ lazzem?
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#11 21 Nov 2012 14:40 Hs
Es verdad negra_mony , como una persona que tanbien sufre esta terrible dolencia (EM) desde el año 2003, tuve que luchar incansablemente con el IPSST (Subsidio), me dieron finalmente el medicamento luego de mucho pelear ahora nuevamente me encuentro en esta situación debido a un pedido de cambio de droga (vía oral) y todavía no me contestaron. Pero el problema también se presenta en que, como trabajador en actividad (Poder Judicial) no me corresponde ningún subsidio económico, como a otros que tienen familiares con discapacidad a su cargo. Y los gastos de medicamentos, traslado, estudios médicos? Por ej. una Resonancia Magnética con contraste que el Subsidio de salud no cubre. No me opongo a los beneficios económicos de ellos que reciben de parte del Estado, pero los discapacitados en actividad también tenemos derechos. O no?
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#9 21 Nov 2012 14:18 Hs
¿A qué colegio iba este pobre chico? Hay que ser mala gente para no querer trasladar el curso a la planta baja, por Dios!!! Ni las cabezas ni los corazones están abiertos para convivir con el que tiene necesidades especiales. INDIGNANTE.
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#7 21 Nov 2012 11:45 Hs
Beboot: si podemos ayudar en algo, aquí estamos. ¡Fuerza! Es una lucha que vale la pena
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#6 21 Nov 2012 11:40 Hs
Fue un honor concer a estos pacientes y al doctor Iguzquiza. Fue un honor y un ejemplo de lucha. Espero que visibilizr estas cuestiones haga reaccionar a los responsables. ¡Gracias a ustedes!
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#5 21 Nov 2012 10:49 Hs
INADI como siempre complice de todo el desastre que se hace. Hay muchísimo ejemplo en donde el INADI solo es un engaño, para que el gobierno diga que se trato el tema, pero no solucionan. NO CUMPLEN CON LA CONSTITUCIÓN NACIONAL ARGENTINA... I_N_A_D_I___S_I_G_U_E___A_C_É_F_A_L_A
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#1 21 Nov 2012 06:43 Hs
Y bueno, ese es el modelo que quieren profundizar. Todas las instituciones al servicio exclusivo de la monarquía. Lamento tanto que jóvenes tan capaces y entusiastas tengan que padecer la sociedad que demandamos pero que tímidamente seguimos dejando que nos avasallen. Y para los bolsoneros, parásitos de la sociedad, sepan que del padecimiento de este chico si tiene la culpa el gobierno.
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